Антонина Бородулина узнала о своём диагнозе ещё в детстве и всю жизнь училась находить радость в любых мелочах.
Мария Шумакова, CHEL.AIF.RU: Антонина, как узнали о своём диагнозе?
Антонина Бородулина: О том, что у меня сахарный диабет, я узнала ещё будучи 13-летним ребёнком, в 1998 году. Тогда я была круглой отличницей, для которой самым страшным горем на тот момент была разве что «четвёрка» в дневнике. Как вспоминает мама, заболевание развивалось стремительно. Буквально за неделю я очень похудела. Мама заметила это по наручным часикам, которые стали болтаться на моём запястье. Как я помню сама, пить хотелось постоянно, много и именно холодной воды. Аппетит был бешеный, такое чувство, что ты ешь, но насыщение от еды совсем не приходит. Я стала часто уставать, занятия в школе и уроки давались с трудом. Это продолжалось в течение нескольких недель. Списывали на ОРВИ и просто осеннее обострение, перенапряжение. Потом у врачей ещё была версия о том, что диабет стал последствием прививки от гепатита. Тогда ещё не спрашивали согласия родителей на прививку, дружно повели весь класс. А так как я ходила в школу в любом состоянии, то и мне, несмотря на признаки простуды, прививку поставили. Потом кто-то из знакомых посоветовал показать меня эндокринологу. Нужно понимать, что тогда сахарный диабет у детей был ещё достаточной редкостью.
– Когда пришло осознание того, что это на всю жизнь?
– На приёме у детского эндокринолога даже без анализа крови на сахар врачу сразу всё стало понятно. В памяти навсегда остались эти моменты, когда тебя одну, без мамы, привозят в больничное отделение и ставят капельницы, делают уколы не один и не два, а по пять раз в день. Отделение, медперсонал бегает, снуёт с капельницами, а ты не осознаёшь, что происходит, в детской голове только понимание того, что это скоро пройдёт, сейчас доктора меня вылечат, выпишут домой и всё будет как раньше... Очень показательным моментом для понимания всего происходящего стала ситуация, когда мы стояли около процедурного кабинета, ожидая своей очереди ставить инъекцию инсулина. Выходя из процедурного и видя мои слёзы, кто-то из детей сказал: «Привыкай, это теперь на всю жизнь!» Душевному буйству у меня внутри не было границ: что значит на всю жизнь, да ничего подобного, это у вас на всю жизнь, а у меня нет, это какая-то ошибка, у меня не то что вы думаете, меня сейчас вылечат и выпишут домой... Но каждый раз, приходя к этому процедурному кабинету, общаясь с детьми-диабетиками, я понимала истинность той фразы.
– Тяжело ли далось принятие диагноза вашей семье?
– Моя семья тогда – это моя мама. Она воспитывала меня одна. По профессии она штукатур-маляр. Среди родственников с таким диагнозом никого не было, и о сахарном диабете имелись весьма скудные сведения, сводившиеся к исключению сладкого. Болезнь обрушилась на неё внезапно как гром среди ясного неба. Я видела, что она очень растеряна, когда она приходила ко мне в больницу. Она много плакала. Это выдавали её глаза, которые были грустными, даже когда она старалась мне улыбаться. Привыкнуть к новому образу жизни нам помогла «Школа диабета». Это такие спецкурсы для детей и их родителей, которые были в больнице. Меня не отпускали домой, пока я и мама не научимся делать инъекции инсулина и составлять план питания. Сегодняшним новичкам-диабетикам без таких навыков очень сложно.
– Раз уж речь зашла о трудностях, не могу не спросить про обеспеченность инсулином и тест-полосками. С этим есть сложности?
- К счастью, мне повезло, и проблемы с инсулином меня не коснулись. Просто разница в его качественных характеристиках существенным образом изменились с тех, 90-х годов. Если раньше инсулина было только два вида и наименования - короткий и длинный, - то сейчас его разнообразие не может не радовать. Это, что называется, тщательный и индивидуальный подход к каждому диабетику. Потому что у каждого человека свои особенности в преодолении и в целом жизни с этим диагнозом.
Сахарный диабет, сколько бы мы не называли его образом жизни, безусловно, болезнь и болезнь дорогая. Ежедневные замеры уровня сахара крови по 7-10 раз (после пробуждения, перед каждым приёмом пищи, в нестандартных критичных ситуациях, перед сном), в соответствии с этим инъекции инсулина - естественно накладывают отпечаток на бюджет семьи. Потому что того, что выделяется государством, к сожалению, никому не хватает. Учитывая, что в нашей семье два диабетика (а с недавнего времени и маме поставили диабет 2 типа), тест-полоски и инсулиновые иглы просто улетают с незаметной быстротой.
Что касается бесплатного обеспечения тест-полосками и другими средствами самоконтроля, тут ситуация, конечно, неоднозначна. Но я считаю, что государство обеспечивает всех диабетиков, в особенности детей, всем необходимым по мере возможностей.
– Технический прогресс свойственен диабетической отрасли?
– Главным прогрессом за это время стали шприцы с маленькими иглами и, конечно, глюкометры. В те, 90-е годы, было больно, естественно шла кровь, когда попадали в сосудик (кожа ребёнка весьма чувствительна ко всем повреждениям), оставались синяки и шишки (липодистрофии). Но привыкание пришло уже в стационаре. Общение с детками с подобным диагнозом помогло понять, что не только с тобой это случилось.
Глюкометры в моём детстве привозили только из Германии. Всем остальным предлагалось повышение сахара ощущать самим, что называется на глазок. Ещё большим плюсом современной жизни диабетика стал большой ассортимент диабетической продукции.
– Как вы оцениваете современную диету для диабетиков?
– Когда диагноз был только выявлен, схема питания больного сахарным диабетом выглядела как жёсткое, тотальное ограничение, а то и исключение всего, что содержит в себе сахар. Понятия о продуктах питания, углеводосодержащих продуктах были весьма узкие. Сегодня критерии оценки диеты при сахарном диабете немного изменились. Безусловно, прежним остался подсчёт хлебных единиц (ХЕ), - это то количество углеводов, которое содержится в том или ином продукте питания, ограничение в потреблении «быстрых» сахаров, таких как мёд, варенье, кондитерские изделия и всевозможные сладости.
Но так называемый девятый стол современного диабетика на сегодняшний день стал шире, лояльнее и разнообразнее. Как сегодня говорят и учат эндокринологи, можно есть всё, - самое главное соблюдать в этом меру, вести подсчёт ХЕ, контролировать уровень сахара крови и в соответствии с этим правильно подбирать дозу инсулина.
– Что по-вашему самое страшное после того, как диагноз уже известен?
– Самое страшное – это попытаться жить по-старому. После постановки диагноза и прохождения школы диабетика я попыталась взять болезнь под свой контроль. Завела дневник и фиксировала там все свои инъекции и замеры сахара. Но был со мной такой случай, который едва не стоил мне жизни.
Всё дело в том, что с самого первого класса стремление к новым знаниям, тяга к учёбе были всеобладающими в моей жизни, и когда в 2002 году в выпускном 11 классе наш класс стал первым испытательным к применению ЕГЭ в школах, это стремление снова возобладало. В ежедневной и тщательной подготовке к экзаменам самоконтроль сахарного диабета отошёл на второй план, эмоциональные и умственные нагрузки давали о себе знать, сахар крови подвергался постоянным скачкам. В итоге я впала в диабетическую кому. Рассказывать о переживаниях и состоянии мамы, наверное, не имеет смысла. Можно себе только представить, как и что будет чувствовать человек, когда ему говорят, что его ребёнок не выкарабкается, а если чудо и произойдёт, то его жизнь превратится в буквальном смысле слова в вегетативное состояние. Вот они, страшные диагнозы того 2002 года: трахеостома, энцефалопатия головного мозга, искуственная вентиляция лёгких... 20 мая, в свой день рождения, я вышла из комы. Наверное, это стало символом чего-то главного, жизненносодержащего. Ничего нет важнее и главнее здоровья! Никакие экзамены, никакие оценки, никакие стрессы не стоят таких испытаний на прочность! Волею судьбы я всё же закончила ЧГАКИ с красным дипломом по специальности литературное редактирование.
– Вам пришлось пережить один диагноз дважды?
– Можно и так сказать. Мой единственный сын Антон, которому девять лет, тоже болен диабетом. «Сладкий диагноз» ему поставили в четыре года. Конечно, для меня это было потрясением. Теперь мы вместе учимся жить в стиле диабет. Я считаю, что это не случайно. Диагноз помог мне найти себя в жизни, исполнить мечту. Я всегда хотела работать с людьми. И вот теперь я руководитель общественной организации, где мы помогаем всем, кто столкнулся с диабетом. Сейчас, когда школ диабета больше нет, люди выходят из кабинета врача с новым диагнозом и по сути остаются с болезнью один на один. У врачей часто нет времени, чтобы объяснить все тонкости новой реальности. Сейчас в нашей организации около 900 пациентов с этим диагнозом.
Всё начиналось постепенно, люди приходили со своими проблемами, переживаниями, со своей болью. Причём она была как физического характера, так и душевная, внутренняя. И если с первой я, не имея медицинского образования, помочь им не компетентна, то внести частичку доброты в психо-эмоциональное состояние под силу каждому человеку, если на то есть желание. А желание было с самого начала. Когда ты видишь растерянные глаза родителей от впервые установленного диагноза их ребёнку, когда слышишь обречённые слова грусти молодых людей, у которых тоже выявили сахарный диабет, сердце не может находиться в состоянии покоя.
– Что вы посоветуете нашим читателям в день борьбы с диабетом?
– К сожалению, диабетиков становится всё больше. Диабет всегда приходит неожиданно, просто вторгаясь в нашу жизнь без разбора. Когда это случается у знакомых тебе людей, которые, кажется, ещё совсем недавно жили жизнью «без диабета», сердце буквально рвётся на части. 2017 год однозначно войдёт в историю, - количество заболевших деток носит характер «сахарной эпидемии». Объяснить, с чем это связано, очень сложно, зачастую невозможно. Самое главное это принять свой изменившийся с диабетом образ жизни, полюбить его, научиться с ним жить, не бороться, как гласит сегодняшний день - День борьбы с сахарным диабетом - а именно жить с этим диагнозом. И помнить, что самое главное это здоровье, нет ничего важнее и ценнее его.
Диабет учит людей по-новому взглянуть на эту жизнь, увидеть в ней ещё больше радостных моментов и мелочей, на которые раньше не обращали никакого внимания. Так, даже запах обычного ржаного хлеба ощущается иначе. А эти приятные моменты (понятные, наверное только «сладким»), когда ты плотно позавтракав, обнаруживаешь на глюкометре 7.0. Диабет учит нас любить, учит любить вопреки всему, вопреки часто меняющемуся настроению, вопреки нестабильной гликемии. Диабет делает нас добрее и терпимее. Это факт.
Хочется пожелать всем «сладким» крепкого здоровья, выдержки духа, стойкости характера, умения находить как можно больше позитивных моментов во всём, что с нами происходит каждый день. Ведь жизнь на то и дана, чтобы радоваться ей, быть счастливым и делать вокруг себя счастливыми других. Это так мало, но в то же время очень много
Мария Шумакова
