Эту эпидемию в России не замечают в упор. Ни государство, ни подавляющее большинство россиян. На повестке дня ВИЧ и коронавирус. А вы что-нибудь знаете об эпидемии слабоумия? О реальной эпидемии, без шуток про маразм власти и мира в целом, который последовательно и стремительно «сходит с ума». Между тем эпидемия старческого слабоумия, основная причина которой болезнь Альцгеймера, ширится с угрожающей стремительностью. По оценке Всемирной организации здравоохранения, по мере старения населения число людей, живущих с деменцией, через тридцать лет приблизится к 150 миллионам. Сейчас таких 50. Россия — на седьмом месте в мире по количеству заболевших.
Болезнь Альцгеймера — самое частое из дегенеративных заболеваний головного мозга, приводящих к развитию когнитивных нарушений. Она возникает преимущественно в пожилом и старческом возрасте; в возрасте старше 60 лет это заболевание встречается почти у 5% лиц, в возрасте старше 85 лет — у 30–40%, при этом женщины болеют чаще мужчин.
Российский подход
Специалисты утверждают, что в России приблизительно три четверти людей преклонного возраста имеют ту или иную степень деменции. Самое поразительное и опасное — почти никто из них не подозревает о диагнозе.
Этот вывод был сделан не из статистических исследований — их Минздрав попросту не ведет. Этот вывод был сделан по итогам исследования «Бабушкология», организованного социальным проектом Memini несколько лет назад в 17 городах на бесплатных площадках массового тестирования. Выводы оказались неутешительными и предсказуемыми.
По самым консервативным оценкам в России страдают от деменции около 2 миллионов человек. Это в два раза больше, чем от ВИЧ-инфекции. Но эти люди в основной своей массе никакого лечения не получают и не наблюдаются у врачей.
Почему? В основном потому, что в обывательском представлении все старики едва ли не обязаны быть с легкими «тараканами» в голове, отличаться забывчивостью и скверным характером.
Однако мало кто знает, что все эти признаки почти всегда прямые свидетельства того, что у пожилого человека есть серьезные риски заболеть деменцией. И прожить с прогрессирующей болезнью еще лет пять, а то и десять. И все эти годы жизнь самого человека и его близких с практически стопроцентной вероятностью, особенно если пустить все на самотек, будет превращаться в ад.
Но в России — все, что касается геронтологии и как медицинской отрасли, и как социальной сферы находится в глухой тени.
Это и понятно, держава и детей-то своих защитить от болезней не способна по причине того, что «объединенная тысячелетней историей, сохраняя память предков, передавших нам идеалы и веру в бога, а также преемственность развития российского государства», тратить деньги на бессмысленный гуманизм не научилась. Что уж там про стариков говорить.
Старость не лечится, кто бы спорил.
Между тем такая «нелеченая» старость становится все более накладной для общества. Все очевидно: чем тяжелее и дольше протекает хроническое заболевание — деменция, тем неизбежнее оно вводит в ступор тяжелой инвалидности не только стариков, но и их не слишком молодых детей. Болезнь при стандартном сценарии забирает сразу двоих, а то и троих членов семьи. Мало кто может позволить посуточную квалифицированную сиделку, еще меньше тех, кто готов, а главное имеет средства отдать маму или папу в коммерческий пансионат.
И значит, тянуть этот крест надо на себе до конца.
Масштаб ужаса такой жизни можно прочитать на форуме сайта Memini — информационного ресурса для тех, кто столкнулся с деменцией.
«Мне стыдно признаться, но я очень часто срываюсь»
Здравствуйте! В мае прошлого года перевезли к себе свекровь. Странности в поведении начались около 5 лет назад, но обращение к врачам по месту жительства закончилось ничем: типа, возраст, чего вы хотите? Вообще, надо сказать, в деревнях к этому относятся проще: ну «хулиганит» бабушка, ну и что? По теме инвалидности от врача вообще выслушала тираду, что хотим лишние деньги захапать. В общем, никакого лечения — только валерьянка. Поскольку мы жили далеко, я особых изменений не видела, по телефону свекровь общалась вполне адекватно. Но в очередной приезд в прошлом году был шок: дома — ужас, ест не пойми что, ни с кем не общается, на элементарные вопросы ответить не может.
За какой-то фильтр для воды, цена которому 2–3 тысячи, отдала 80 тысяч. Давление себе измеряла неправильно, таблетки глотала все подряд, какие только дома были.
В общем, забрали, начали обследование. На первом же приеме психиатр сказал, что она в глубоком Альцгеймере.
С работы я вынуждена была уйти 4 месяца назад, поскольку оставлять дома одну ее уже нельзя.
Теперь самое страшное. Мне стыдно признаться, но я очень часто срываюсь. Никак не могу принять произошедшие перемены. Накричу на нее после очередной выходки, потом сама сижу и реву (нет, не от того, что себя жалко, а от бессилия и невозможности изменить ситуацию). Стыдно. Прошу прощения за сумбурный пост. Просто нужно было выговориться.
«Я совсем растеряна и не научилась ее узнавать такую»
Меня зовут Даша. Мне 26 лет. И у меня больна бабушка.
Ей не так давно исполнилось 80. Еще год назад все было нормально — ну, забывала слова, всякие мелочи, но жила отдельно, полностью самостоятельно. Я приезжала к ней на выходные (мы жили в соседних городах), она даже помочь с уборкой и готовкой не давала, мол, я в силах еще, отстань. Потом начались странности — стала спрашивать меня, где какая-то девочка, которую она потеряла. Она не всегда понимает, что я ее внучка, и зовет меня «девочкой» и у меня же спрашивает, где я. Практически на глазах перестала готовить, мыться, убираться. Я стала все делать сама, привозить еду. Тут я поняла, что все, хватит. И забрала ее к себе.
Легче не стало, разумеется. Из дома я выйти не могу, она забывает, где она, куда я ушла. Ни на работу, ни в магазин не отойти. Спит по три часа, остальное время будит меня и спрашивает, куда же она попала.
Каждые, господи, десять минут до четырех-пяти утра приходит и трясет меня, снова и снова спрашивая одно и то же — «где я» и «а здесь есть другие люди?».
Я знала, что будет тяжело, и, как мне казалось, была готова, но пока мне страшно, потому что человек изменился просто кардинально, и мне тяжело, потому что ей, как двухлетке, все время надо, чтобы я была рядом.
Других родственников у нас обеих нет. Сегодня и завтра мне обязательно надо хоть на несколько часов выйти на работу, но не представляю, как ее оставить. Все время повторяю себе, что привыкну, притрусь и станет полегче что-то планировать, но, если честно, сама Новопассит пью. Очень ее люблю, просто пока я совсем растеряна и не научилась ее узнавать такую, как бы странно это ни прозвучало… И хочу просто обнять всех, кто столкнулся с болезнью и пожелать много-много сил.
Нужно ли лечить старость
Ответ как будто очевидный. Зачем лечить то, что неизбежно неизлечимо? Но геронтология как наука за последние десятилетия нашла алгоритм, при котором даже прогрессирующая деменция может проходить с наименьшими потерями для больных и их родственников. Вовремя назначенная терапия может значительно отсрочить тяжелые сценарии, и это значит, что родственник с деменцией не превратит жизнь близких в ад. Жизнь всей семьи просто станет другой. Но выносимой и — что принципиально — предсказуемой.
Но попасть на прием к геронтологу можно только в крупных городах России, в провинции сам запрос на лечение бабушки от «старости» даже у врача в поликлинике вызовет скептическое раздражение.
Стигматизация преклонного возраста как никчемного периода жизни отчетливо отражается и на отношении официальной медицины к проблеме. Геронтологов в стране крайне мало.
Светлана Гаврилова, руководитель отдела гериатрической психиатрии и отделения болезни Альцгеймера Научного центра психического здоровья, на недавней пресс-конференции рассказала, что сотрудники возглавляемого ею отдела совместно с коллегами из Российского геронтологического научно-клинического центра в 2018 году разработали «антиальцгеймеровский план» — программу оказания помощи пациентам с когнитивными расстройствами.
«Он всеобъемлющий, предусматривает оказание помощи пациентам, начиная от самых начальных проявлений и кончая тяжелыми формами, где требуется уход и социальная поддержка», — охарактеризовала она документ.
Этот план, по сути, был проигнорирован чиновниками — ни денег, ни иного отклика по теме его разработчики не дождались.
Александра Щеткина, президент фонда помощи больным деменцией «Альцрус» и основатель первого в России альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка», с игнорированием проблемы государством тоже уже встретилась.
«Президентский грант мы не выиграли. Мы планировали записать два видеокурса с разбором основных вопросов по профилактике деменции и о правилах ухода за больным с деменцией». Каждый курс должен был состоять из 6 видеороликов по 10 минут каждый.
Александра рассказывает: «Когда моя тетя заболела деменцией, а это было 7 лет назад, то даже здесь, в Москве, мы долго не могли найти врача, который поставил бы диагноз. Я металась по интернету, но вся информация была разрозненной и иногда противоречивой. Тетя быстро ушла, и у меня до сих пор чувство вины, что мы не все сделали для нее.
После этого я решила, что нужно сделать фонд помощи людям с деменцией и их родственникам. По сути, наш ресурс — это «дорожная карта» для тех, кто сталкивается с диагнозом. Что надо сделать в первую очередь, как себя вести родственникам, как общаться с бабушкой, теряющей память. Есть доступные тесты, по которым можно понять, насколько серьезные у вашего родственника нарушения.
Кафе «Клуб Незабудка» в Саратове. Фото: Фонд «Альцрус»
Основная наша работа — это распространение информации: мы проводим бесплатные онлайн школы, тренинги и консультации, в том числе и для врачей. Еще мы открыли кафе для людей с болезнью Альцгеймера. Может показаться, что человеку с такой болезнью это не нужно, но оказывается, что даже визит раз в месяц возобновляет социальные функции.
У нас был эпизод — привели бабушку в глубокой деменции, и ее сиделка сказала, что она уже давно ни на что не реагирует, но когда зазвучала музыка и начались танцы, она оживилась и попыталась пританцовывать. Это было шоком и чудом одновременно.
Жертвуют на наш проект не слишком активно. Грант в этом году тоже мимо… Хотя, я думаю, работа нашего фонда как раз очень востребована именно сейчас, потому что реальную возможность обратиться к квалифицированному гериатру в стране имеют очень немногие».
Минздрав в свою очередь пока ограничился планами создать гериатрическую службу в стране. Обещают в регионах открыть ставки врачей-гериатров из расчета один врач на 20 тысяч человек старше 60 лет.
Один — на 20 тысяч!? Не маловато ли?
Между тем ВОЗ уже признала деменцию глобальной проблемой человечества. Создана Глобальная обсерватория по деменции — веб-платформа для мониторинга распространения болезни и национальной политики стран по ее профилактике и сдерживанию.
Александр Сонин, когникативный психолог, руководитель проекта Memini
— Изменилось ли отношение к деменции в России за те 10 лет, что вы ведете проект?
— Сложно сказать. Мы в 2014 году вместе с ВЦИОМ проводили исследование, свежих данных нет. Но есть положительные сдвиги — об этой проблеме стали лучше знать врачи. Как ни странно неврологи и психиатры не слишком знали об этом заболевании. Такое было отношение — «это же старость, что, собственно, лечить». Этот подход меняется. Очень активно главный гериатр Ольга Ткачева ездит с коллегами по стране. Тут важно обучить участковых терапевтов, которые знают своих пожилых пациентов и вовремя могут заметить сбои. Мы все-таки вышли из мертвой зоны.
— Какие экономические потери обществу несет деменция?
— Это большие потери. Общая оценочная мировая стоимость деменции в 2015 году составила 818 миллиардов долларов США, что эквивалентно 1,09 процента мирового ВВП. К 2018 году глобальная стоимость деменции превысила 1 триллион долларов США.
Эта цифра включает расходы, связанные с неформальным уходом (это неоплачиваемый уход, предоставляемый семьей), расходы на социальное обслуживание на дому и расходы на медицинское обслуживание, то есть непосредственно на лечение деменции.
Расходы на медицинское обслуживание составляют примерно 20% глобальных затрат на деменцию, а расходы на социальный сектор и неформальный уход составляют примерно 40%. В России, как и в африканских регионах, расходы близких заметно превышают социальные выплаты государства.
— Если вовремя схватить начало болезни и грамотно сопровождать, будет эффект?
— Эффект, несомненно, будет. Ухудшения при этом диагнозе неизбежны, но терапия позволит их отсрочить на несколько лет. Однако ВОЗ уже не первый год в проблеме деменции делает упор на раннюю профилактику, а не диагностику. За последние годы в разы увеличилось количество статей на эту тему. Считается, что можно профилактировать каждый третий случай.
Состояние человека в пожилом возрасте определяется тем, как он жил в среднем возрасте. Это аксиома. Нельзя рассчитывать, что, прожив значительную часть жизни, не занимаясь здоровьем, к старости можно будет вернуть ясный ум и память волшебными таблетками. В 2015 году ВОЗ выпустила рекомендации по профилактике деменции. Нужно двигаться, отказаться от вредных привычек. Но гарантированный эффект будет, если заняться собой лет с сорока.
Пессимизм общества еще связан с тем, что от болезни Альцгеймера действительно нет лекарств. Но тем не менее 5–7 процентов деменции — это следствие других заболеваний. И если их лечить, то все обратимо.
Наталья Чернова
