С этой проблемой в своей жизни (среди своих друзей, близких, родственников), к счастью, не сталкивался. Но страшно даже представить. Смог бы я повести себя столь мужественно и достойно, как героиня этой статьи?
Марк Максимов, редактор 1001.ru
Мы пришли на консультацию, дефектолог посмотрела на Федю. Федя в этот момент был спокоен. Она сказала: "Мальчик, подними правую руку". Ему тогда было четыре, он никак не отреагировал на ее слова. И она мне сказала следующее: "Да, мамочка, жалко вас, красивый у вас ребенок, но вы же понимаете…"
Москвичка Ольга Власова вспоминает, как у ее сына к трем годам стало обнаруживаться отставание в речевом развитии, странности поведения.
В конце 90-х сыну Ольги, которому тогда было пять с половиной, дали инвалидность. "Написали шифр болезни, F-20, - вспоминает Ольга. - Когда я пыталась спросить – что это такое, мне сказали: "Вам это знать не положено". Но F-20 – это детская шизофрения".
"Всю документацию обычно пересылают в запечатанных конвертах. Ну как так может быть, чтобы родителям знать не положено о собственном ребенке. Я считаю, что в этих ситуациях нужно как можно подробнее рассказывать", - говорит она.
Ольга Власова - переводчик с французского и немецкого, когда-то работала в Союзе писателей, а сегодня преподает информатику в центре для детей с аутизмом.
Об аутизме она узнала, когда, вопреки диагнозу под шифром F-20, показала сына другому специалисту. В научном центре психического здоровья мальчику поставили "атипичный аутизм" – аутизм, обусловленный органическим поражением головного мозга.
Аутизм и шизофрения: горячо - холодно
Согласно принятой сегодня Международной классификации болезней (МКБ-10), аутизм - это общее расстройство развития, затрагивающее все сферы психики и проявляющееся, как правило, в возрасте до трех лет. Природа его до сих пор до конца не ясна. Исследователи полагают, что комбинация факторов – генетических и внешних – может быть причиной этого нарушения развития мозга.
В Советском Союзе аутизм как самостоятельное нарушение был описан еще в конце 40-х годов. Тем не менее, по признанию родителей, многим малышам до последнего времени продолжали ставить диагноз "детская шизофрения" (психическое заболевание, для которого характерны бредовые состояния). От ребенка с таким диагнозом нередко предлагали отказаться.
В западных научных журналах и на форумах сегодня часто увидишь призыв не называть аутизм болезнью: как правило, о нем говорят как о состоянии – поэтому аутизм не "лечат", как в случае с шизофренией, а "корректируют".
В 1989 году после постановления Академии педагогических наук аутизм в СССР официально признали особой аномалией психического развития, в коррекции которого решающую роль играют не столько таблетки, сколько работа психологов и педагогов.
Именно в 80-е, по словам председателя Общества помощи аутичным детям "Добро" Сергея Морозова, в России появились первые прецеденты постановки диагноза "аутизм". Но на понимание этой проблемы ушли годы.
Татьяна Поветкина, глава воронежской общественной организации родителей детей с аутизмом "Искра надежды", замечает, что еще пять лет назад этот диагноз в ее регионе ставили очень редко.
Исследователи признают, что ошибки диагностики во многом связаны с тем, как в научном мире изменялось понимание аутизма. Но цена такой ошибки слишком высока.
В манифесте британской Межпартийной парламентской группы по аутизму 2004 года говорится, что постановка неверного диагноза чревата изоляцией людей с аутизмом, которые в итоге могут столкнуться с психическими проблемами.
Парламентарии отмечают, что врачи нередко путают синдром Аспергера (у людей с этой "мягкой формой" аутизма - нормальный или высокий уровень интеллекта) с той же шизофренией – серьезным психическим заболеванием, которое, как правило, развивается в позднеподростковый период или в старшем возрасте.
Сегодня на Западе убеждены, что прямой связи между аутизмом и шизофренией нет, рассказывает руководитель датского Национального центра помощи людям с аутизмом (Videnscenter for Autisme) Янник Бейер.
"В Дании мы рассматриваем аутизм как на когнитивную проблему - проблему, связанную с коммуникацией и осмыслением окружающего мира. Это значит, что можно добиться очень многого, если это состояние правильно корректировать, - подчеркивает Бейер. - Конечно, можно иметь оба состояния (аутизм и шизофрению), но это встречается редко, и не у детей".
Мода на аутизм?
Ольга Власова, потратившая, по ее словам, годы на слепой поиск специалистов и лекарств для сына, создала свой веб-сайт, посвященный аутизму.
"Аутизм в России в какой-то момент стал очень модным словом, - отмечает она. - В 2000 году, когда я создавала сайт, в поисковике находилось всего 27 ссылок, сейчас – тысячи, и на любой случай могут поставить этот диагноз".
"Мой ребенок тоже лечится, я за этим процессом слежу… - рассказывает Татьяна Поветкина из Воронежа. - В последний раз, когда я пришла к нашему участковому врачу, он готовил детей для прохождения комиссии по установлению инвалидности. Я спросила, много ли среди них аутистов? Он сказал, что только с его участка 10 человек".
В то же время официальной статистики по аутизму в России все еще нет.
"Каких-то методических разработок министерство здравоохранения пока не сделало, - говорит председатель общества помощи аутичным детям Сергей Морозов. - Хотя такое поручение есть от комитета по охране здоровья Госдумы – министерству".
По данным общественной организации "Искра надежды", только в Воронежской области - 240 детей с аутизмом.
"Это люди, которые проявились хоть как-то. Сколько их вообще – мы понятия не имеем, потому что очень многие скрывают… - поясняет Татьяна Поветкина. - Многие аутисты – очень красивые, ребятки замечательные, и родители до последнего момента все время ждут, что они вот-вот "исправятся", и иногда даже ничего не предпринимают, чтобы клейма потом не было ".
Согласно европейским данным, число людей с таким диагнозом может составлять около 1% населения страны.
"Весь мир говорит на древнегреческом"
Аутизм многолик: под этим словом часто подразумевают "расстройства аутистического спектра", то есть целый ряд нарушений разной степени тяжести, у которых, тем не менее, много общего.
Аутизм диагностируют исходя из поведения. Такие люди испытывают проблемы с общением и взаимодействием с другими и имеют ограниченный "репертуар" действий.
"Для людей с расстройством аутистического спектра понять "язык тела" так же сложно, как если бы это был древнегреческий", - говорится на сайте британского Национального общества помощи аутистам (National Autistic Society).
Таким людям сложно понять эмоции других – и иногда они могут показаться бесчувственными. Им трудно представить, о чем думают другие, предугадать, что может произойти в ближайшую минуту, и освоиться в незнакомой обстановке.
Родители детей с аутизмом знают, что важен каждый маленький шаг в развитии, сделанный таким ребенком. "Каждый такой шажок – даже уже у подростка - вызывает неподдельную радость", - говорит Ольга Власова.
По ее словам, сначала ребенок абсолютно закрыт для общения, для родителей в том числе. И для мам, наверное, самое трудное, что аутичный ребенок крайне редко говорит слово "мама". "За все эти годы я эти случаи могу пересчитать по пальцам, - рассказывает она. - Чаще всего, когда ему надо меня позвать, он кричит: "Это я".
"Никто не обязан"
Татьяна, жительница Новосибирска рассказывает, что ее сыну поставили диагноз аутизм в возрасте семи лет.
По ее словам, до трех лет очевидных проблем не было. Но ребенок не говорил, и, когда ему исполнилось три года, Татьяна всерьез забеспокоилась. "Врачи успокаивали, говорили: "Ну, наверное, мальчик, с ними иногда тяжело бывает – они не очень разговорчивые". А потом, когда я уже начала обращаться к невропатолагам, на меня все сделали большие глаза: "Мамочка, где же вы все это время ходили…". Ему поставили много всего сразу – и в этом году аутизм в конечном итоге", - рассказывает она.
С сентября сын Татьяны пошел в коррекционную школу VIII вида (для детей с проблемами умственного развития).
"Класс переполнен. Ему, наверное, нужны занятия индивидуальные или в маленькой группе, - рассуждает Татьяна, - а когда девять человек и шумно… Я путем собственных изысканий пытаюсь найти хотя бы центры для развития ребенка".
Но пока безуспешно, сетует она.
В некоторых регионах России есть коррекционные центры, созданные по инициативе родителей детей с аутизмом - иногда при поддержке государства, иногда по доброй воле директоров школ.
В ряде школ ребенку могут предоставить помощь психолога; существуют и школы с инклюзивным образованием. Но все это скорее исключение, чем правило.
Государственной программы поддержки аутичных детей в России нет.
"Специализированную помощь они могут получить очень редко, и формально никто этого делать не обязан. Все зависит от того, кто командует школой. Детей с аутизмом принимают, но никаких специализированных программ для этого, утвержденных государством, нет, поэтому иногда можно сталкиваться с программами интересными, а иногда и с полным бредом", - говорит Сергей Морозов.
Председатель правления общественной организации "Искра надежды" Татьяна Поветкина надеется, что дело сдвинулось с мертвой точки: в сентябре был принят первый в России закон, направленный на детей с расстройством аутистического спектра. Пока на региональном уровне – в Самарской области.
В то же время Сергей Морозов считает, что выводы об этой программе поддержки делать преждевременно: "По идее она должна дать возможность детям с аутизмом получить адекватные условия обучения и воспитания, но какие условия - в этой программе не прописано".
В документах Минобразования пока есть лишь рекомендации по организации работы центров помощи. В качестве образца министерство приводит пример Дании, где за программы поддержки детей с аутизмом отвечает государство.
"У нас широкий спектр образовательных услуг для детей с аутизмом, - подтверждает Янник Бейер. - Кто-то ходит в специальную школу, кто-то в [специальный] класс обычной школы, а кто-то справится с программой в обычном классе. И я считаю, что у нас должно быть все это. И у нас это есть. Потому что все зависит от ребенка, нет одного решения, которое подойдет всем".
"Оглядываясь назад, я могу сказать, что все центры помощи, которые есть сегодня, начинались с инициатив по-настоящему заинтересованных родителей", - добавляет он.
Взросление с аутизмом
В странах Европы убеждены, что дети берут диагноз "аутизм" с собой во взрослую жизнь. В России же его, как правило, со временем пересматривают.
По словам кандидата биологических наук Сергея Морозова, взрослая психиатрия в России рассматривает аутизм в лучшем случае как симптом для какого-то другого заболевания.
"Формально по МКБ-10, которая утверждена [в России], временных границ для установления диагноза нет. Но на практике врачи поступают как хотят: кто-то говорит до 15 лет, кто-то считает, что после семи лет диагноз аутизм надо менять. Я, во всяком случае, встречал один-единственный раз, что юноше после 18 лет диагноз не был пересмотрен", - говорит Морозов.
В Европейских странах от этой практики давно отказались, рассказывает Янник Бейер из Дании: аутичным людям нужна адекватная помощь на протяжении всей жизни.
Датская модель предполагает, среди прочего, поддержку при трудоустройстве.
"У нас есть компания, которая называется Specialisterne ("Специалисты"). Как ни удивительно, чтобы получить работу в ней, нужно иметь диагноз аутизм! Там ищут очень скрупулезных людей, готовых работать с вещами, которые другим могут показаться нудными, например, тестировать компьютерные программы. Это довольно успешный бизнес. У компании есть господдержка: некоторым сотрудникам часть зарплаты выплачивает государство", - комментирует Бейер.
В России центров, где взрослые с нарушениями развития могут осваивать доступные им ремесла, крайне мало, как и центров социальной реабилитации.
Нажать Фоторепортаж из центра реабилитации для взрослых
"Мы видим пример Скандинавских стран, Америки, Франции – создаются общины, скажем, сельскохозяйственные, - размышляет Ольга Власова, сыну которой исполнилось 15 лет. - Или это могут быть защищенные рабочие места, когда под руководством мастера подростки и взрослые осваивают несложные профессии. Я думаю, что у нас вполне возможно создавать по этой модели нечто подобное".
Еще Ольга мечтает, чтобы люди в России научились смотреть на проблему аутизма с открытыми глазами.
"Бывает, мы с Федей идем по улице, и у него начинаются навязчивые движения руками – он может махать ими, как крылышками. И некоторым это кажется странным, - говорит она. - Есть знаменитый институт по изучению аутизма в Северной Каролине: там, скажем, делают "рекламные" футболки – я Феде такую специально из Америки выписала. Эмблема института, а со спины написано: "Почему я не такой как все. Все люди разные: Джон толстый, Питер тонкий, а, например, Майкл страдает аутизмом. И примите их такими, какие они есть".
Ольга Коробейникова
