Мелированные пряди красиво падают на лицо принцессы из детской сказки. Дженнет Базаровой 18 лет.
Она не может дотронуться до носа, завязать шнурки, застегнуть пуговицы и вымыть голову, потому что ее руки всегда в полусогнутом положении.
Она никогда не встанет с инвалидного кресла, но это ей не мешает жить на полную катушку: учиться в университете, летать за границу, подниматься на подиум, тусоваться в клубах и кружить головы поклонникам.
Ее суставы закостенели до каменной твердости, а тело застыло в сидячем положении. Когда Дженнет спрашивают: «Как ты спишь?» — она отвечает: «Как все».
И смеется.
Дженнет родилась в городе Чарджоу (Туркмения). Она была уже вся переломанная и постоянно плакала от боли. Но врачи не понимали причину и списывали страдания ребенка на внутричерепное давление, жидкость в мозге и даже онкологию.
— Подозревали саркому Юинга, злокачественную опухоль, которая растет в костях или мягких тканях вокруг костей, — вспоминает мама Дженнет, Светлана. — Образование росло быстро, каждый день прибавлялось по полсантиметра. На снимках действительно есть сходство, сейчас весь скелет в этих образованиях. Дженнет, получается, не хрупкая, а каменная. Официальный диагноз не ставили, только сказали, что жить дочке осталось несколько месяцев.
До трех лет Дженнет не вставала на ноги. Потом начала ходить по стеночке. Любимое слово с детства было «я сама».
— Она ломалась при мне, на глазах, — со вздохом говорит Светлана. — Однажды на каком-то семейном мероприятии я держала Дженнет за руку, но она потребовала: «Мама, отпусти меня! Я сама!» — и тут же упала на коленки. Сломала ногу со смещением, лежала на вытяжке и после этого уже не смогла встать.
Мама возила дочку в детской коляске, инвалидных кресел в Чарджоу было не достать. И когда Светлане предложили взять для дочки инвалидную коляску, которые в Туркмению завез Корпус мира, она даже обиделась. Это ведь значило принять ситуацию, не прятать больше голову в песок. Теперь весь Чарджоу видел, что в семье Базаровых растет ребенок-инвалид. Коляска была взрослая, огромная, и маленькая Дженнет в ней бултыхалась. Эта картина резала сердце матери на части.
Они жили в частном доме, но все равно приходилось преодолевать лестницу. Дороги в городе были плохими, коляску трясло и мотало. Но уже тогда Светлана решила: ее дочь должна жить как все дети ее возраста, учиться в обычной школе и не зависеть от других людей.
— Родители постоянно учили меня быть самостоятельной. Когда я говорила, что мне тяжело есть, потому что рука плохо сгибается, родители говорили: «Захочешь есть — подумай, как это сделать, а потом поешь!» — смеется Дженнет, но тогда ей было не до веселья. — Приходилось учиться пересаживаться из коляски на стул и наоборот. У меня не получалось, но никто не спешил на помощь: «Хочешь пересесть — пытайся сама!»
По ночам Светлана искала клиники по всему миру. Интернет был слабый, связь то появлялась, то исчезала. Рентгеновские снимки Дженнет она отправила в Москву, на Каширку. Там определили, что саркомы нет, но предложили ампутировать ногу, потому что «она уже испортилась»…
Эти слова Светлана никогда не забудет.
И только в 2008 году московский генетик-эндокринолог Наталья Александровна Белова поставила правильный диагноз — несовершенный остеогенез, то есть чрезмерная ломкость костей. С тех пор доктор стала родным человеком в семье, «крестной мамой» Дженнет.
Через 4 года диагноз подтвердили в США. В России около 15 тысяч «хрустальных» людей, но таких, как Дженнет, совсем мало. У нее очень редкий — пятый тип заболевания.
— Мой случай характерен тем, что при переломах и микротрещинах, которые в первое время не очень заметны, могут образовываться псевдосаркомы. Это похоже на костную мозоль. Сустав блокируется, — о своей болезни Дженнет знает все. — Я ломалась не так часто, как мои знакомые с несовершенным остеогенезом, но у меня было очень много трещин. Они возникают, если упадешь, ударишься и даже вовсе без причины, сами по себе.
В четвертом классе она сломала сразу обе ноги в двух местах — в итоге четыре перелома.
— Пошли с мамой в торговый центр. Пока мама выбирала себе вещи, мне стало скучно, и я решила покататься. Так получилось, что я разогналась и упала с коляски. Это неизбежно, — философски заключает Дженнет.
Трещины возникают везде, где есть костная ткань. Поэтому любая медицинская манипуляция таит в себе опасность. Однажды после лечения у стоматолога Дженнет попала в реанимацию, где провела десять дней между жизнью и смертью.
— Еще в США нас предупредили, какие встречаются сложности в челюстно-лицевой хирургии, — говорит она. — Малейшая трещина может привести к тяжелым последствиям, от любого неаккуратного движения врача появляются новые очаги. Рассказали заведующей отделением и услышали: «Что вы меня учите? Я все знаю». Когда мы вернулись домой, у меня поднялась температура под 40, начался некроз.
■ ■ ■
На лечение они регулярно летали в Москву. Каждый раз визы, трудные перелеты с больным ребенком. Потом родилась средняя дочь Айлара. Дома ее называют Миланой.
Светлана буквально в один день приняла решение о переезде в Москву. Купила билеты в один конец для себя и двух дочерей.
— Я не питала никаких иллюзий, что Москва нас встретит с распростертыми объятиями. Было все из серии «понаехали тут», — в голосе Светланы звучит горечь. — Сначала подбирала школу. Таскала на себе Дженнет с коляской на 4-й этаж. Когда она окончила четвертый класс, я начала обзванивать все инклюзивные школы. Когда спрашивала, в чем заключается инклюзия, кто-то говорил, что есть пандус, но больше ничего. Я понимала, что адекватная администрация важнее доступной среды, потому что на тебя смотрят не как на сумасшедшую мамашу, а как на человека, который хочет, чтобы его ребенок учился со всеми и получал хорошие знания.
Они нашли подходящую школу в Царицыне, теперь надо было снять квартиру в шаговой доступности. Это оказалось сложно. Собственники выставляли жесткие требования: гражданство РФ, славянская внешность.
Когда владельцы квартиры слышали о ребенке-инвалиде, сразу давали от ворот поворот, потому что такую семью нельзя выставить на улицу в зимний период ни при каких условиях, даже если они не смогут выплачивать арендную плату.
— За два года пришлось поменять 4 квартиры, — делится Светлана. — Я вышла замуж за бывшего одноклассника. Когда родился сын, хозяин квартиры почему-то решил нас считать по головам, как овец, и потребовал ежемесячной доплаты 7 тысяч рублей. Это произошло после того, как мы сделали ремонт и вывели тараканов. Мы нашли другую квартиру, но буквально на пороге хозяйка сообщила, что через полгода ее придется продавать, потому что сын вступит в наследство. Хозяев очередной жилплощади я сразу спросила, не собираются ли они продавать свое жилье. Они клялись, что нет, но не прошло и полгода, как нас попросили съехать.
В пятой по счету квартире они живут больше пяти лет. Скромная «двушка» на многодетную семью. Крохотный санузел, куда не может проехать инвалидная коляска. Дженнет пересаживается на табуретку, маневр за маневром. Она умеет.
Хотя в подъезде есть пандус, по которому можно съехать на коляске, это был путь в никуда, потому что жильцы упорно парковали машины вплотную к подъезду. Инвалидная коляска не могла просочиться через это игольное ушко. Светлана написала вежливую записку: «Дорогие соседи, пожалуйста, не перекрывайте выезд, потому что в подъезде теперь живет ребенок на инвалидной коляске!».
— Все поняли, кроме двух дам, которые целый год писали на меня заявления в полицию и в управляющую компанию. Меня спрашивали: «А вы вообще кто?» Я отвечала: «Такой же человек, как и вы!»
Дженнет с сестрой получили российские паспорта в 2016 году, Светлана с сыном — в 2019-м. Некоторое время назад удалось выбить подъемник. Они боролись за это вместе с соседом по подъезду, который перенес ампутацию обеих ног. Они заразили его своей активностью, жаждой жизни — помогли человеку, которого засасывало отчаяние, обрести себя. Теперь он в паралимпийской команде, играет в регби на колясках.
■ ■ ■
Самостоятельной Дженнет стала в детстве. Мамина школа не прошла даром. Два раза одна ездила в Артек. Путевки получила за победы в творческих конкурсах. Мама довезла дочь до ворот, дальше ее не пустили. «Все, мама, до свидания! Сама разберусь!» — Дженнет решительно въехала на территорию детского лагеря.
— Мне никогда не делали скидок, — она нисколько не рисуется. — Например, в 9-м классе у меня начались проблемы с математикой. Я ходила к учителю, пересдавала контрольные работы, как все. В школе не было доступной среды, мама привозила меня каждый день, поднимала по лестнице и уезжала. Потом уже появился тьютор (помощник), сделали подъемники, и стало легче.
В прошлом году Дженнет одна отправилась учиться в Германию. Опасалась только одного — языкового барьера, поэтому активно готовилась к учебе в немецкой гимназии, занималась с репетитором.
Светлана очень хотела поехать вместе с дочерью — помочь освоиться на новом месте и хоть одним глазком увидеть Германию. «Я сама», — был ответ.
Гимназия находится в Ростоке — городе на побережье Балтийского моря. Из общежития до школы надо добираться двумя видами транспорта — сначала на автобусе, потом наземным метро. Однажды рискнула самостоятельно смотаться в Берлин. Везде пандусы, подъемники, переходы — на 90 процентов доступная, безбарьерная среда.
В Германии Дженнет почувствовала абсолютную свободу. Причем не только потому, что могла ездить куда угодно. Там она была как все. В ней видели просто красивую девушку.
Конечно, и в Москве она не сидит дома. У нее много друзей. Она бывает везде, куда можно проехать на коляске. Даже если кафе находится в подвальном помещении, всегда находятся люди, которые помогут преодолеть лестницу. В метро сложнее. Лифты для пассажиров-колясочников мало где есть, а служба сопровождения работает только до восьми часов вечера. Дальше — как хочешь! В Германии Дженнет знала, что практически везде может обойтись без посторонней помощи.
До окончания десятого класса гимназии ей не хватило четырех месяцев. Проклятый ковид спутал все планы. Дженнет прилетела в Москву в марте и уже не смогла вернуться в Росток. Пришлось доучиваться в удаленном доступе.
Она говорит по-немецки и по-английски, сейчас начала учить итальянский. Иностранные языки — ворота в будущее, путь к профессии.
— Я знаю, что моя болезнь неизлечима, и, вместо того, чтобы об этом переживать, думаю о том, что должна строить свою карьеру. Не думать, что все вокруг мне должны, а рассчитывать только на себя. В августе мне впервые пришлось бороться за свои права.
Дженнет решила, что будет поступать по упрощенной форме, хотя у нее были результаты ЕГЭ. У людей с инвалидностью есть возможность сдавать два экзамена — русский и математику. Дженнет подала документы в пять университетов. Но потом оказалось, что для поступления это не самый хороший вариант, потому что Дженнет пришлось сдавать еще и внутренние экзамены в каждом университете, от трех и больше. До середины августа она успела сдать не меньше 10 экзаменов. Иногда совпадали даты приема в разных вузах, и надо было делать выбор. Иногда не хватало баллов, как получилось с Высшей школой экономики.
Поступить на бюджетное отделение не удалось. Многим почему-то кажется, будто перед льготниками все двери открыты. Это, конечно, не так. Льготных мест обычно не более десятка, и рассчитаны они не только на ребят с инвалидностью, но и на абитуриентов из многодетных семей и т.д.
Дженнет выбрала Московский городской университет управления Правительства Москвы им. Лужкова (МГУУ ПМ), факультет «Международные отношения». Она готовилась к поступлению все лето и сдала вступительные экзамены с высоким баллом.
Оставалось только приехать в приемную комиссию и подписать договор, Дженнет с мамой летели как на крыльях. Но девушку не захотели видеть в числе студентов. Инвалидная коляска стала непреодолимым препятствием, барьером, который оказался неприступным, как горная вершина.
Это было так обидно и несправедливо, что Дженнет обнародовала свою историю в социальных сетях. Ее пост вызвал лавину откликов. Смелую девушку благодарили за то, что она подняла больную тему. Писали люди, которых из-за инвалидности не принимали в школу и вынуждали перейти на домашнее обучение, кому отказали при поступлении в вуз или приеме на работу. Не молчали и те, кого история Дженнет не оставила равнодушным.
— Самое неприятное в этой истории, что я не ожидала отказа, но сразу после публикации университет принес мне извинения, — говорит Дженнет. — Объяснили, что произошло недопонимание. Я стала студенткой. Сегодня у меня хорошие отношения с администрацией. Мне пошли навстречу и обещали поддержку, если возникнут проблемы. Я хочу стать дипломатом и заниматься социальной работой.
Я думаю, у нее все получится, и, кто знает, может быть, через несколько лет Дженнет Базарова будет представлять нашу страну в ООН.
У нее очень красивая внешность и океан обаяния. С ней знакомятся в социальных сетях, на концертах, в кафе, где она любит бывать с друзьями, и просто на улице.
— Конечно, приятно слышать, когда говорят, что я нравлюсь. Но сейчас я больше занимаюсь учебой, чем поклонниками! — Дженнет не очень хочется говорить на эту тему. — В Германии мальчиков не смущало, что я на коляске, а в России задают определенные вопросы при знакомстве. Интересуются, смогу ли я родить ребенка? Приходится объяснять, что, по сути, люди с инвалидностью устроены точно так же, как здоровые. Недавно один парень спросил: «Ты не сломаешься, если тебя обнять?»
Дженнет не сломается. На ее руке татуировка, которую она набила в Германии: Glaube an dich, в переводе на русский это значит «поверь в себя».
Елена Светлова
