Сорокадвухлетний компьютерщик Саша не мог дышать. Если во время очередного приступа удушья Лиза оказывалась рядом, он держал ее руку липкими от страха пальцами и не отрываясь смотрел взглядом, умоляющим не уходить. Когда человек не может дышать, ему очень-очень страшно. А когда у него при этом рак печени с метастазами по всему телу, ему и так есть чего бояться и с чем бороться.
Саше срочно был нужен оксигенератор — прибор, позволяющий дышать. Стоит он $1700. Про Сашу и про прибор Лиза Глинка, известная среди завсегдатаев «Живого журнала» как doctor_liza, написала в своем интернет-дневнике. Ей тут же ответили: вас читают больше 2000 человек, прибор стоит 1700, если каждый скинется по доллару… Лиза отложила все дела, намеченные на один из ближайших вечеров, чтобы пригласить всех своих виртуальных друзей-читателей в кафе, познакомиться с ними лично, поговорить за жизнь и собрать деньги для Саши. Она готова была сидеть там хоть до утра. Но не понадобилось. В тот же день с ней связались два человека, которых она до этого никогда в жизни не видела: бизнесмен Артем и его жена Марина сказали, что готовы купить прибор, и наутро привезли его к ней домой. Так у Лизы освободился вечер, и мы смогли поговорить.
Я боялась знакомиться с ней лично. Больше года читая ее дневник, смеясь и плача над ним, я боялась… Чего? Наверное, увидеть, что она помогает безнадежно больным не только из любви и сострадания к ним, а еще и по
К счастью, я боялась зря. Маленькая, хрупкая доктор Лиза с глазами в пол-лица оказалась веселой, ироничной и в доску своей.
Депутаты и помощники
Последние несколько месяцев Лиза живет в Москве и ухаживает за двумя десятками больных. Помочь Саше ее попросил руководитель фирмы, где он работает, — читатель ее дневника в интернете. Дома у Лизы в ожидании отправки на лечение живет 16-летняя девочка Лена. У Лены рак, и дома ей
— Пока все хосписы и в Киеве, и в Москве заняты исключительно онкологическими больными, — и это правильно. Потому что это самая тяжелая категория больных — они нуждаются в постоянном обезболивании. И, как правило, самая бедная, потому что к тому моменту, когда наступает последняя стадия заболевания, они уже нищие и материально, и морально, и у них нет никаких сил. Но ведь помощь необходима не только раковым больным. Эта идея зрела у меня давно. Подтолкнула меня к ней мама одного мальчика, Вадима, у которого был врожденный дефект сосудов головного мозга. Его прооперировали не сразу после разрыва аневризмы, а только на пятый день. Он лежал в коме в реанимации, и над мамой все время висел этот дамоклов меч:
— Вы хотите сделать хоспис для людей после нейрохирургических операций?
— Не только. Для них, возможно, прежде всего, но не только. Там обязательно будут койки для больных с рассеянным склерозом, с другими заболеваниями нервной системы. Когда мы проводили в РИА «Новости» онлайн-конференцию по этой теме, один вопрос был от мужчины с диагнозом «рассеянный склероз». Он спросил, как я отношусь к эвтаназии. Отношусь резко отрицательно и считаю, что каждому человеку должно быть обеспечено право на достойную смерть — в срок, без боли, в окружении близких.
— На каком этапе сейчас находится этот проект?
— Двигается. Непонятно, куда и с какой скоростью, но двигается. Сделано большое дело — нам взялся помогать Сергей Миронов, спикер Совета Федерации. Он дал поручение Зурабову…
— Звучит так себе.
— Согласна. Но кто еще, Аня? Никого ведь больше нету. Миронов поручил Зурабову разработать законопроект о мерах по улучшению качества помощи обреченным больным и развитию паллиативной медицины. Если Зурабов согласится и такой законопроект будет утвержден, то на помощь неонкологическим больным по всей России будут выделяться средства из бюджета. Надеюсь, это не просрут, как нацпроект «Здоровье». И второе, что сделал Миронов и за что я ему лично благодарна, — он написал, что окажет помощь в создании первого пилотного учреждения подобного рода.
— А почему вы обратились именно к нему?
— Мы с ним общались до этого. Он помогал одному моему киевскому больному — мальчику-сироте, которого подобрали на железной дороге. И я поблагодарила его за помощь. После этого мы встретились, и я рассказывала ему про ситуацию с онкологическими больными. Про то, что их никуда не берут, про взятки, которые требуют в больницах, про то, как продают квартиры и закладывают дома, чтобы заплатить за лечение. И он сказал: я все понимаю, у меня была такая проблема в семье, я знаю, как умирают от рака — я буду помогать, и никакого пиара мне не надо. Так что когда у меня возникла идея с неонкологическими больными, я снова к нему пошла. Мне референт сказал в приемной: «Вы приготовили бумаги? У вас есть 15 минут». А у меня бумаг вообще никаких нет. Думаю — что же я ему скажу за 15 минут? Я тогда решила не затрагивать ситуацию в целом, а попытаться помочь маме конкретного ребенка, Вадима. Я объяснила, в чем дело, и сказала, что мама собирается продавать квартиру. Показала ему документы этого мальчика и счет из больницы. Миронов сразу написал резолюцию: «Оплатить немедленно». После этого мы проговорили еще почти два часа. Все те важные люди у него в приемной готовы были меня разорвать.
— Тем, кто не знает, как умирают от рака, есть шанс
— Да мне кажется, все так или иначе с этим сталкивались. Не в семье, так на работе, у соседей. Люди
— Кто еще вам помогает?
— Саша Чуев, депутат Госдумы. Тоже не ради пиара. Просто он — жалостливый. Да, да, жалостливый. Он, наверное, самый небогатый депутат, ездит на довольно старой «Волге»…
— На «Волге»?!
— Ага. Честное слово. Он единственный мне сказал, что я могу звонить ему в любое время дня и ночи, если нужна
Дети и взрослые
На холодильнике у Лизы (в ее московской квартире) висит распечатанное на принтере письмо от младшего сына: «Мама, пожалуйста, помоги всем в хосписе. Я ужасно скучаю, не знаю, что буду делать. Пиши мне обратно длинное письмо. С любовью, Леша». Несколько лет назад под подушкой у сына Лиза обнаружила не менее трогательный текст. На большом плакате от руки корявыми буквами было написано: «ХОСПИС ОТНИМАЕТ РОДИТЕЛЕЙ!»
Лизина семья — муж и два сына, 21 × 16 лет, — живет в Америке. Раз в два месяца, а то и чаще, она пересекает Атлантику, чтобы на
— Иначе просто нельзя, для персонала это самое большое испытание. В мае мы похоронили трех детей — 7, 5 × 2 лет. Я думала, от меня уйдут все. Но все остались… Самый маленький ребенок, кстати, был из Москвы. Я не знаю, почему его здесь в хоспис не положили. Меня поставили перед фактом: умирающий ребенок находится на снятой в Киеве квартире, и его попросили забрать. Он умер буквально через два часа.
— За шесть лет вы нашли
— Сколько смертей — все разные. Иногда я ничего не говорю, молчу вместе с ними. Иногда объясняю, что есть вещи, которые надо пережить, потому что сделать уже ничего нельзя. Был у нас папа, который вел себя совсем неадекватно. Пришли медсестры и сказали, что он грозится их всех поубивать. А до этого он уже все иконы топором порубил. Он метался по палате — я впервые видела человека, который в кровь сдирал кожу на ладонях — и кричал: «Зачем это все?..» Девочка, его дочка, страшно болела и страшно погибала.
— Родители не воспринимают смерть ребенка как наказание себе?
— Нет. Скорее как чудовищную несправедливость. Они вообще о себе не думают. У родителей умирающих детей даже лексика меняется. Причем дети не обязательно маленькие. Бывает, что умирает 30-летний человек, с которым сидит мама. И «я» у нее исчезает совершенно. Они говорят «мы»: «мы поели», «мы пописали», «нам лучше». Они отождествляют себя с ребенком и потом умирают вместе с ним. Они приходят в хоспис на 9-й и на 40-й день. У меня было несколько матерей, которых я не узнала — так они изменились. Совершенно другие лица. Не измученные, не заплаканные — просто другие. Хотя вообще женщины мужественнее мужчин. Истерик у них почти не бывает.
— А у персонала?
— Бывает. Они у меня очень эмоциональные, санитарки особенно. Есть в хосписе один человек, который не может плакать, — это я. А им всем разрешено.
— Вы где плачете?
— У меня есть подруга — Вера Миллионщикова, директор первого московского хосписа. Вот с ней я могу выплакаться. Она очень близкий мне человек: я, наверное, священнику не рассказываю того, что могу сказать Вере. Ну, и мужу еще. Он хоть и говорит иногда: «Меня ты выслушаешь, когда я буду умирать», — на самом деле очень меня поддерживает. Хотя я, как правило, стараюсь «не брать работу домой».
— Сколько времени вам удается проводить с детьми?
— Пока не началась работа в киевском хосписе, мы не расставались ни на один день. Младшего я кормила грудью до пяти лет. Поэтому мы, конечно, привязаны друг к другу. Когда я не с больными — я с ними. Младший с десяти лет летает со мной в хоспис. Сидит дома с няней и ждет, когда я приду и мы пойдем погулять. Однажды он мне сказал: «Знаешь, мама, когда ты умрешь, я не буду писать на твоей могиле „Глинка Елизавета Петровна“, потому что тогда будут приходить все больные и их родственники. Я напишу „мама“, и тогда буду приходить только я». А старший любит вырезать статьи о том, как трудно работать людям в хосписе, и присылать мне. При этом они моих больных… ну, любят тоже, да. Но они научились разделять мою работу и меня.
Мед и кислород
В созданном Лизой киевском хосписе живет попугаиха Жанна, которая умеет ругаться с интонациями самой Лизы, а больные пользуются баром, составленным из подарков врачам других отделений. Медсестры во время обхода вместе с лекарством предлагают, как в самолете, на выбор — белое или красное. И дневник Лизы в интернете — это не наблюдения врача за больными, а рассказы о людях. Люди разные — чаще бедные и даже нищие, но иногда вполне состоятельные, благородные и не очень, борющиеся и смирившиеся. Они любят, ревнуют, ненавидят, ссорятся, мирятся, смотрят телевизор и играют с детьми. Доктор Лиза пишет не про умирание, а про жизнь в присутствии смерти.
«Вся разница между ними и нами — в том, что они приблизительно знают свой срок, а мы нет», — сказала она однажды.
— Зачем вы себе «ЖЖ» завели?
— Это не я. Мне его друг завел года два назад. Я тогда вообще была в Сербии.
— Что вы там делали?
— Работала верной женой, потому что мой муж был там в командировке, трудился над
— И зачем вам это нужно?
— Сейчас уже трудно сказать, привыкла
— Я помню, вы писали о том, как удивились, когда ваши читатели первый раз собрали
Лиза Глинка в Институте нейрохирургии им. Бурденко. Возможно, новый хоспис будет открыт на его базе :: Фото: Игорь Гаврилов
— Не деньги, нет, это был тоже оксигенератор. Мне его просто привезли. Дело в том, что на Украине его купить нельзя — нелицензированное оборудование. У меня было два, которые я с большими сложностями привезла из Америки. Кое-как их хватало. А потом появился ребенок, которому была нужна кислородная подушка, и я написала в «ЖЖ», что у меня есть мечта — чтобы мне купили оксигенератор. Моя подруга Наташа Лосева перепостила эту запись в куче разных интернет-сообществ, и все получилось.
— А почему нельзя лицензировать это оборудование на Украине?
— Потому что на Украине оно не производится. А любая импортная аппаратура должна закупаться по тендеру. А тендеры не проводятся… Какие тендеры, если там за последние два года меняется пятый министр здравоохранения?
— Говорят, вы ужинали с самим Ющенко.
— Неправду говорят — обедала, а не ужинала. В армянском ресторане два года назад. С Ющенко и Ириной Хакамадой, которая тогда входила в попечительский совет моего фонда и приехала в Киев открывать первую детскую палату в нашем хосписе. И Ющенко мне сказал, что я — украинская мать Тереза. (Хохочет.) Это ужасно, Аня! Мне так стыдно!
— Почему
— Ну, ужасно! Какая я мать Тереза?! Короче, посидели мы втроем в этом армянском ресторане. А потом он прислал… Он же пчеловод — прислал 100 килограммов меда. Я ехала
—
— Да. Он помог продвижению строительства отдельно стоящего здания, которое должно открыться в сентябре. Достаточно было его звонка, чтобы выделили участок и деньги на двухэтажный корпус на 25 мест. Все палаты там одноместные, и это будет единственный хоспис на всем постсоветском пространстве с двумя детскими палатами.
— Вы написали в «ЖЖ», что московский проект станет для вас последним — больше никакой оргработы. Устали?
— Устала общаться с чиновниками, олигархами, депутатами. Не мое это. Мне легче пять больных посмотреть, чем на один прием в Госдуму сходить. Так что если все получится с этим пилотным проектом, то я закрою «ЖЖ», удалю из телефонной книжки все контакты депутатов и буду заниматься только больными — в Москве и Киеве.
— Есть
— Я боюсь грузовиков и тракторов, которые подрезают, когда я еду на «скорой» к больному. В лифте боюсь застрять, когда иду на вызов, — такое было несколько раз, а кнопочки сигнализации не всегда работают… Я могу сказать, чего я не боюсь. Я не боюсь своих больных. Грязи, крови, рвоты не боюсь. В остальном я нормальная женщина! Боюсь темноты, боюсь высоты. Крыс, собак, тараканов. Я же живой человек. Хоть меня и спрашивают иногда: «У вас ПРАВДА есть дети?», «У вас ПРАВДА есть муж?..» Сложился
***
Поздно вечером мы поехали к Саше — повезли ему оксигенератор. Первый раз я ехала по Москве с мигалкой и почти непрерывно орущей сиреной реанимобиля, который вместе с водителем и врачом-реаниматологом Лизе «одолжили» ее добровольные московские помощники. Теперь я знаю, как снять сериал «Скорая помощь» в миллион раз дешевле, чем это сделали его создатели: достаточно просто 40 минут держать в кадре глаза водителя реанимобиля, которые я видела в зеркале заднего вида. Только два раза отвлеклась на визг тормозов и громкий мат: сначала — когда наперерез «скорой» с включенной сиреной бросился на перекрестке белый «мерседес», торопясь проскочить перед нами, а потом — когда тот же номер на другом перекрестке проделал автомобиль ГИБДД. Но мы доехали.
Спальный район
— Я и ручку приделал, — сказал он.
Лиза засмеялась:
— Я же тебе говорила, он у нас шутник!
Но Саша не шутил: внизу двери, у самого пола, рядом с треугольной дыркой была прибита самая обыкновенная дверная ручка. Для кошки.
Сашина мама, минут десять молча наблюдавшая за нами, вдруг вышла из комнаты и вернулась с большим портретом молодой красивой женщины.
— Сестра его, — сказала она, кивая на Сашу. — Погибла. Замерзла зимой на остановке. Нашли через три месяца.
На оборотной стороне портрета было написано:
Когда мы уходили, она попыталась вручить Лизе пакет с
— Я возьму, — сказала Лиза. — Только не сейчас — вы же знаете, какая я суеверная. Я обязательно возьму, когда Саше станет лучше.
Но пока этот текст готовился к печати, Саше резко стало хуже. Чтобы получить обезболивающее, депутату Чуеву пришлось лично везти районного онколога к Саше домой.
Анна Рудницкая
Журнал Эксперт
