Темуру семнадцать. Он мог бы сейчас гулять с девушкой, гонять на скутере или общаться со сверстниками в социальных сетях. А через год уже запевал бы «Идет солдат по городу...» — или что там сейчас поют в армии? И две повестки из военкомата Темуру Ашурову уже присылали.
Он не может самостоятельно есть, у него стоит гастростома — трубка в животе. Он не говорит. Не ходит.
Он общается глазами, улыбается в ответ. Это тоже язык. Иногда даже более красноречивый, чем слова или жесты.
Темур — один из 250 подопечных выездной службы детского хосписа.
Мамы не предают никогда
В воскресный день еду на День памяти. Все как в прошлом году, когда впервые собрались осиротевшие семьи, чтобы вместе вспомнить ушедших детей. Кто-то очень точно назвал их бессмертным полком детей. Здесь их братья и сестры, есть совсем маленькие. Они веселятся, и это нормально. Так должно быть.
Опять горят свечи, на ватман наклеиваются детские фотографии. Лица красивые, радостные, мечтательные. Всегда забирают лучших.
Но слезы высыхают в объятиях, потому что все здесь успели стать родными: родители, врачи, медсестры, волонтеры. Они были рядом все страшные месяцы, недели, порой какие-то считаные дни, но этого хватало, чтобы наполнить самое ужасное время в жизни семьи любовью и заботой, разделить боль, которую немыслимо вынести без поддержки.
— За этот год мы потеряли 100 детей. Каждый месяц 8–12 похорон. Только вчера умерли четверо, — говорит Лида Мониава, менеджер детской программы. Для нее это не просто цифры. Каждая смерть — это конкретный ребенок, которого успели полюбить.
Детская выездная служба была создана три года назад благодаря Жоре. Он лечился от нейробластомы в Москве в Российской детской клинической больнице (РДКБ), потом его выписали домой как неизлечимо больного, и у него были очень сильные боли.
— И его мама ходила по всем поликлиникам, из одной в другую, — Лида рассказывает, словно это было вчера. — Жора умер, крича от боли. На его похоронах мы поняли, что если и теперь ничего не сделаем, то стыдно будет жить.
Детская службы сегодня — это 8 медсестер, 5 врачей, около 120 волонтеров. Еще есть игровые терапевты, няни, социальные работники, психологи. В их теплых руках хрупкие стебельки детских жизней. Диагнозы страшные: онкология 4-й стадии, мышечная дистрофия, генетические заболевания на последнем этапе, множественные поражения центральной нервной системы.
Жоре не смогли помочь, теперь таких случаев нет, но автоматически все равно ничего не получается. Как это было недавно с Аминат из Дагестана. В онкоцентре провели биопсию и сказали, что уже поздно. Девочка с мамой вернулись на съемную квартиру. В субботу начались боли, такие адские, что девочка даже не могла говорить. Детская служба выколотила для нее морфин, поставив на уши всех, от главврача поликлиники до руководства Минздрава. И в среду вечером, почти через пять дней невыносимых страданий, Аминат, наконец, получила морфин. Она ушла тихо, совсем без боли.
С маленькими больными, которых привозят в Москву из других регионов, почти всегда так, но и с обезболиванием московских детей тоже есть проблемы, потому что не все районные онкологи хотят выписывать морфин. Только те, кто прошел специальные курсы по обезболиванию, а таких врачей единицы, знают, что существуют детские дозы морфина. Трудно менять врачебное мировоззрение, когда ты много лет ориентируешься на выздоровление, а тут понимаешь, что хеппи-энда не будет.
Детская служба не получает от государства ни копейки, все делается исключительно на пожертвования. Поэтому сотрудники экономят на своих нуждах: к примеру, нет собственного транспорта. И все добираются как придется: на метро, на автобусе, на электричках. Если медсестре предстоит за один день посетить двух детей в разных концах Московской области, Лида Мониава бросает клич на Фейсбуке, что срочно нужна машина — забрать медсестру из пункта «А», отвезти в пункт «Б», подождать два часа, доставить в пункт «В», подождать полтора часа и вернуться в пункт «А». Вы удивитесь, но тут же находятся желающие подключиться. И неважно, что это вечер пятницы, состоящий из многокилометровых пробок, или раннее субботнее утро, когда хочется подольше поспать.
Двести пятьдесят подопечных детей — это 250 семей, как правило, неполных. Ну слабые у нас мужчины, что тут поделаешь? Многие уходят сразу, как только узнают, что их ребенок будет прикован к постели. Но если папы не сдаются, они сражаются до конца, и крепче союза не бывает. А мамы — те не предают почти никогда.
Сегодня семье с неизлечимо больным ребенком самостоятельно не выжить. Детская служба помогает всем: медицинским оборудованием, расходными материалами, лекарствами, специальным питанием. Оплачивает нянь, перевозку на «скорой», дорогостоящие обследования. Многие дети, которые не могут дышать самостоятельно, так и томились бы в реанимации, видя маму реже, чем солнечный лучик в ненастный день. Фонд «Вера» собирает деньги на портативные аппараты искусственной вентиляции легких буквально с миру по нитке. Из скромных пожертвований складывается необходимая сумма. А потом приходит письмо, например, от мамы крошечной Майи. Малышка не дожила два дня до своих трех месяцев.
«Благодаря вам мы даже целых 5 дней жили дома, с нами познакомились все наши родственники, мы гуляли в парке и видели солнышко и природу вокруг, мы даже плавали в ванной с кругом, как все нормальные дети. Если бы не вы, я бы, наверное, никогда не смогла даже взять на руки свою кроху, так как сразу после родов ее забрали и я могла на нее смотреть только через стекло, а наш папа вообще поначалу начал сомневаться, что она вообще есть... А благодаря вам он даже смог с ней очень близко пообщаться и даже поиграться!!!! Спасибо, спасибо, спасибо вам ОГРОМНОЕ!» — от этих строк сжимает горло.
Знаете, как подорожала жизнь ребенка с тяжелым заболеванием после безумных скачков доллара и евро? Кислородный концентратор, без которого ребенок начинает задыхаться, как рыбка, выброшенная на берег, взлетел в цене в полтора раза. Кучу денег съедают расходные материалы: катетеры, аспираторы, непромокаемые пеленка, памперсы, влажные салфетки. А еще нужны функциональная кровать, противопролежневый матрас, инвалидное кресло и предел мечтаний — портативный аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Никакой зарплаты не хватит, если ты, конечно не миллиардер.
Чтобы получить эти необходимейшие вещи от государства, надо горы свернуть. И тогда, возможно, врач включит не только этот список, но и напишет волшебные слова «требуется по жизненным показаниям». Без этой фразы в лучшем случае выдадут дешевый отечественный аналог.
Темур и его команда
...Доктор Лена Тысячная ждет меня в своей машине в десять тридцать у метро. На заднем сиденье тяжелая сумка, под завязку набитая всем необходимым: медикаментами, зондами, катетерами.
— При мне однажды произошла остановка дыхания у ребенка. Пришлось проводить реанимационные мероприятия. В такие моменты отбрасываешь все лишние мысли, мобилизуешься, чтобы спасать. Страшно становится потом, когда все позади и человечек, чья жизнь чуть не оборвалась в твоих руках, задышал. Сядешь в машину, поплачешь и едешь дальше.
Темур Ашуров живет в Зеленограде. Для доктора Лены сегодня это уже второй визит. Утром она навестила пациентку с синдромом Ретта (врожденное генетическое заболевание с органическим поражением головного мозга), а после Темура отправится к неизлечимо больной девочке в Московскую область. Бывают и экстренные вызовы, так что рабочий день всегда непредсказуем.
На попечении Елены около 60 детей: весь север Москвы и Подмосковья. Иногда на спидометре автомобиля за день накручивается три сотни километров, когда от одного маленького пациента до другого пара часов езды. «Два локтя по карте», — смеется Лена. Она вообще очень веселый и теплый человек. Такой излучатель счастья.
Паллиативная медицина занимается теми, кого вылечить нельзя. Но сделать их жизнь счастливее очень даже можно. Мы ведь ничего не знаем о счастье.
— Первый принцип паллиатива, чтобы у ребенка не болело, — разъясняет мне доктор. — Второй, чтобы не было страшно, и маме стало спокойно. У наших деток, так же как и у других, болит голова или живот, случается пневмония. Мы стараемся лечить их на дому, потому что многие в больницах лежали годами и боятся белых халатов.
Лена никогда не выключает мобильный телефон. Ее зона доступа активна круглосуточно. Страшно, когда раздается ночной звонок. Это всегда плохие известия, крайняя степень отчаяния, потому что родители больных детей стараются дотерпеть до последнего.
— Пока не приедет «скорая», руковожу по телефону. Иногда просто говоришь, потому что уже ничего сделать нельзя. Ребенок уходит. Это, казалось бы, ожидаемо, но всегда неожиданно, подготовиться невозможно.
Я спрашиваю Лену, осознают ли родители, что их дети неизлечимы и обречены? Да, говорит она, осознают, но вопрос в том, как они это принимают. Мамы все равно стараются бороться до последнего, бывает, даже химиотерапию дают втихаря, хотя это иногда утяжеляет состояние. Много детей на ИВЛ. Если ребенок сохранен и аппарат просто дает возможность дышать, малыш достаточно полноценно живет. Таких примеров хватает. И мрачные прогнозы врачей почти никогда не оправдываются: любовь продлевает жизнь. Бывают ли чудеса?
— Есть один ребенок, где я очень жду чуда, — осторожно признается Лена. — Там глубокая недоношенность, девочка из двойни родилась с весом 500 граммов. Ей 5 месяцев. 3600. Она очень хорошенькая, но пока кислородозависимая. За месяц мы добились успехов: ребенок минут по 30 может дышать сам.
За разговором мы подъезжаем к дому Темура. Долго ищем подъезд — нумерация перепутана. Я пробую докторский чемоданчик на вес. Килограммов десять, а то и больше.
В квартире очень чисто и уютно. Мальчик живет в красивой и светлой комнате со свежим ремонтом. Чувствуется, вся жизнь маленькой семьи — Темура, мамы и бабушки — сосредоточена вокруг больного подростка. Такая крохотная солнечная система.
Темур сидит в специальном кресле. Высокий, красивый мальчик с детскими пухлыми губами, живыми глазами, в которых целый мир. Он улыбается нам, а его мама Марина говорит: «Подождите, вы еще не видели, как он смеется!»
Левая половина тела совсем не действует. Стопочкой в углу упаковки памперсов. Он болеет уже 9 лет, и Марина о том, что было раньше, в той еще жизни, старается не вспоминать.
В первом классе Темуру было скучно: он уже умел и читать, и писать. Потом стал прихрамывать. Сделали МРТ, обнаружили затемнение в мозге. Успокоили: ничего страшного, все пройдет. Потом неправильный диагноз. В результате ребенка «долечили» почти до смерти. В больнице так и сказали маме: «Уезжайте домой умирать». Опухоль была 11 сантиметров.
Темур прошел все круги онкологического ада: химию, облучение. Опухоль стала уходить после первого курса. Злокачественное заболевание вроде бы отступило, но последствия оказались чудовищными.
Самая большая проблема больных детей и их родителей — это изолированность. С ними никто не общается, их никуда не приглашают. Круг друзей постепенно суживается: мало кто хочет делить чужое горе. Зато любопытных зевак у нас хватает. Для них следить за тем, как тяжелобольного погружают в «скорую», — лучший аттракцион. Им ничего не стоит задать измученной маме вопрос: «А чего это с вашим ребенком?»
Марина с такими не церемонится. Зато с подругами ей повезло: она сохранила школьных и приобрела новых. «Больничные» дружбы крепкие. Помогает мама, которой 73 года. Недавно она сделала дочери царский подарок — отпустила на три дня в Питер: походить по музеям, выбраться в театр, просто погулять. Поддерживают и другие родственники.
Отец мальчика живет отдельно. Но Марина знает: в трудный момент он всегда придет на помощь, как это было, когда они с Темуром лежали в больнице.
Когда сына взяла под опеку детская служба, жизнь, по словам Марины, вообще расцвела: «Главное, знать, что ты не одна! Волонтеры заглядывают каждое воскресенье. Читают Темуру книжки, собирают пазлы, поют песни. Психолог Алена Кизино приезжает заниматься. Навещает медбрат детского хосписа Андрей и делает с мальчиком специальную гимнастику. Фонд купил нам это кресло, оно дорогое, как машина! Сидим два раза в день по 4 часа и еще полчаса перед сном. А недавно мне подарили два билета в Большой театр на оперу. Для меня это был праздник».
Доктор Лена пролистывает медицинские выписки. Нет отрицательной динамики — уже счастье. Она осматривает Темура так бережно и нежно, как способен только родной человек. Вот честно: я таких врачей еще не встречала. Мальчик отзывается своей трогательной улыбкой.
— Вы не представляете, какие мамы у наших детей, — говорит мне Лена уже в машине. — Они волшебные. Такого самоотречения нигде больше не бывает. Особенно трагично, когда ребенок поздний и единственный...
Не расслабляйтесь!
У Елены Тысячной четверо детей. Все мальчики. Младшему два, старшему четырнадцать. Было бы пятеро, если бы рак не забрал старшую дочь Маргариту. Она ушла в 16 лет. Лене тогда казалось, что и ее жизнь закончилась. Она так и говорит: «Мы умирали вместе...».
Когда твоя тринадцатилетняя девочка, которая учится в гимназии, изучает два языка и каждый день ходит на тренировки по синхронному плаванию, вдруг жалуется на головную боль, это списывается на усталость. Потом ты идешь с ней на МРТ, и небо обрушивается на землю: глиобластома. Злокачественная опухоль головного мозга с очень плохим прогнозом. Такой же диагноз ставили Жанне Фриске.
— Я рыдала днем и ночью, и Ритуля меня не спросила ни разу: «Мама, что со мной?» Я так и не смогла ей сказать: «Ты умираешь». Она сама все поняла. Мы прошли через все: операцию, облучение, даже гамма-нож. Каждый метод лечения продлевал время жизни, пока не пошли метастазы в позвоночник.
Семь лет после того, как не стало Риты, Лена не могла примириться с ощущением, что сделала не все. И только недавно, когда пришла на работу в выездную службу, поняла, что все было правильно. Риту не мучили бесконечными реанимациями, она не страдала от боли, и вся семья постоянно была рядом. Это чувство единения невозможно забыть. И поэтому три года болезни были самыми счастливыми, как ни парадоксально это звучит.
В Морозовскую больницу, где Лена лежала с дочерью, привезли детдомовского мальчика с тяжелым ушибом мозга и кровоизлиянием: упал с горки. Брошенный, никому не нужный пятилетний малыш. Голова большая, сам маленький. «Мам, он на львенка похож!» — сказала Рита.
Вадик как-то сразу к ним прилепился, а когда выпросили его из больницы домой на Новый год, попросил: «Лена, можно я здесь останусь?» А она уже давно это поняла, и муж, суровый военный человек, ее поддержал. Вадика они усыновили после смерти Риты.
Нейрохирург Матвей Лившиц, на которого молятся родители больных детей, сразу им сказал про Вадика: «Ребят, там киста и гидроцефалия. Надо ставить шунт». Но им после диагноза дочери ничего не было страшно. Ну не станет космонавтом, и ладно, есть куча земных профессий!
Лена показывает мне две фотографии: между ними нет и трех лет. На первой трогательный малыш, похожий на Гарри Поттера, на второй — тяжелобольной мальчик. Вадик пережил 25 операций и сегодня не может ни сидеть, ни ходить. Не помнит ни букв, ни цифр. Каждая операция вызывала повреждение тканей мозга, и теперь правого полушария практически нет. Кома — реанимация, кома — реанимация. Жизнь на тоненькой ниточке. В Москве не осталось ни одного профессора-невролога и генетика, которому бы не показали мальчика.
— У нас была другая жизнь. Мы ездили с Вадиком в Евпаторию, он купался в море, а сейчас каждые три месяца он в реанимации, я боюсь, что он может не выйти из комы. Прихожу к нему каждый день и говорю: «Я тебя дома жду!» Даже когда ему хорошо, как сейчас, мне страшно, потому что я не знаю, чего ждать дальше. Вадик — боец. Он шутит, делает медсестрам комплименты, обещает жениться. Он очень клевый парень! Если он не сдается, то мы не имеем права опустить руки.
В ее мобильном телефоне фотографии подопечных детей. Ребенок, который в трехмесячном возрасте переболел менингитом, сейчас на ИВЛ. Малыш после родовой травмы до десяти месяцев развивался нормально, а теперь полный откат. Девочка с гидроцефалией — если не поставить шунт, она не сможет поднять голову.
Они живут, и их очень любят. Для доктора Лены ее пациенты не безнадежные. Она так и говорит родителям: «Не расслабляйтесь. Мы будем жить!»
Все дети хотят жить. В любом состоянии. Теперь я это точно знаю
