Трехмесячный Семен Семин, сын актрисы Эвелины Блёданс, на прошлой неделе стал самой обсуждаемой персоной на виртуальных и реальных кухнях. Актриса и ее супруг Александр Семин в интервью журналу «7 Дней» рассказали о том, что у их ребенка синдром Дауна. Но самое главное — свою семейную историю они поведали с непривычной интонацией искреннего счастья. Хотя о людях с синдромом Дауна у нас предпочитают не говорить вслух. Будто их и нет вовсе. Так проще жить. Потому что все мы знаем, что наше общество всегда было жестоко к тем, кто не такой, как мы. И только отчаянные, любящие родители противостоят остальным — тем, у кого все хорошо...
Со странностями...
При подготовке этой статьи мы вспомнили о молодом человеке с синдромом Дауна, который просит милостыню у одной из станций столичного метро. За несколько лет он сделал там карьеру: наводит чистоту у киосков за небольшое вознаграждение, помогает разгрузить товар или натаскать воды. Мы познакомились с ним поближе. Встреча началась с того, что Володя галантно поцеловал руку. «Мне 29 лет, живу с мамой, — информацию о себе новый знакомый выдает неохотно. — В школу — нет, не ходил, дома с мамой учился. Сюда на маршрутке езжу». О музыкальных пристрастиях сообщает взахлеб: «Мне Филипп Киркоров нравится». Прикладывает к уху хрипящий радиоприемник, из которого доносится какая-то попса: «Вот эта хорошая!» — и тут же начинает подпевать.
«Что, понравился? — прерывает нашу беседу пожилая женщина по имени Валентина, работающая по соседству. — А мы ему невесту ищем. Ты не смотри, что у него с речью проблема, он парень хороший, неглупый». Валентина про синдром Дауна понятия не имеет и философски замечает: «Все мы со странностями». Парня она опекает, как и многочисленные продавщицы из соседних павильонов, для которых он — полноправный член их слаженного коллектива. Может пошутить, сделать комплимент. Торговкам газетами нравится, что он называет их старомодно — дамами...
И можно было бы порадоваться за улыбчивого парня, но наотмашь бьет по мозгам вопрос: а я бы хотела такой судьбы для своего ребенка? А вы? Наверняка нет, даже если мы скажем, что Володя своей жизнью наслаждается. Потому что наша память сохраняет лишь страшные картинки, которые мы изредка видим по телевизору: казенные интернаты, пускающие слюни дети-овощи. Оттого многие, вздрагивая, говорят: мы, мол, понимаем врачей, которые уговаривали Эвелину Блёданс сделать аборт. У этих детей, мол, нет будущего. Но дело в том, что мифов, связанных с солнечными детьми, куда больше, чем правды. Общество, конечно, еще не выздоровело, но симптомы улучшения есть.
Мифы и легенды
Сначала о мифах. В России каждый год, по неофициальным данным, рождается 2500 человек с синдромом Дауна, примерно от 85 процентов из них родители отказываются, а это прямая дорога в специализированные учреждения. Даже если воспитатели делают все, что в их силах, дети практически не развиваются. «Все мифы о том, что дети с синдромом Дауна необучаемы, еще в советское время пошли из таких вот учреждений, — рассказывает сотрудник благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Елена Любовина, — все исследования проводились в интернатах. Хотя известно, что любой ребенок там получает синдром госпитализма. Это нарушение детского психического и личностного развития, вызванное отделением матери от ребенка. Независимо от того, есть у ребенка синдром Дауна или нет».
То есть если «особенный» ребенок останется в семье, с любящими родителями, из него вырастет совершенно другой человек. И в наше время это происходит довольно часто. Во время разговора в помещение фонда заходит улыбчивый молодой папаша, бережно неся на руках попискивающий сверток. У него именно такой ребенок, и он пришел на очередную консультацию. Елена Любовина дает нам листовку, где перечислены все предрассудки, связанные с синдромом Дауна. И то, что дети разрушают гармонию в семье, и будто они не способны к обучению, и будто рождаются у асоциальных родителей и вообще являются больными людьми, нуждающимися в лечении. Между тем лишняя хромосома — не болезнь и не дефект, а генетическая данность.
Поэтому с детьми с синдромом Дауна у нас в обществе и сложилась парадоксальная ситуация. Официально они инвалидами не являются. По словам Любовиной, оформить инвалидность на такого ребенка можно, только если синдрому Дауна сопутствуют другие заболевания. В противном случае никаких дополнительных субсидий и льгот родителям не положено. То есть официально и фактически эти дети не инвалиды, но воспринимают их именно так.
Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов считает, что это шлейф прошлых времен: в советское время человек должен был быть здоровым, работоспособным и выносливым. Других власть не включала в «человекооборот». Не было и инструментов, которые могли бы поддержать общественный порыв, — ни тебе благотворительных фондов, ни общественных объединений. «Несмотря на все проблемы и долги, которые до сих пор не розданы, на всю неустроенность нашей жизни, у нас все-таки социальное государство, — говорит уполномоченный по правам ребенка. — Меня радует, что больше появляется организаций, которые действуют по принципу «Cпасение утопающих — дело самих утопающих». Они организуются, объединяют свои усилия и добиваются результатов».
Фонд «Даунсайд Ап» создавался как раз для того, чтобы ломать существующие стереотипы — в первую очередь у родителей. Они должны понимать, что ребенок может быть социальным, скорее всего, сможет учиться, а потом работать. «Мы — центр ранней помощи, то есть наша деятельность направлена на детей от 0 до 7 лет, — объясняет Елена Любовина, — у нас более 60 специалистов, в числе которых психологи, логопеды, медицинские консультанты, они объясняют родителям, как максимально раскрыть потенциал их детей. На сегодняшний день мы оказываем помощь 2985 семьям. На каждую из них в год тратится примерно 40 тысяч рублей». Основную часть бюджета получается собрать в ходе традиционного велопробега, который проходит в Москве в конце августа. В нем может поучаствовать любой — достаточно вовремя подать заявку и заплатить взнос. В этом году среди участников двое молодых людей с синдромом Дауна. Еще один успешный пример — общество «Даун синдром» в Новосибирске, где активные мамы добились от мэра города, чтобы он выделил им места в детском садике.
Не подумайте, что это уже обычное дело. Вот пример, который приводит Павел Астахов: в городе Павловске в интернате для умственно отсталых детей около 500 человек. Двести из них должны и могут учиться, а делать это негде — потому что в интернате невозможно организовать учебный процесс. Зато в Павловске есть три школы, но туда их не пускают — родители других детей этого не хотят.
Чужой среди своих
Как должна работать социальная система, чтобы общество не отторгало «особенных» детей? В первую очередь мы должны перестать их бояться. Тот, кому за 30, может, уже и не изменится, но можно попробовать вырастить наших детей более терпимыми. Если ребенок с синдромом Дауна способен учиться наравне с другими детьми, то почему не поддерживать его появление в общеобразовательном классе? Ведь в детском коллективе тогда складывается совершенно другой микроклимат — дети начинают осознанно помогать друг другу. «Человек, который находит общий язык с людьми с синдромом Дауна, в будущем сможет договориться с кем угодно», — говорит Елена Любовина.
Так воспитывается настоящая, а не навязанная сверху толерантность. Например, в Европе студенты колледжей и вузов обязаны посвятить какое-то время социальной работе — они курируют детишек с синдромом Дауна и другими отклонениями. «Я предлагал в разных регионах: у нас же много вузов — введите ради эксперимента, пусть каждый студент курирует такого ребенка в интернате. Молодежь будет по-другому их воспринимать», — рассуждает Павел Астахов и вспоминает, как он жил в одном из американских городов, в котором был старейший детский интернат. Так вот, улицу, где он стоял, переименовали в улицу Удивительных детей...
Если не делить людей на стандартных и нестандартных, то может дойти до настоящего чуда. Сотрудники фонда «Даунсайд Ап» рассказывают историю про почетного железнодорожника одного из сибирских городов. В 50 лет он приболел, сделал анализ крови, который показал, что у него синдром Дауна — в наличии 47 хромосом. Хотя раньше его генетическое состояние никто не замечал. Вот и получилось, что мальчик пошел в школу, сдюжил 9 классов, выучился в ПТУ, пошел работать и даже, кажется, завел жену. Известие о том, что он неполноценный, всех страшно удивило... Впрочем, этот случай — счастливое исключение. «У меня есть знакомый Никита, — говорит Елена Любовина, — он выучился на рабочую специальность и готов трудиться. Вот только, говорит, брать его нигде не хотят». Все-таки «особенные» дети постоянно нуждаются в моральной поддержке на каждом этапе жизни. И тогда они способны войти в самостоятельную жизнь: работать кондукторами, фасовщиками или даже кассирами, писать друзьям эсэмэски, становиться спортсменами и даже преподавать.
Непростая роль
...В этом театре у актеров частенько бывают проблемы с текстом, движения не всегда плавны, а кое-кто опаздывает с выходом на сцену. Основной состав «Театра Простодушных» — люди с синдромом Дауна, всего 17 человек, от 16 до 50 лет. «Русь, куда несешься ты? А?.. Нет ответа...» — вздыхает на репетиции один из актеров и неуверенно косится на режиссера Игоря Неупокоева: «И что мне теперь делать?» «Уходи со сцены, как положено большому артисту», — подсказывает Игорь. Артист делает низкий поклон и, слегка приседая, с достоинством удаляется. «Гоголь у нас идет особенно хорошо — он определил всю эстетику театра, возможно потому, что и сам писатель был не от мира сего, жил в своем вымышленном мире», — рассказывает Игорь Неупокоев (он по образованию актер, выпускник ВГИКа). Идея создать театр появилась случайно: был в санатории, попросили поставить сказку, а потом уже вышли на большую сцену. Театр существует более 10 лет. Принимаются все желающие — если они способны произносить большие фрагменты текста (как известно, у солнечных людей проблемы с речью). И они цитируют классику с такими интонациями, что дарят нам совсем другой ее смысл. Спектакли часто проходят с аншлагом — особенность солнечных актеров в том, что они так открывают душу, как не сделает ни один профессионал. «Многие из них уже стали кинозвездами, их приглашают сниматься в кино, в сериалы, на ток-шоу. Они контактируют с обществом на каком-то другом по искренности уровне», — говорит Игорь Неупокоев.
И все-таки напрашивается циничный вопрос: стоит ли обществу тратить столько сил и средств, чтобы сделать счастливым всего лишь одного индивида? «На сегодняшний день прогрессивная мораль требует гуманного отношения к любым детям, — говорит доктор биологических наук, ведущий научный сотрудник Палеонтологического института РАН Александр Марков. — Наше общество все же значительно изменилось со времен Древней Спарты, где от нестандартных детей избавлялись». В конце концов, для чего-то они нам даются — эти солнечные дети. Может, для того, чтобы мы знали, чего стоит наше общество здесь и сейчас...
Анастасия Резниченко
