Скончавшийся сегодня физик Стивен Хокинг был кумиром всех больных боковым амиотрофическим склерозом в мире. Будучи полностью парализованным (у него двигалась лишь мышца на щеке) он путешествовал по миру, выступал с лекциями и даже побывал в невесомости, совершив полет на тренировочном самолете. В России боковым амиотрофическим склерозом страдают от 8 до 12 тысяч человек. «МК» решил узнать, как эти люди борются за жизнь.
Наталье Боровой из Владивостока 41 год. Диагноз боковой амиотрофический склероз ей поставили 6 лет лет назад. Наталья пока еще может стоять на ногах, пальцами левой руки она еще может сжимать предметы. Но говорить женщина уже не в состоянии. Потеря речи стала для нее самым страшным испытанием.
- У всех больных БАС ухудшение происходит по-разному. Я потеряла речь за неделю, но почти год еще могла общаться, хоть и с трудом, - набирает ответ мне в соцсети Наталья.
Компьютер теперь стал ее единственным способом связи с миром. У Натальи установлено специальное программное обеспечение, которое реагирует на взгляд.
- Комплект такого оборудования вместе с ноутбуком стоит 60 тысяч рублей. На рабочем столе после его установки появляется курсор, который ты «водишь» глазами. Можно вызвать клавиатуру, мышь...
Печатает Наталья довольно быстро — примерно по фразе в три минуты. Пишет, что уже приспособилась. Наталья вообще свое состояние переносит стойко. Она занимается спортивными бальными танцами на колясках, нашла работу по интернету — трудится методистом в Дальневосточном учебном центре переподготовки. Другого выхода у больных нет - на пенсию по инвалидности с диагнозом БАС в России просто не выжить.
- Пенсия со всеми выплатами составляет 19 тысяч рублей, из них 10 уходит на кварплату. На лекарство и калорийное питание нужно в среднем от 10 до 50 тысяч в месяц. Лекарства тоже очень дорогие, есть препарат и за 42 тысячи рублей.
Аппарат искусственной вентиляции легких, жизненно необходимый при нашем заболевании, я получила через благотворительный фонд. Но многие больные покупают его сами. На это нужно еще как минимум 300 тысяч.
Вообще наша болезнь очень «дорогая» - и государство почти ничего не выдает. Все средства, необходимые для жизни, больные вынуждены покупать сами: и спецколяску, и электроподъемник, и медицинскую кровать...
Наталья Аксарина из Череповца болеет БАС уже 18 лет. Первые симптомы появились у нее сразу после родов.
- Я начала ощущать слабость, лёгкие головокружения и пошатывания при ходьбе. Тогда все списала на послеродовое состояние. А чуть позднее заметила, что, когда несу ребенка, руки сами опускаются. Еще через несколько месяцев у меня началась атрофия обеих кистей рук, я сильно худела.
К врачам Наталья обратилась только через год после появления первых симптомов. На тот момент ей было 24 года. Но еще два года медики не могли установить верный диагноз: подозревали, что девушку укусил энцефалитный клещ.
- Постепенно, с каждым годом, мне становилось всё хуже и хуже. Слабость усиливалась, я часто спотыкалась, теряла равновесие, падала... Сейчас я почти обездвижена: руками и ногами двигать могу, но ходить или держать предметы - уже нет. Исключение составляет работа на компьютере - мышкой я ещё хорошо орудую.
За это время подрос сын Натальи — сейчас ему уже 18 лет и он во всем помогает матери. А до этого, признается женщина, было очень сложно.
- Муж ведь от меня ушел. А вот родная сестра сейчас с мужем живет со мной, во всем мне помогает. Ведь сама себя обслуживать я не могу.
Ей не выдали ни инвалидной коляски, ни электроподъемника, ни специальной кровати — одним словом, ничего, что нужно таким больным.
- Да я уже ничего для себя и не требую. Единственное: жду, когда очередь на получение жилья до меня дойдёт, а то приходится снимать квартиру.
Но Наталья пишет, что не унывает - осваивает новые интернет-профессии: «До болезни я работала учительницей в сельской школе, а сейчас уже седьмой год тружусь оператором видеомониторинга».
Маме Инги Видус диагноз боковой амиотрофический склероз поставили в 2008 году. Тогда женщина, на тот момент успешная бизнес-леди, вынуждена была продать фирму, чтобы 24 часа в сутки находиться рядом с матерью.
После постановки диагноза ее мама прожила еще 6 лет. Все это время она была подключена к аппарату искусственной вентиляции легких, но находилась дома, а не в больнице.
- Сперва маму положили в закрытую реанимацию. Туда ежедневно привозили больных с инсультами, инфарктами. Умирали они на глазах моей мамы ежедневно. Она все это видела, но не могла встать и уйти. Несколько раз нам предлагали отключить маму от аппарата, потому что лечению это заболевание не подлежит, - вспоминает собеседница.
Именно пример Стивена Хокинга, который, находясь на аппарате ИВЛ, вел активную жизнь, вдохновил Ингу забрать мать из реанимации больницы домой.
- Чтобы следить за аппаратом ИВЛ, я проходила специальное обучение. Только потом мы приобрели сам аппарат. Стоил он на тот момент миллион рублей. Еще где-то 20-30 тысяч уходило на фильтры и катетеры.
По госпрограмме за все пять лет семье выдали только электрическую медицинскую кровать.
Уход за матерью Инга совмещала с благотворительной помощью семьям, в которых есть больные с таким же диагнозом.
- У Стивена Хокинга был уникальный прибор, с помощью которого он единственной активной мышцей на щеке мог управлять инвалидной коляской. Для больных в нашей стране такое оборудование фантастика?
- Конечно фантастика. Максимум, что они могут приобрести — это электрическую инвалидную коляску. Да и то за свой счет.
- Хокинг до последних дней вел активную жизнь: ездил по научным конференциям, выступал перед публикой. У нас многие люди с БАС работают?
- Я знала сразу нескольких мужчин-констуркторов, которые продолжали работать. Передвигались они на инвалидных колясках. Но аппарат ИВЛ им требовался только ночью, а днем они дышали через трахеостому. Одного мужчину жена довозила до работы на машине, а вечером забирала. Другой ездил сам.
Автор: Анастасия Гнединская
