Спасибо большое Вам за письмо. С не меньшим вниманием прочитал Ваш ответ, за который большое спасибо!
Я обязательно попробую курить сигареты полностью только Вашим способом, не понимаю пока, как при этом буду накуриваться. Но кто пробует — тот знает, как попробую — узнаю.
Институт у нас — одно название. Работает порядка 30 человек, это частная организация, но мы сотрудничаем с большими компаниями: Русснефть, Роснефть, Лукойл, Газпромнефть и ещё с небольшими Урайскими и Иркутскими. Я, как брошу, обязательно скину ссылку и в наш рабочий чат и в сообщество Анонимных Наркоманов в котором состою уже пятый год.
Потому что если не брошу сам, кто нибудь скажет: «дак, а ты сам не бросил, зачем тогда предлагаешь?»
Про своего особенного ребёнком, если Вам интересно, расскажу немного. Фёдор родился с синдромом Дауна, мы были шокированы, но отказываться от него не было даже и мысли, хоть нам это предложили тут же после родов.
У Фёдора при рождении не закрылось овальное окно в сердце и он больше месяца находился в реанимации. Жену при этом выписали, и мы вместе с ней каждый день ходили к нему. Если честно, я думал, он не выкарабкается: положительной динамики не отмечалось.
Но он справился, без всяких операций. Поначалу было всё неплохо. Он, конечно, все делал гораздо позднее, чем обычные дети, но это было нам уже понятно. Мы почитали соответствующую литературу, благо есть ресурс «Даунсайд Ап».
Ночами, правда, Фёдор сильно храпел, особенность синдрома — узкие носовые пазухи, возможно, апноэ. И я по ночам долго не мог уснуть — все прислушивался, вдруг он перестанет дышать — чтобы быть готовым его разбудить, реанимировать.
Ближе к полутора годам начался ад. Нам поставили прививку (вроде, превинар). Как выяснилось уже потом, когда мы сами научились читать анализы, некоторые показатели лимфоцитов зашкаливали в 10 раз. Мы тогда в анализах ничего не смыслили, а педиатр почему-то не обращал на это внимания.
В общем, мы жили, как жили, а он постепенно начал таять. Как-то вернувшись из командировки я обратил внимание жены, что у Фёдора совершенно белого цвета кожа и покраснения вокруг глаз, как у вампира. Мы забили тревогу, начали ходить по врачам, нам ставили какие-то странные диагнозы (лямблии, например). Но в основном, все ссылались на его синдром и говорили, что раз с генетикой все напутано, то вот так все может и проявляться, и что они могут только уменьшить симптомы.
В итоге нас начали госпитализировать все чаще и чаще. Дело дошло до того, что нас выписывали, дома Фёдор практически только спал, ел, его тошнило и он опять ложился спать. Жена снова и снва ложилась с ним в больницу.
Мы искали возможные заболевания с такими симптомами и жена случайно наткнулась на статью про целиакию. Она поделилась своим предположением с лечащими врачами, но они не придали этому значения.
Жена разузнала, что есть профессор Ревнова в Питере и, мы, маленько подвосстановив Фёдора, связались с ней и полетели на консультацию. Там мы обследовались, сделали анализ криптов из тонкого кишечника и подтвердили диагноз. Ревнова похлопотала, что бы нам сделали запрос на госпитализацию в периметрическом институте в Питере (оказывается, туда нельзя за свои деньги просто так попасть).
Мы приехали обратно воодушевленные, но практически сразу нам пришлось госпитализироваться в Тюмени, потому что состояние Фёдора опять ухудшилось. Мы рассказали, что подтвердили диагноз, показали соответствующие бумаги врачам и попросили отправить запрос в Питер на госпитализацию.
Запрос отправлять наши Тюменские врачи отказались и начались наши письма в департаменты здравохранения, откровенные угрозы прокуратурой с моей стороны, нечестное отношение врачей, и так далее на полтора месяца.
Мы все-таки добились того, чтобы нас отправили в Питер. К этому времени Фёдор уже был на перинатальном питании, через катетер в подключичную вену. Практически все время он спал. Мы отказались от сопровождения нашими медиков до Питера на поезде и улетели сами самолётом.
В Питере нас подняли на ноги. Диагнозы, правда, серьезные, но, Слава Богу, больше таких проблем не было. Мы до сих пор каждый год ездим в Питер в ту больницу на обследование, есть хорошая динамика, больше такого кризиса и близко не было.
Наши диагнозы: целиакия, болезнь крона, эксудативная энтеропатия.
Кстати, жена с Фёдором продолжала заниматься его развитием даже в Питере, несмотря на его состояние и то, что он весь был в катетерах.
Пока мы лечили Фёдора, нам пришлось разобраться с иммунологией: мы сами читали все анализы без врачей, жена пошла учиться онлайн на нутрициолога и сама ему расширила питание без врачей.
Сама справляется с его аллергиями, ОРВИ, проявлениями его сложных болезней, все контролирует. По началу питание было только одно, аминокислотная смесь, в месяц только на неё мы тратили больше сорока тысяч рублей. Только на второй год из более чем семи лет жизни Фёдора, нам начали ее давать бесплатно.
Сейчас едим практически все, кроме глютена и молочных продуктов.
Дополнительно у него были проблемы с вальгусом и я после работы занимался с ним практически каждый день. Вообще, мне с ним и сейчас не просто, а тогда было вообще очень сложно. В любую игру или деятельность вовлечь его было просто невозможно, если ему непонятно, зачем и для чего, то он ни в какую не будет.
Жена потом уже нашла метод. Сначала, говорит, мы поиграем в игру, которую предлагаю я, а потом в ту, которую хочешь ты. Тоже самое с книжками. Если не навязывать ему что-то еще, то он будет играть в одну и ту же игру или просить читать одну и ту же книгу. В принципе, чему научили, то и умеет.
Все дается Фёдору через тяжелый труд. Нам нужно было принимать много таблеток, а с полутора и до трёх лет он не умел их глотать. Каждое утро и вечер были пыткой для него и для нас, с глотаниями вплоть до рвоты. Долго Фёдор не умел жевать. Мы по полтора часа (минимум) сидели ели, повторяя и показывая, как надо жевать и глотать. Кормили вахтами, сменяя друг друга с женой каждые сорок минут — час.
Лет с пяти и до сего дня (сейчас нам девять), у него на все — отрицание. С утра и до отбоя. — Пошли зарядку делать.
— Нет.
— Пошли умываться.
— Нет.
— Пошли спать.
— Нет.
Я потом нашел тоже способ. Увидел, что мы не даем ему проявить свою волю, все время навязываем свою. Предлагаю ему проявить свою волю, спрашиваю Фёдора.
Пришли улицы, я спрашиваю: «Пойдём играть?» Он в ответ: «Да!» А я ему: «А что перед этим нужно сделать?», и руками показываю (на первых порах), как руки мою.
Он в ответ, радуясь своему решению: «Руки помыть!» И примерно так же с остальными домашними делами.
Но не всегда работает. Теперь он соглашается руки помыть, например, и ничего не делает. Надо опять менять тактику, что то новое придумывать.
Но к буквам и цифрам он сам проявил интерес. Мы пока лечили глаза, включали обучающие мультики про буквы. А потом, когда он потянулся, покупали ему всякие буквы, деревянные, мягкие, пазлы. Кроме того, на телефоне или планшете он сам включал ютуб и смотрел видео про буквы или цифры.
В итоге, когда ему ещё не было пяти, он научился читать, по слогам, самые простые слова, но читал. Он до сих пор плохо говорит, но читает! Позже, когда он в ютубе серферил, сам выбирая себе контент по своему интересу (мы ему даем вечером на час-полтора), начал смотреть всякие мультики и песенки на всяких разных языках. Я уже потом сам не понимал, на каком языке он слушает: чешский или еще какой.
Больше всего интерес он проявил к английскому языку. Мы ему также напокупали английские буквы, он их все выучил, знает некоторые слова. Вот сейчас пишу, подумал, что надо бы цифры на английском с ним выучить. Что интересно, если он что-то выучил, то очень хорошо помнит это, я сам порой путаюсь в английском алфавите, а он поправляет меня. С одной стороны хорошо: Фёдор очень четкий и последовательный — как научили. Но, с другой стороны, нет гибкости.
Мы в гости приглашаем его одноклассника. Они в школе «не разлей вода». Им тяжело коммуницировать, каждый играет только в то, что его научили, а вместе играть в одну игру не хотят, но им хорошо вместе.
Вообще, вся жизнь крутится вокруг него. Жена с утра с ним в школу идёт, потом по занятиям. У нас 2 логопеда: один буквы ставит, другой речь в целом; ЛФК, тхэквондо; дополнительно по школе приходит репетитор; ещё барабаны, рисование. Не в один день, но каждый день занят.
Вечером я прихожу с работы. Если получается, могу остаться дома, — тогда с ними, или сам с Фёдором. Если прихожу пораньше, то веду его на занятия, если поздно, то просто вечером переключаюсь с работы на него, чтобы жена отдохнула. В выходные с утра отсыпаюсь, и потом мы с ним идём гулять. Обычно в парк кормить голубей семечками или на занятия, в игровую. Очень часто кино, кукольный театр, цирк.
Фёдор в выходные просыпается и с утра уже накидывает нам варианты, куда он хочет. Обычно это все разом, но конечно же, идём куда-то в одно место, не считая парка и игровой. Парк с голубями — это обязательно, игровая — почти каждые выходные и по случаю: что в афише есть.
У меня от тягот его кризисов со здоровьем начались панические атаки, не помогали никакие таблетки. Думал, с ума сойду. Давление скакало полтора года, потом я научился отслеживать триггеры, и больше давление меня не беспокоило. Потом начал больше пить, потому что отдыха не было никакого. Пить на постоянной основе и (в итоге) до реабилитационного центра.
Пока я был там три месяца, он меня ждал каждый день, сидел на пуфике у двери, ждал когда приду. И каждый вечер все три месяца просил читать одну только книгу: «Самый лучший папа». Может, только поэтому жена меня простила и пустила обратно домой. Я после этого всего понял, насколько счастлив, и как нужен ему и семье.
Фёдор и моя семья — теперь мой духовный рост, все свое время я отдаю им и мне не хочется от них отдыхать или куда то бежать.
Вот, как-то так. Прошу прощения за длинное письмо. Это и моя благодарность Вам, маленькое окошко в копилку судеб. Может быть, и я для себя какие-то моменты разложил по полкам и что-то напомнил сам себе.
С курением Вашим способом всей сигареты не получается пока, остается все равно желание курить, и часть сигареты я выкуриваю обычным способом. Буду пробовать еще, может где-то тумблер переключится.
Еще раз спасибо большое за Ваш труд! Не подумайте пожалуйста, что это я писал ради своей выгоды, бесплатных Ваших консультаций или чего-то ещё.
Все, что могли, Вы уже сделали, и даже больше. Дальше все зависит только от меня!
Евгений Дерябин
Фото: K. Mitch Hodge on Unsplash
