Каждые 20 минут очередной человек в России узнает, что болен раком крови. Специалисты уже называют это заболевание национальной угрозой безопасности страны. Смертность от лейкоза у наших граждан в разы выше, чем в США и европейских странах.
В большинстве случаев больных вполне можно спасти, для этого достаточно расширить Национальный регистр доноров костного мозга (который был создан и развивается сейчас только усилиями благотворительных организаций) до полумиллиона человек. Однако государство не торопится помогать волонтерам, и в стране до сих пор нет даже закона о донорстве костного мозга. В результате каждый день обычные граждане собирают средства на лечение за рубежом очередного несчастного, но далеко не всегда деньги успевают вовремя дойти до адресата.
Родить сироту
30-летняя Рита из Краснодарского края (имя изменено) столкнулась с тяжелым заболеванием во время беременности. После сдачи очередного анализа крови девушку срочно отправили к онкологу, который диагностировал у пациентки лейкоз. Сейчас Рита находится на 32-й неделе беременности, врачи будут ждать еще 4 недели, чтобы ребенок подрос, и проводить кесарево сечение. Проблема в том, что до операции девушку не могут нормально лечить, ей дают лишь щадящую химиотерапию, чтобы не навредить малышу. В результате состояние самой матери стремительно ухудшается. Вместо того чтобы, как все будущие мамочки, мечтать о будущем малыше, Рита день и ночь думает только о том, что он может уже родиться сиротой.
Сейчас стало ясно, что для спасения девушке срочно требуется подходящий по генотипу донор костного мозга, кроветворные клетки которого можно было ей пересадить. А в российском регистре доноров костного мозга, где сейчас есть данные лишь около 90 тысяч добровольцев, подходящего человека не оказалось.
В Международном регистре хранятся данные более 32 миллионов доноров, однако шансов найти своего генетического близнеца среди людей другой национальности значительно меньше, чем среди своих. Сейчас волонтеры пытаются через соцсети призвать краснодарцев, да и всех россиян сдать кровь на типирование, чтобы помочь Рите. Но время диктует свои условия — если в течение нескольких месяцев донор не будет найден, девушка погибнет, а малыш останется без матери.
Призывы сдать свою кровь и стать донором костного мозга, чтобы спасти чью-то жизнь, звучат в соцсетях практически каждую неделю. Скорость распространения лейкоза в нашей стране уже называют реальной угрозой национальной безопасности. Хотя для того, чтобы спасти большую часть заболевших, достаточно всего лишь расширить Национальный регистр доноров хотя бы до полумиллиона человек. Однако государство пока не спешит принимать участие в активном развитии регистра доноров, а добровольцев, готовых отдать свои клетки, по всей стране ищут простые неравнодушные люди и волонтеры благотворительных организаций.
Спасение утопающих — как всегда
Снежана Каратаева, 32-летняя жительница сибирского села Ермаковское, стала волонтером по поиску доноров костного мозга после того, как беда пришла в ее собственную семью. Снежана — мать-одиночка двоих детей, два года назад у ее младшей годовалой дочери Даны обнаружили лейкоз.
— Для нашего села рак крови стал настоящим проклятием, — рассказывает Снежана. — За последние несколько лет от него умерло 5 детей, и еще больше взрослых. Страшный диагноз поставили и моей 10-месячной Дане... Нас вертолетом отправили в Красноярск, где пытались лечить химией, но результатов она не дала. И мы попали в питерский НИИ им. Р.М. Горбачевой на трансплантацию костного мозга. Дана сильно мучилась, угасала на глазах, но подходящего донора найти никак не удавалось. Я звонила отцу дочки, просила его сдать кровь, так как у меня самой была не очень хорошая совместимость с Даной для пересадки. Но он сначала говорил, что у него одно яичко, затем «гнал пургу» про свою якобы плохую кровь, а затем и вовсе перестал брать трубку.
В результате за неимением других вариантов, чтобы дать Дане хоть один шанс на спасение, врачи пересадили девочке костный мозг матери. Однако организм малышки не выдержал, и вскоре она умерла. И Снежана поняла, что не найдет покоя, если не попытается предотвратить многочисленные смерти от лейкоза в будущем. После того, что случилось, она не могла просто так сидеть и лить слезы.
— Мы собрались тогда с другими мамами, посовещались и решили обратиться в Национальный регистр костного мозга имени Васи Перевощикова, который в тот момент создавала известная благотворительная организация, — вспоминает Снежана. — Мы попросили организовать забор крови у жителей нашего села для регистра. Главврач нашей Ермаковской больницы тоже нам в этом посодействовал, попросил медсестру Лену выйти в выходные на работу для взятия образцов. В конце концов после моих убеждений врач даже сам согласился стать потенциальным донором и сдал кровь. Конечно, соглашались далеко не все, у многих людей есть предрассудки, они боятся, что это опасно для их здоровья, поэтому некоторые реагировали на меня с моим предложением как на сумасшедшую. Самое неприятное, что даже один из отцов, у которого недавно умерла от лейкоза дочь, отказался сдавать кровь под предлогом, что быть донором смертельно опасно. Кто-то вообще приходил с вопросами, сколько ему за это заплатят. Тем не менее нормальных людей тоже нашлось немало, тех, кто понимал, что реально могут в будущем спасти чью-то жизнь. Когда человеку пересаживают костный мозг, у него группа крови становится как у донора. Так что рано или поздно в чьих-то венах потечет и наша, ермаковская.
Умирающих может спасти каждый
В феврале 2015 года в России от рака крови скончался 9-летний мальчик из Удмуртии Вася Перевощиков. Мальчик мужественно боролся с болезнью несколько месяцев, пока ему всем миром собирали деньги на трансплантацию и пытались найти совместимого донора. Однако донор так и не был найден, после пересадки костного мозга от родного отца у мальчика начались тяжелые осложнения, от которых Вася скончался. К сожалению, очень часто близкие родственники не подходят в качестве доноров.
В результате первый Национальный регистр костного мозга, созданный и поддерживаемый одной из крупнейших благотворительных организаций, был назван в память о Васе его именем. Главной задачей регистра было объединить в одну инфосистему 14 реестров различных клиник и перевести данный вопрос на уровень национального проекта. До создания регистра в нашей стране вообще не существовало единого регистра доноров костного мозга, были лишь разрозненные базы отдельных клиник. Сейчас в национальном регистре хранится около 90 тысяч образцов потенциальных доноров, но этого по-прежнему очень мало. По оценкам специалистов, чтобы спасать своими силами, без помощи из-за рубежа, всех больных, регистр должен содержать по крайней мере полмиллиона образцов крови. Для сравнения — в крупнейших регистрах Европы и США хранятся данные более 8 миллионов доноров.
— Дело в том, что трансплантация костного мозга от зарубежного донора стоит в разы дороже, чем от российского, — объясняет руководитель отдела рекрутинга доноров Национального регистра доноров костного мозга Евгения Лобачева. — У большинства семей нет денег, чтобы оплатить расходы, поэтому эти средства с помощью СМИ начинают собирать благотворительные организации. Болезнь во многих случаях развивается очень быстро, в результате нужную сумму часто просто не успевают собрать вовремя, и человек умирает. При этом если донор для больного находится в российском регистре, то его активация обходится всего в 400 тысяч рублей, и эти расходы на себя берет благотворительная организация. Государство в этом процессе, к сожалению, не участвует. Активация донора — это расходы на его прилет в клинику, проживание, питание, полное обследование и непосредственно сам забор клеток. Большая часть расходов уходит на медицинскую часть — обследование и забор клеток у донора.
Считается, что у каждого человека вероятность встретить подходящего донора, фактически своего генетического близнеца, составляет примерно 1 к 10 тысячам. Близкие родственники, в основном родные братья и сестры оказываются совместимы с больными лишь в 25% случаев. В связи с этим большинству заболевших приходится искать донора на стороне, а исследования показывают, что генетического близнеца значительно проще найти среди людей своей нации. Еще и поэтому нужно всеми силами расширять российский регистр доноров и включать в него в том числе образцы малочисленных народов России.
С осени 2018 года в России стать потенциальным донором костного мозга, то есть внести свои данные в регистр, может любой человек в возрасте от 18 до 45 лет, весящий более 50 килограммов и не страдающий рядом серьезных заболеваний, такими как ВИЧ, вирусный гепатит, ишемическая болезнь сердца, алкоголизм, нарушения зрения и слуха и др. Одна из ведущих частных лабораторий в данный момент осуществляет забор крови у потенциальных доноров бесплатно в Москве и других городах РФ. После забора крови из вены в лаборатории производят так называемое типирование, определение HLA-генотипа, по которым медики впоследствии определяют, подходит ли данный донор тому или иному человеку. В случае если человек подойдет для пересадки, с ним свяжутся и попросят приехать в город, где находится пациент, для обследования.
— Конечно, бывают случаи, когда доноры из регистра после звонка из клиники отказываются участвовать в пересадке, — говорит Евгения Лобачева. — Никто же не знает, когда ему позвонят после забора крови, это может не случиться вообще никогда, а может через несколько лет или даже десятилетий. Обстоятельства у людей меняются, человек может сам заболеть или женщина из базы может оказаться в положении. Обидно, когда люди просто передумывают, все-таки намерение стать донором — серьезная вещь, от этого зависит чья-то жизнь, поэтому нужно принимать решение взвешенно. Доноров вообще искать очень непросто, так как люди не понимают, как происходит пересадка костного мозга. Я слышала сомнения, мол, если женщина станет донором костного мозга, она никогда не сможет потом родить. Это же полный абсурд! В результате пока волонтерам удается включать в регистр лишь около 15–20 тысяч доноров в год.
СПРАВКА "МК"
Костный мозг находится внутри тазовых и длинных трубчатых костей, а также в грудине и костях черепа. Он состоит в числе прочего из гемопоэтических стволовых клеток, отвечающих за производство крови, которые и необходимы при пересадке. Эти клетки и отвечают за производство крови. Существует два способа забора данных клеток у донора: извлечь из тазовой кости под общим наркозом или выделить из крови. Выбор метода забора всегда остается за донором. Большинство предпочитает второй метод, в ходе которого из вены одной руки забирают кровь и отфильтровывают нужные клетки, а затем возвращают кровь в другую руку. Процесс занимает около 4–5 часов, через несколько дней организм донора полностью восстанавливается, здоровому человеку эта процедура никак не угрожает.
«Я подарила кому-то жизнь»
Реальные российские доноры, люди, чья кровь уже помогла спасти чью-то жизнь, нередко сами становятся волонтерами по поиску новых генетических близнецов для заболевших людей. Во многих случаях через два года, когда больной считается полностью излечившимся, по желанию обеих сторон даже происходят знакомства и встречи между донором и реципиентом. До этого срока вся личная информация строго засекречена и доступна только ограниченному кругу специалистов регистра.
30-летняя Наталья Кельсина из Ижевска стала донором в 2013 году для маленького мальчика Миши из Челябинской области. Через несколько лет произошла их первая встреча, сейчас ребенку уже 7 лет, и он полностью здоров.
— Я стала потенциальным донором совершенно случайно, просто сдала кровь на одной из акций, посвященной Дню защиты детей, — вспоминает Наталья. — Честно говоря, я тогда совершенно не понимала всей серьезности ситуации, думала, что я уже герой, так как сдала кровь... Когда мне позвонили и сообщили, что я подхожу как донор, я уже и забыла об этом, у меня был годовалый ребенок, и решиться на поездку было очень непросто. Но от меня зависела чья-то жизнь, поэтому отказаться было просто невозможно. В общей сложности я потратила 10 дней на обследование, непосредственно забор клеток и восстановление под присмотром врачей. Ничего страшного в этом абсолютно не было, хотя я выбрала вариант забора клеток из тазовой кости под наркозом. Как только наркоз отошел, я спокойно встала с кушетки и впоследствии никаких недомоганий не ощущала. Через несколько лет мне удалось встретиться с Мишей, донором которого я стала, это была общая встреча, где встречались несколько пар доноров и реципиентов. Это оказалось очень важно для обеих сторон, ведь мы теперь по сути одной крови.
В данный момент все усилия по расширению российского регистра доноров преимущественно лежат на волонтерах и благотворительных организациях. Люди, уже прошедшие путь донора, пытаются убедить других граждан последовать их примеру. Так, Любовь Белозерова из Санкт-Петербурга через год после забора клеток родила абсолютно здорового мальчика, с тех пор она рассказывает другим женщинам, что трансплантация костного мозга никак не может стать помехой для материнства. Наоборот, чем больше людей войдет в регистр, тем больше шансов на спасение, если что-то вдруг случится с твоим собственным малышом.
В прошлом году на конкурсе «Миссис Екатеринбург» режиссер и тринадцать конкурсанток также приняли участие в акции доноров и сдали свои образцы крови. «Первая вице-миссис Екатеринбург-2014» Светлана Турович, ставшая потенциальным донором несколько лет назад, уже подошла одному из пациентов в Москве, известно, что это ребенок, сейчас она ждет вызова для забора клеток.
* * *
Несмотря на огромную работу волонтеров в области расширения регистра доноров, до сих пор остаются неразрешенными огромное количество вопросов, которые зависят в первую очередь от государства. Уже много лет медики и волонтеры пытаются убедить чиновников в необходимости разработки закона о донорстве костного мозга. На сегодня в России существует лишь закон «О донорстве крови и ее компонентов», но он никак не регулирует деятельность регистра доноров костного мозга, не защищает ни самих доноров, ни реципиентов.
При этом президент Владимир Путин уже не раз отмечал, что регистр доноров — «очень важный проект и нужно сделать все, чтобы все нуждающиеся могли своевременно получить нужную им помощь». А вице-премьер Татьяна Голикова еще в начале сентября требовала у Минздрава «ускорить утверждение порядка оказания медицинской помощи при заболеваниях, для лечения которых применяется трансплантация костного мозга».
Однако болезнь развивается стремительно, а государственная машина движется слишком медленно. В результате каждый день с экранов телевизоров и в постах в соцсетях мы узнаем об очередном умирающем, которому срочно требуется помощь, чтобы собрать средства на пересадку костного мозга от иностранного донора. И самое страшное, что в любой момент о такой же помощи придется просить кому-то из нас для себя или своих близких…
Светлана Цикулина
