Помощь умирающим — это даже не реанимационный экстрим, а намного сложнее. Не каждый выдержит на стыке земли и неба, где жизнь встречается со смертью. Некоторые справляются. Например, Анна Сонькина, врач-педиатр, консультант по паллиативной помощи службы «Милосердие».
Для тех, кто не знает, речь идет об облегчении страданий у неизлечимо больных людей, чтобы оставшиеся дни, месяцы, годы были не чередой мучений, а спокойным, а иногда даже счастливым периодом.
Доктору Анне нет и тридцати лет..
Еще на четвертом курсе мединститута она пришла в Первый московский хоспис медсестрой. Начинала, правда, волонтером. У легендарной Веры Васильевны Миллионщиковой, возглавлявшей хоспис, было условие для кандидатов: шестьдесят часов безвозмездного служения и три месяца испытательного срока. Кто-то уходил сам, кому-то показывали на дверь. Анна Сонькина прошла проверку и поняла: ее место рядом с теми, кто вступает в последний этап болезни, когда обычные врачи капитулируют.
— Анна, первую смерть в хосписе помните?
— Мне было страшно, и я не очень помню детали. Из-за неуверенности в себе побоялась прийти в хоспис с улицы: «Не нужна ли вам медсестра?» И попросила, чтобы меня привел отец Христофор (Хилл), я ходила в церковь, где он служил. Меня очень плохо приняли. Присматривались: кто ты такая, подумаешь, пришла от священника! Та женщина была примерно пятидесяти лет, с черными, видимо, крашеными волосами, высохшая от долгой болезни, с желтухой. Она умирала. Началось пищеводное кровотечение. Была ночь. Вера Васильевна Миллионщикова сказала: «У нас положено, чтобы с умирающим человеком всегда кто-то находился рядом». Мне не нужно было куда-то бежать, спасать, реанимировать — делать то, что может отсрочить умирание. Я сидела рядом, смачивала женщине губы. Запомнила на всю жизнь: перед смертью очень сохнет рот.
— Быть рядом с умирающим, смотреть, как истекает жизнь. Это милосердное, но, мне кажется, такое тягостное для души служение. Ведь традиционная медицина нацелена на победу.
— Да, у большинства врачей призвание — спасать жизни. Я буду счастлива попасть к такому врачу. Но я не хотела бы оказаться в ситуации, когда надо спасать. Мне кажется, я не умею это делать, это не про меня.
— Был негативный опыт?
— Когда у нас в мединституте читали курс скорой помощи, я попросилась в педиатрическую бригаду. Первый же вызов к двухмесячному ребенку, неделю назад выписанному из больницы. Он родился с гастрошизисом. Это тяжелая патология — несращение передней брюшной стенки, когда кишки наружу. Ребенка несколько раз оперировали, шрамы были по всему животу. Заходим с врачом «скорой», и растерянная мама говорит: «Что-то с ним не так, он не дышит!» Синеть начал. Видно было, что ребенок умирает. Мы провели все возможные реанимационные мероприятия и все равно не смогли спасти. У меня в руках было это крошечное тельце. Я делала массаж сердца в первый и, надеюсь, последний раз в жизни. На работе недавно приглашали освежить навыки в сердечно-легочной реанимации. Я отказалась. Это не мое.
— Наверное, в вас что-то надломилось из-за той детской смерти. Чуда не произошло, обреченный ребенок погиб. Через такое переживание трудно перешагнуть.
— Возможно, причина в этом. Мы учимся на врачей в очень молодом возрасте, когда все слишком сильно запечатлевается в памяти. Но с тех пор не могу реанимировать людей. Если человек уходит из жизни, зовите меня! Мое дело сидеть рядом с умирающим: держать его за руку, снять ему боль. В хосписе я всегда знала, что сказать близким, когда умирает человек.
— А что можно сказать в этот момент?
— Самое простое: «Мы с вами». Ситуация понятна: человек умер от неизлечимого заболевания. Никто не виноват. Но в тот момент, когда мы потеряли ребенка, у меня из сердца что-то рвалось, но я не смогла найти нужные слова, которые надо было сказать родителям, испытавшим тяжелейший шок.
— А вам когда-нибудь приходилось сообщать родителям о смерти их ребенка?
— Не приходилось, но я много раз разъясняла родителям, чем болен их ребенок и почему ему нельзя помочь. Если ситуация безнадежная, не следует дарить ложную надежду. Очень часто люди, скрывая от человека то, что с ним на самом деле происходит, просто говорят: «Слушай, ты сегодня лучше выглядишь!» Он воспринимает эти слова как надежду на выздоровление. Вера Васильевна, которая никогда никого не обманывала, могла сказать: «Вы сегодня лучше выглядите!» И человек понимал ее адекватно: «Я все равно умираю, но сегодня будет хороший день!» Категорически нельзя вселять ложные ожидания, заставляя больного верить в то, что не произойдет. Мы ведь делаем это ради себя, а человеку от этого фимиама не станет лучше. Он будет страдать и почувствует себя обманутым, потратив массу сил физических и духовных на борьбу, которая не имеет смысла. У него не останется времени подготовиться к смерти.
— Но ведь есть случаи, когда человек с безнадежным диагнозом живет всем прогнозам вопреки!
— Когда речь идет о БАС (боковой амиотрофический склероз), приводят пример физика Стивена Хокинга, которому несколько десятилетий назад поставили диагноз. При этом заболевании у человека отмирают нейроны, которые отвечают за управление мышцами. Через три-пять лет после появления первых симптомов болезни наступает смерть, потому что перестает сокращаться дыхательная мускулатура. По сути, от удушья. Стивен Хокинг — счастливое исключение из правила, но он знает, что неизлечимо болен.
— Тяжелобольные дети поражают какой-то взрослой мудростью. Они многое знают про свою болезнь. Надо ли говорить им всю правду? И как отвечать на вопросы о смерти, если их задает ребенок?
— Дети с муковисцидозом долго болеют, в течение всей их жизни умирают их друзья, они все понимают. Если ребенок спрашивает о своей смерти, не надо делать то, что большинству кажется естественным. Он говорит: «Мне страшно. Я умру?» — а ему отвечают: «Ну что ты, это ерунда!» Маленький человек, который что-то предчувствует, оказывается в полном одиночестве. Иногда ты говоришь: «Я тоже боюсь», иногда признаешь: «Ты знаешь, да», а иногда достаточно задать простой вопрос: «А почему ты сейчас спрашиваешь?» — и услышать, что сегодня у него особенно болит. Он может к вопросу о смерти больше не вернуться.
— На самом деле умирать никто не хочет: ни старые, ни молодые. Люди цепляются за жизнь. Вера Васильевна рассказывала мне, что бывают случаи, когда непонятно, из каких источников черпаются силы. Вот мать умирает, а дочь не может смириться. Недолюбила, недодала внимания и умоляет: «Мамочка, не умирай!» И мама опять делает вдох. Еще страшнее, когда нарушается естественный ход жизни и уходит ребенок. Трудно отпустить...
— Нормально, что люди не хотят отпускать. Некоторые священники говорили матерям наших детей: «Вы эгоистичны, думаете только о себе». Мне хочется спросить такого батюшку: «Ты когда-нибудь терял ребенка? Что ты об этом знаешь?» У меня дочь провела ночь в реанимации, а я сидела под дверью. Мне никто ничего не говорил. И я молилась горячо, чтобы только дочь осталась жива. У нее была излечимая инфекция с хорошим процентом выживаемости, но, если бы она умирала от рака, я не знаю, молилась бы я так же горячо? Нельзя осуждать человека за его реакцию. Одна из функций паллиативной команды — сопровождение людей в ситуации утраты. От шока через отрицание, гнев и депрессию к принятию. Человек легче умирает, если он в стадии принятия. Для этого необходимо обезболивание, достойный уход. Люди должны умирать в человеческих условиях. Хосписы делают свое дело, но есть больные, которые туда не попадают: неонкологические или дети. И хосписы не могут решить эту проблему.
— По данным Всемирной организации здравоохранения, в Дании полностью обезболивают 100 процентов больных, в Великобритании — 95, в США — 50, а у нас — всего один процент! Причем это только люди с онкологическим диагнозом, к которым наша медицина проявляет хоть какое-то милосердие. В хосписах пациенты избавлены от боли, но людей, умирающих не от рака, туда не принимают. Как в такой ситуации работать в паллиативной медицине?
— Хороший вопрос. Ты знаешь, что нужно больному, но этого невозможно добиться, у тебя абсолютно связаны руки. В службе, где мы работаем с БАС, это постоянные истории. Мы на этом выгораем. Наши лидеры паллиативной помощи любят говорить: ничего не запрещено, пожалуйста, назначайте. Но эти рекомендации Минздрава не привели к тому, чтобы наши больные имели необходимые препараты. В одном частном медицинском центре получили лицензию, там даже есть ставка врача паллиативной помощи. Задаю вопрос: «Вы неонкологическим больным можете наркотические препараты выписывать?» Отвечают: «Нет, боимся!» Вся эта сложная забюрократизированная система устроена так, что если ты выпишешь морфин, а кому-то не понравится, — ты сядешь. Если не выпишешь, тебе ничего за это не будет. Врачи боятся обоснованно. И случай с Валентиной Хориняк, которую в Красноярске чуть не посадили за то, что она выписала рецепт умирающему, доказывает это. Никто не хочет вникать в ситуацию. Я была на ток-шоу, посвященном этой истории. Врачи говорили: «Мы поступили бы так же!» Вранье! Человек задыхается, кричит от боли. А лекарств нет. Что делать?
— Что испытывают ваши пациенты?
— Они испытывают боль. Нестерпимую одышку и удушье, которое снимается только наркотическими анальгетиками. Этим больным нужен морфин. Им его никто не выпишет, потому что нигде в наших устаревших инструкциях это не указано. Зато написано, что морфин угнетает дыхание. Уже весь мир продвинулся вперед. Это стандарт терапии больных с БАС. В итоге они испытывают страшнейшее удушье и, когда становится совсем плохо, вызывают «скорую», которая закономерно их интубирует. Люди оказываются на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ), и у них только два варианта: либо жить в реанимации и умереть от осложнений, либо родственники должны отдать все, что у них есть, залезть в долги и взять больного домой на портативный аппарат ИВЛ. Некоторые готовы страдать месяцами — лишь бы жить. Это их выбор. Но есть достаточно случаев, когда больные начинают просить их отключить. Они обездвижены, у них все болит. Они не могут ни есть, ни пить, а этот аппарат продлевает мучения. Но мы не можем отключить. Потому что в России это называется эвтаназия.
— Что же получается? Разве я не имею права отказаться от медицинской помощи? Если я не хочу, чтобы «скорая» везла меня в реанимацию, где меня опутают проводами и будут кормить через зонд? Мне не дадут умереть дома, в своей постели?
— Знаете, от чего это зависит? Если все находящиеся в этот момент в квартире четким и очень уверенным голосом скажут: «Нет, сделайте только укол!», — тогда да. Врачи подпишут отказ от госпитализации и уедут. Но если они увидят в глазах родственников хоть какое-то сомнение — все, увезут насильно, потому что это потенциальная жалоба в дальнейшем. Если больной умрет и возникнет подозрение, что это случилось из-за того, что его не госпитализировали, то никакие отказы не помогут. Врача могут обвинить либо в эвтаназии, либо в причинении смерти в результате ненадлежащего исполнения лицом своих обязанностей. В России законодательство вокруг смерти и лечения умирающих очень противоречиво. Да, есть положение, что любой человек имеет право на отказ от медицинской помощи, но существует еще больше положений, которые накладывают на врача огромную ответственность в случае смерти больного.
— А если ничего не предпринимать и отпустить все на волю божью? Разве это не та же эвтаназия, только щадящая?
— Я категорически против эвтаназии — активного введения врачом человеку лекарства, чтобы его убить. Пассивную эвтаназию нигде в мире эвтаназией не называют. Это решение человека отказаться от лечебных мероприятий, которые, с его точки зрения, неадекватны и продлевают его страдания. Он должен иметь право умереть своей смертью, без искусственного вмешательства в то, что невозможно обратить. Но в нашей стране каждого пациента лечат до смерти, констатированной после 30 минут неэффективных реанимационных мероприятий.
— Анна, вы учились на Западе. Приходилось встречаться с врачами, которые выполняли это действие — эвтаназию?
— Я специально ездила в Голландию на интенсивный курс биоэтики умирания и смерти. По статистике, 60 процентов врачей хотели бы никогда не участвовать в эвтаназии.
— Сам больной тоже может это сделать.
— А это уже ассистированное самоубийство. Чисто этически разницы нет никакой. Врач, вкалывающий лекарство, и врач, дающий больному стакан с ядом, поступают одинаково. Разница только в психологическом воздействии. У нас настолько боятся всего, что попахивает эвтаназией, что отказывают людям в праве на естественную смерть в своей постели с лекарствами, которые облегчают эти последние минуты. И позволяют провести их в отчаянии с единственной мольбой — скорей бы умереть. То есть помощь заключается в том, чтобы вытащить человека из постели, оторвать от родных, приковать голым к железной койке реанимации, опутать проводами и не пустить близких.
— Могут и к детям не пустить?
— Могут. Такие правила. Все зависит от человеческого фактора. Многие реаниматологи думают, что это ни к чему. Зачем вам видеть ребенка, который на волосок от смерти? На мой взгляд, это непрофессиональный подход. Когда ребенок умирает, ему необходимо, чтобы рядом был родитель. Доказательств масса.
— Наверное, рядом с мамой ему не так страшно?
— Каждая мама знает: ребенок быстрее выздоравливает, когда она рядом. А ребенок умирающий испытает меньше боли и страха, если он не один, а с родителями. Это азы. И если ты профессионал, ты понимаешь, что переживание утраты для родных произойдет мягче, если они могли присутствовать в эти минуты. Сказать последние слова, держать за руку, перекрестить лоб, поцеловать. Но чаще бывает иначе. Родители стоят за дверью реанимации, когда их ребенок умирает. А если это происходит ночью, они узнают о смерти утром, когда придут справиться о его состоянии. По телефону такие вещи не сообщают. На мой взгляд, практика запретов — это уход от ответственности. Если ты пустишь родителей в реанимацию, они увидят, что больные в пролежнях, голые, привязанные к кроватям. А кто-то начнет плакать, истерить, задавать лишние вопросы. Кто умеет с этим работать? Порой наша медицина ставит людей в такую ситуацию, что они начинают мечтать о смерти.
— Верующим людям уходить легче?
— По-настоящему верующим — да. Мне жаль, если для кого-то это прозвучит как ересь, но настоящая вера и декларирование себя в качестве православного человека — разные вещи. А иногда видишь настоящую глубокую веру у человека, который никогда не скажет: «я — православный!» Он не повторяет через слово «спаси, Господи», не крестится на каждую икону, но ты видишь веру его в момент прощания или принятия смерти.
— В надежде на исцеление люди ездят по святым местам, прикладываются к чудотворной иконе, пьют воду из святого источника. Помогает?
— Есть люди, которые делают все это просто из суеверия: «я поеду — и произойдет чудо!» Другие идут за духовной подпиткой, просить сил, мудрости. Я искренне верю, что можно вымолить человека. Бывают случаи, когда кто-то вопреки всему жив. Это всегда чудо.
— Анна, а как вы относитесь к такой теории, будто болезни детей за грехи родителей?
— Это помогает только священнику, который не знает, что сказать матери. Не умеет поддержать, не понимает, зачем люди идут в церковь. И мать начинает заниматься самобичеванием и каяться. Вместо того чтобы быть рядом с ребенком.
материал: Елена Светлова
