Видя на улице человека с белой тростью, мы даже не задумываемся о том, что он может не только не видеть, но и очень плохо или даже совсем не слышать. Не слышать шума подъезжающей электрички, звука специального светофора, дверного звонка, телефона. Для общения с ним недостаточно и сурдоперевода. Как подсказать ему номер подъезжающего автобуса? Как ему выжить в этом мире?
Этот вид инвалидности не прописан даже в законодательстве. Человек с такими нарушениями может быть отнесён либо к глухим, либо к слепым, либо вообще к психически больным — как повезёт. И как следствие, нет специалистов, которые способны помочь слепоглухому адаптироваться в окружающем мире, нет мест, в которых они могли бы получить жизненно важные навыки, образование, лечение, информацию, в конце концов. У них практически нет шансов стать хоть
Если уж женщина не отказалась от «проблемного» ребёнка ещё в роддоме, «взяла на себя этот крест», то, как правило, государство, а часто и мужья снимают с себя всю ответственность. И она остаётся в полном вакууме! Нет информации, нет поддержки близких и нередко средств к существованию. Что делать с этим маленьким существом? Ведь он (она) живёт только в осязаемом мире, таком неведомом для мамы.
Если у женщины есть силы (а их ей понадобится ой как много), море любви и терпения, она начинает бороться за право на жизнь для себя и своего ребёнка — ищет информацию, врачей, бывает, даже получает новое образование. Такие родители инициируют создание различных общественных организаций, но и объединившись, они продолжают «барахтаться» в далеко не гуманном правовом поле, утопая в многочисленных безразличных «нет».
Детишек со всей России принимает единственный специализированный Сергиево-Посадский детский дом, там же помогают не сойти с ума мамочкам.
Вплоть до конца XIX века считалось, что слепоглухие дети не способны к обучению. Ныне же существуют эффективные методики, позволяющие этим детям не только выживать, но и получать специальность, реализовывать свои таланты, становиться полезными обществу. В советское время был проведён достаточно успешный эксперимент, благодаря которому четыре воспитанника Сергиево-Посадского детдома успешно окончили МГУ. Увы, на этом всё и закончилось. Уникальные специалисты детского дома практически на голом энтузиазме помогают слепоглухим ребятам реализовать то, что прописано для всех в Конституции, — право на образование и труд. И самое главное — здесь человек получает возможность выбраться в мир других людей — общаться, развиваться.
Многие воспитанники детского дома остаются там и после совершеннолетия. Почему? Практически все пути в большой мир для таких детей гибельны. Без специальной службы сопровождения, переводчиков и социальных работников такие люди абсолютно беспомощны. Даже самые заботливые в мире родители не знают, как научить своих особых детей элементарным вещам. Из 130 воспитанников Сергиево-Посадского детского дома только 40 — настоящие сироты. То есть от остальных родители, не справившись с бедой, были вынуждены отказаться.
Так что же нужно и, главное, можно сделать, чтобы облегчить им жизнь? Самое главное — это законодательное признание их существования. Нужно выделить наконец слепоглухоту в отдельную категорию инвалидности. Ведь социальная помощь, в которой они нуждаются, существенно отличается от той, что предоставляется незрячим или глухим. В Москве уже несколько лет на общественных началах работает группа обслуживания слепоглухих. Но это далеко не решение проблемы, а лишь попытка выживания. Служба сопровождения и обслуживания должна быть доступна каждому. Нужны специальные центры дневного пребывания, которые дали бы мамам возможность не только заработать, но и перевести дух.
Но нет ни центров, ни специалистов для них. Есть ли надежда на позитивные изменения в будущем? Об этом мы говорим с генеральным директором Института профессиональной реабилитации и подготовки персонала ВОС «Реакомп» Сергеем Ваньшиным.
— Слепоту принято признавать более тяжёлой формой инвалидности, чем глухоту, поэтому, не имея возможности создать отдельную организацию, слепоглухие исторически примыкали к обществу слепых. Немного хочу сказать о том, что же такое слепоглухота. Слепые теряют, по разным данным, до 90% информации, поступающей от окружающего мира. Слух с осязанием — их главные компенсаторные чувства. Можете представить, как ощущают мир люди, потерявшие ещё и слух, насколько ограничены их возможности? Но тем не менее даже для слепоглухорождённых детей разработаны методики реабилитации и обучения. Этим как раз и занимается Сергиево-Посадский детский дом.
— Сергей Николаевич, а сколько слепоглухих людей живёт у нас в стране? По данным последней переписи, около 4 тысяч, по подсчётам независимых исследователей, в разы больше. Кто прав?
— Работу по выявлению слепоглухих мы ведём уже около 6 лет. Но точных данных всё ещё нет — есть представление, что их стало больше, чем было в советское время. Может быть, тысяч семь.
— И всё-таки, хотя бы в Год равных возможностей, хотя бы в Москве, отношение к слепоглухим изменилось? Могут они хотя бы иногда нарушать свою вынужденную изоляцию от общества?
— Клубная работа ведётся у нас в центре, определены конкретные дни, привычные для слепоглухих москвичей. У этой группы есть и скромные спонсорские деньги. Слепоглухие с удовольствием к нам приезжают, для них устраиваются чаепития, они общаются, получают необходимые консультации. Энергично начал заниматься проблемами этой категории инвалидов Департамент соцзащиты правительства Москвы. В так называемые лужковские городские трёхлетние программы по поддержке инвалидов закладываются средства на специальное внимание слепоглухим.
В Басманном округе столицы планируется организовать для них специальный консультативный центр. Ситуация в городе меняется, может быть, не так быстро, как хотелось бы, но меняется. В
— Что такое тифлосурдоперевод?
— Это особенный дактильный метод общения на пальцах, ладонь в ладонь.
— Итак, в Москве специальный центр, оказывающий помощь слепоглухим, появится. А что же в регионах?
— Там всё гораздо хуже. Поэтому создан специальный негосударственный фонд с представительствами в регионах. Это благотворительный фонд «Эльвира», который возглавляет Сергей Алексеевич Сироткин. Один из тех самых четырёх воспитанников Сергиево-Посадского детского дома, окончивших МГУ.
В России есть люди, которые, несмотря на столь сильные ограничения, смогли не просто выжить, но и реализовать себя в науке, искусстве, других областях. И очень обидно слышать их рассказы о том, как нянечка в больнице бросает инвалиду еду, словно собаке, брезгуя прикоснуться; как окружающие чураются их странного способа общения — рука в руке. Государство государством, а что же мы — просто благополучные люди? Не стоит ли хотя бы узнать о слепоглухих, принять их существование, допустить саму возможность такой встречи? Ведь наше знание в этом случае будет их жизнью.
Наталья ВЕСЕЛОВА
В октябре в Москве введена в эксплуатацию автоматизированная система ведения Общегородского регистра лиц с ограничениями жизнедеятельности (АС «Регистр лиц с ОЖД»). Теперь работники различных служб могут буквально за несколько секунд выяснить, как живётся инвалидам. В чём тот или иной человек нуждается, был ли он в санатории, какие медицинские, социальные и реабилитационные услуги были ему оказаны.
Одновременно введена в действие и автоматизированная система учёта объектов городской инфраструктуры и контроля за их адаптацией для инвалидов (АС «Адаптация»). В этом регистре будет вся информация о наличии подъёмников и пандусов в домах и общественных зданиях, о ходе приспособления к нуждам инвалидов пешеходных переходов и тротуаров.
