Она рассказывала о том, что увидела в Америке и в Ирландии, о том, как там устроена помощь детям с онкологией, о наших замечательных врачах, о строящемся во Владимирской области реабилитационном центре «Шередарь», о будущем хосписе, для которого в Москве уже выделена земля, и новых проектах фонда «Подари жизнь»... И я не смогла, просто не успела задать ей ни одного вопроса, связанного с ней самой.
А время — вышло, и, пока мы разговаривали в гримерке Театра наций, кто-то уже какое-то время ждал ее у служебного входа.
— Чулпан, — сказала я ей напоследок, — у меня сложилось ощущение, что процентов 90 вашего времени уходит на фонд.
— Иногда и все 100, — сказала она и задумалась. — Я уже ничего не могу поделать с этим. Основная нагрузка на сотрудниках фонда, конечно же, на нашей уникальной команде, которая дает мне возможность дополнительного дыхания, и я еще могу играть в спектаклях. В кино я сейчас не снимаюсь.
— Почему?
— Очень опасно уезжать на съемки надолго. С рождением третьего ребенка мне вообще стало тяжело успевать уделять каждой дочке нужное количество времени. А еще… вдруг какая-то важная встреча с чиновником, от которой зависит что-то очень важное для подопечных нашего фонда. А меня нет.
— Вы назвали две причины, и они для вас равны?
— Ну представляете, я вот уеду на съемки, далеко, месяца на три. А здесь висят какие-то проекты, которые требуют моего присутствия. И тогда мы можем утерять что-то важное.
— Это стало для вас важнее, чем профессия? Страх, что что-то без вас сорвется?
— Нет, это не страх, я не боюсь, я спокойна за команду фонда «Подари жизнь». И они держат оборону как могут, они меня берегут. Но иногда бывают неадекватные ситуации, люди уперлись рогом и готовы к деловым переговорам только со мной или Диной Корзун, сотрудники фонда их не устраивают ни в каком ранге. А бывает, что именно от этих чиновников зависит важное решение…
— И вам из-за этого приходилось отказываться от ролей, за которые хотелось бы взяться?
— Нет, пока таких ролей не было. Если бы появилась какая-то роль, о которой я мечтала. Роль — мечта…
— А какая?
— Не знаю. Это можно было бы понять, когда бы я прочитала сценарий и поняла, что такого у меня не было и это возможность двинуться куда-то дальше, развиваться. Если это будет — пойду сниматься. Да! Но это должно быть что-то невероятное. Что-то такое настоящее-настоящее. А то, что предлагается сейчас — если положить это на одну чашу весов, а на другую — проекты фонда и семью, — тут и сомнений нет никаких, что перетягивает.
Я не жалею о том, что сейчас не снимаюсь, совершенно не переживаю. Это — никакая не жертва…
…Человек не может говорить долго о том, что ему не важно и не интересно. То, о чем он готов и хочет говорить, — и есть суть того, чем он живет на данный момент. О чем говорила Чулпан с самого начала нашего разговора?
— Во-первых, я хотела бы поблагодарить «Новую газету», всех сотрудников и всех читателей. Нашему фонду «Подари жизнь» уже шесть лет, и я понимаю сейчас: когда у тебя есть преданные и верные соратники на долгое время — это очень и очень важно. Я высоко ценю и импульсивную, разовую помощь — это тоже хорошо. Но когда у тебя есть друг, который всегда с тобой рядом, и ты понимаешь, что ты не один, — это здорово. И «Новая газета» в этом смысле — уникальный случай дружбы. Я просто не знаю даже, что бы мы все без вас делали. Поэтому говорю перед Новым годом: всем — большое спасибо, и… не бросайте нас.
Понимаю по собственному опыту, как важно людям, которые тратят свои деньги и время на то, чтобы помочь больным детям, знать, как сложилась их судьба. Когда мне присылают фотографии выздоровевших детей, которых я помню лысенькими, умученными, а теперь это, к примеру, длинноволосая красотка на школьном выпускном вечере, — даже я, хорошо знающая, что дети, излеченные от рака, ничем не отличаются от других, воспринимаю это как великое чудо! И я сегодня хочу вам рассказать о нескольких детях, которым вы помогли.
Каждый год еженедельно «Новая газета» публикует объявления о сборе средств для помощи тому или иному ребенку. Конечно, я не смогу рассказать о всех 50 детях, которым вы помогли в этом году. Скажу об одной из первых публикаций уходящего года, про маленькую Азалию Шакирову, девочку с диагнозом «нейробластома». Ей делали трансплантацию костного мозга, и для борьбы с возможными осложнениями до и после трансплантации малышке нужен был дорогой антибиотик «Меронем» на сумму около 640 000 рублей. Деньги собрали, трансплантацию сделали. Азалия сейчас уже дома, недавно приезжала на проверку, и у нее все хорошо….
— Как для вас заканчивается уходящий год, Чулпан?
— У меня этот год так прекрасно заканчивается, мы, сотрудники фонда, и врачи только вернулись из Америки. Нас принимал один из крупнейших благотворительных фондов — АЛСАК, он работает вместе с госпиталем Сент-Джуд в Мемфисе. Нам подготовили замечательную программу: каждый день с 8 утра до 8 вечера лекции, встречи, экскурсии — нам показали все, что можно. У них огромный опыт — во-первых, у них 94 процента выздоравливающих от рака детей; у нас, к сожалению, этот процент — только 70. Во-вторых, фонду АЛСАК 55 лет, а нашему — всего 6. Они внимательно изучили работу нашего фонда и сказали, что то, как мы двигаемся и как пытаемся развиваться во всех направлениях, — очень правильно. И они готовы безвозмездно и радостно делиться с нами опытом, и я очень этому рада.
— Чему научили?
— Пониманию, как важны все нюансы. Они сопровождают ребенка даже тогда, когда он выздоровел не только физически, но и психологически — прошел реабилитацию. Дальше — они помогают ему социализироваться, помогают вернуться в школу или в детский сад. У нас сейчас на это нет возможностей, сил, ресурсов. Невозможно даже себе представить, что наш фонд пошлет парламентария в школу, куда после болезни должен вернуться ребенок. Чтобы рассказать, почему не надо бояться его обнимать, пожимать ему руку. Рассказать, что такое рак, что это просто болезнь, а никакая не расплата за грех, не чье-то проклятие и не инфекция — при чихании и поцелуях не передается.
— В Америке это тоже приходится объяснять?
— Да, они с этим работают, у них есть сильные образовательные программы для всех возрастов.
И те, кому сейчас 10 лет, — потенциальные спонсоры. Им уже не нужно будет объяснять, когда они станут взрослыми, почему нужно помогать детям, заболевшим раком. У них не будет возникать таких мыслей, какие возникают у некоторых наших сограждан, — что эти дети обречены и нечего с ними возиться.
После общения с американскими коллегами мы с врачами Центра детской гематологии имени Димы Рогачева решились начать очень важную программу: по ранней диагностике в регионах. Что сейчас происходит: ребенка плохо диагностируют, ставят примерный диагноз — «лейкоз». Но какая форма лейкоза? Та ли, в которой, очевидно, придется делать трансплантацию костного мозга? Или легкая? Конкретной диагностики нет, и ребенка сразу начинают лечить, как принято, не зная подробностей его диагноза. Его лечат-лечат — и вдруг рецидив. Понимают, что лечили неправильно, и только в этом случае отправляют в Москву. И бывает поздно, к сожалению, так часто бывает!
По новой программе пробирка с анализами ребенка через экспресс-почту будет направляться в Москву, в центр гематологии, где уровень диагностики высокий. И будет точный ответ: может ли он лечиться в своем регионе, или его немедленно надо везти в Москву, чтобы успеть помочь.
На эту программу сложно будет собирать деньги. Люди хотят помогать конкретным детям, но важно понять: мы не знаем фамилии ребенка, который завтра заболеет и которому прежде всего, важнее всего должна быть автоматом гарантирована точная диагностика. Поэтому собирать деньги на проекты — тоже очень важно. Кроме того, когда вы пишете в назначении платежа фамилию конкретного ребенка, а ему уже собрали необходимую сумму, мы не можем воспользоваться вашей помощью для других детей. Поэтому мы всегда просим писать в назначении платежа один из наших проектов: по сбору денег на поиски доноров костного мозга, на приобретение лекарств, оборудования. Под каждый проект у нас есть подопечные дети или целые больницы.
