Родственникам людей, столкнувшимся с этим диагнозом, остается смириться и принять, что дальше будет только хуже. Поэтому, узнав диагноз, как ни было трудно, нужно продумать план действий на несколько лет вперед.
Лучше, чтобы, не откладывая в долгий ящик, человек выразил свою волю в отношении имущества (в идеале — написал завещание), сказал, как он хочет провести ближайшие годы, и обсудил свои пожелания в отношении реанимационных действий.
До тех пор, пока пациент готовит себе еду, опрятно ходит в туалет, не теряется на улице, он может жить один.
Когда у человека обнаруживают деменцию, у нас его начинают воспринимать как ребенка, хотя он еще может два-три года вполне себя обслуживать. Пациента очень быстро могут запереть в квартире, а это плохо для его состояния.
Человек с деменцией должен оставаться социально активным: общаться с друзьями, ходить на разные курсы и в кружки, заниматься спортом. Если он не делал этого раньше, то лучше начать. Когда болезнь уже на серьезной стадии, и человеку нужен непрерывный уход, позаботьтесь о том, чтобы ваш дом стал комфортным.
Правильный дом
Рекомендуется убрать аптечку в недоступное место, убрать электрические приборы из ванной комнаты, а со временем необходимо спрятать утюг и закрыть розетки. Если в квартире есть водонагреватель, установите максимальную температуру в 50°С.
В специализированных магазинах можно найти множество приспособлений, которые сделают дом более безопасным. Например, накладки на углы мебели, противоскользящие наклейки для ванны, датчики дыма и так далее.
Люди с деменцией часто падают, это приводит к переломам и сотрясениям мозга. Поэтому в доме нужно организовать все так, чтобы свести риск падений к минимуму: зафиксировать провода на полу, убрать скользящие коврики, оставлять ночник в комнате пациента, установить поручни в ванной комнате, туалете и так далее.
Еда
Если человек с деменцией на поздних стадиях продолжает себе готовить, он может обжечься, порезаться, устроить пожар, не выключить газ. Авторы базы медицинских знаний UpToDate пишут: «Мы рекомендуем использовать микроволновые печи с самого начала, особенно если пациент не пользовался ими раньше и ему может понадобиться инструкция. Обучение работе с новым устройством будет легче на ранних стадиях болезни».
Если дома остается газовая плита, она обязательно должна выключать подачу газа, если нет пламени.
Важно сделать так, чтобы человек принимал все необходимые препараты, в том числе от сопутствующих заболеваний (например, от давления).
Если он снова и снова отказывается это делать, проконсультируйтесь с врачом: можно ли растолочь и смешать таблетки с едой. Не посоветовавшись с доктором, производить такие манипуляции нельзя: в некоторых случаях раскрошенный препарат может не подействовать или вызвать побочные эффекты.
Какие-то лекарства выпускают в форме сиропа, что может быть удобнее: есть ли такой вариант, можно уточнить в аптеке или в каталоге лекарств на нашем сайте (нужно искать по действующему веществу).
Обычные блистеры и флакончики для человека с деменцией уже не подойдут: нужно использовать таблетницы с делением на дни недели и (при необходимости) время суток, а также поставить напоминания в телефоне или где угодно еще.
Препараты, которые назначил невролог, нужно принимать обязательно.
Часто люди покупают массу каких-то непонятных биодобавок за огромные деньги: чаи для мозга, настои, — приобретают какие-то приборы. При этом не принимают лекарства, которые действительно могут облегчить состояние, улучшить память, не доверяют врачам.
«В результате личность быстро деградирует — человек плохо ест, хуже за собой ухаживает, могут присоединиться инфекции, заболевания сердечно-сосудистой системы. Это сильно сократит жизнь пациента», , — резюмирует специалист.
Блуждания
Человек с деменцией может выйти из дома, бродить и не найти дороги обратно — это случается очень часто.
Поэтому лучше надеть на него браслет, на котором написано, что у него проблемы с памятью, а также указан номер телефона родственника.
Кстати, физические упражнения могут уменьшать частоту таких прогулок: человек будет просто-напросто уставать, и у него не возникнет желания куда-то пойти.
Некоторые люди с деменцией больше остальных склонны к блужданиям. Если вы заметили это за своим близким, поговорите с соседями: пусть они позвонят вам, если увидят его на улице. Еще можно замаскировать дверь шторой или повесить слово «Стоп». Есть также системы оповещения, которые предупредят, что входная дверь открылась, когда вас нет.
На случай, если родственник потеряется, нужно всегда иметь при себе:
- свой паспорт (он пригодится в государственных учреждениях);
- свежее фото близкого человека с деменцией;
- копии его документов, в том числе медицинской карты;
- список особых примет.
По данным ассоциации болезни Альцгеймера, правши чаще поворачивают направо, левши — налево, это может оказаться полезным в поисках. Также не рекомендуют искать человека дольше 15 минут — после нужно подавать заявление в полицию.
Министерство внутренних дел гарантирует, что заявление будет принято даже по телефону 102. Нелишним будет обратиться в волонтерскую организацию LizaAlert (сохраните их телефон). Для начала можно попробовать поискать человека по памятным для него местам (он мог отправиться привычным маршрутом на работу, в парк, в кафе).
За рубежом сделать дом безопасным и удобным помогает эрготерапевт. У нас таких специалистов найти сложно даже в Москве, поэтому часто родственникам приходится самостоятельно искать информацию и подстраивать быт под пациента. В этом помогают профильные сайты и форумы, где общаются люди, столкнувшиеся с той же проблемой.
Вождение
Диагностированная деменция — далеко не всегда повод запретить человеку водить машину. Часто на ранних стадиях водить можно. Нужно лишь раз в полгода проверять навык (лучше с помощью обычного экзамена на водительские права).
Как вести себя и общаться
Если вы живете с человеком, у которого деменция, и заботитесь о нем, будут полезны следующие советы от разных зарубежных сообществ:
- Не делайте перестановку.
- Повесьте часы, календари, списки, указатели и инструкции по всей квартире. Это позволит проще ориентироваться во времени и пространстве. Например, человек может забыть, за какой дверью — спальня, как пользоваться микроволновой печью или когда вы вернетесь домой.
- Как можно чаще гуляйте с вашим родственником.
- Не пропускайте приемы врача (обычно к доктору нужно ходить раз в 3-6 месяцев).
- Говорите медленно, короткими предложениями, не перегружайте фразу смыслами, терпеливо ждите ответа.
При деменции человек может вести себя агрессивно, быть тревожным или возбужденным. Иногда все дело в боли или побочных эффектах лекарств. Конечно, лучше обсудить эту проблему с врачом: у него опыт явно больше, и он скорее поймет где искать причину.
Спорить с самим пациентом бессмысленно: совершенно точно ни к чему хорошему это не приведет. В идеале нужно перевести разговор или отвлечь человека на какое-то занятие (предложить поесть, погулять, полить цветы). Исследования показали, что музыка и массаж могут успокоить человека с деменцией. Музыка, конечно, должна быть спокойнее панк-рока, а массаж не интенсивным «лечебным». Если справиться с таким поведением не удается, это уже точно повод обратиться к врачу: он может выписать препараты для смягчения симптомов.
Недержание мочи и кала бывает следствием деменции, неожиданным для многих. Иногда человек просто не успевает добраться до туалета и раздеться. На пути может быть множество преград. Например, непонятно, за какой дверью находится унитаз. Тут поможет слово «Туалет» и узнаваемый знак на двери.
Одежда должна легко сниматься: никаких ремней и пуговиц (в идеале — брюки на резинке или на липучке). Контрастное сиденье унитаза — хорошая идея: так проще ориентироваться. Еще помогают посещения туалета по расписанию (каждые два-три часа).
На ночь в комнате лучше оставлять кресло-туалет. Постепенно можно попытаться уговорить человека воспользоваться памперсами или урологическими прокладками.
Наверное, ванная комната — место, которое требует максимальных изменений: там должны быть поручни, нескользкое покрытие, сидение в ванне. Важно следить за тем, чтобы температура воды была нормальной: сам человек может не сказать о дискомфорте. Если вашему родственнику противоположного пола неловко, что вы ему помогаете в душе, привлеките человека другого пола или хотя бы дайте возможность близкому максимально долго прикрываться большим полотенцем.
Со временем человеку может стать неуютно, некомфортно и даже страшно принимать душ: некоторые просто забывают, зачем нужны все эти приспособления и не понимают, что с ними сейчас произойдет. То есть человек сопротивляется и отказывается залезать в ванну не назло вам, поэтому нужно объяснять ему все, что вы будете делать.
Если человек не узнает себя в зеркало, его, конечно, нужно снять. Помните также, что необязательно принимать душ/ванну каждый день.
На поздних стадиях деменции бывают галлюцинации и бред (в том числе параноидальный). Человеку кажется, что в дом пробираются посторонние, что вещи крадут, что супруг/супруга изменяет.
Если все это утомительно, мешает, если вы все время порываетесь спорить, если галлюцинации пугают человека, врач может выписать эффективные препараты.
Люди с деменций могут забывать, что нужно поесть, поэтому тут нужно быть особенно внимательным. Еще важно, чтобы ничто не отвлекало от еды. Лучше есть вместе — так больному проще не отвлекаться, и он понимает, что нужно делать.
Родственник может неаккуратно пользоваться столовыми приборами, и если вас это раздражает, попробуйте давать блюда, разделенные на кусочки: например, большая отбивная — явно неудачный выбор, а вот рыбные палочки будут куда удобнее.
Бывает, что человек отказывается есть. Это может быть связано с зубной болью, с тем, что неудачно подобраны зубные протезы. Иногда ему трудно отличить еду от тарелки, а тарелку от стола (поэтому лучше, чтобы они были контрастными). Слишком большой выбор блюд тоже может ввести в замешательство. Другими словами, нужно найти причину, обычно без нее человек с деменцией не отказывается от еды.
Постарайтесь не ругаться и не спорить, когда человек задает одни и те же вопросы, говорит то, что не соответствует действительности, и создает проблемы своими поступками.
Спорить и ругаться нет смысла: не в ваших силах изменить поведение и ложные умозаключения человека с деменцией.
«Вероятно, тут поможет правильная оценка ситуации, — объясняет психолог, руководитель сайта о проблемах деменции „Мемини“ Александр Сонин. — Вы же не будете выяснять отношения с полуторагодовалым ребенком, когда он что-то делает не так. Так и в случае с больным человеком».
Не стоит заламывать руки и вопрошать: „Ну почему?!“ или „Ну зачем?!“. Почему? Потому что он болен. Просто так есть, никакого „зачем“ уже не существует. Значит ли это, что мы не можем по поводу очередной выходки испытать гнев? Конечно, не значит. И гнев, и разочарование, и страх.
Это нормальные эмоции нормального человека, напоминает специалист. Они приходят и уходят. Не стоит на этом зацикливаться.
Нужно наблюдать за собой. Вы ведь уже гневались не раз прежде и знаете, что в какой-то момент гнев придет снова. Поэтому в следующий раз гнев будет накатывать (если не помогло осознание, что гневаться бессмысленно, потому что ничего другого, кроме того, что сотворил больной человек, он и не мог сотворить), так вот, если он накатывает, уединитесь в спальне на 3 минуты и постучите по подушке. Все, гнев вышел.
Дарья Саркисян
