Она похожа на мультяшного персонажа. Очень маленькая даже для своих семи. Глаза в пол-лица и длинные, отбрасывающие тень ресницы, как у фарфоровой куклы. И такая же хрупкая.
«Здесь нет просьб о помощи. Здесь о счастье» — с этих слов начинается блог хрустальной девочки Анюты в Instagram.
Истории про особенных детей чаще другие. Они больше про поддержку, помощь, сочувствие. И эту девочку, оставленную матерью в роддоме, ждала печальная участь одиноких инвалидов: жить запертой в стенах казенных домов — сначала детских, затем взрослых.
Но линия судьбы сделала невероятно крутой поворот.
И получилась история про счастье.
Не смогла сказать ребенку: «Не пиши и не звони!»
Своих девочек-двойняшек Елена Хорс родила в 31 год. До этого занималась карьерой и была уверена, что ничего важнее нет. Но именно рождение детей стало переломным моментом в линии жизни типичной бизнес-леди. Может быть, потому, что материнское счастье, да еще в двойном размере, она восприняла как чудо.
…На раннем сроке беременности Елену прямо из поликлиники на «скорой» увезли в больницу с подозрением на внематочную беременность. Из приемного покоя — прямо в операционную. Муж в это время был в командировке,
— Когда я пришла в себя после наркоза, мне сказали, что не нашли ничего плохого, — вспоминает Елена. — Дали рекомендацию: «Лежите и сохраняйтесь!» Из больницы выписали с обычной восьминедельной беременностью, а когда я пришла на плановое УЗИ, мне сказали, что у меня двойня. Целый час просидела в коридоре перед кабинетом, обзванивала знакомых: «Их уже двое!»
Девочкам не было и года, а их энергичную маму уже переполняло стойкое ощущение, что она может что-то еще. Ее захлестывала жажда деятельности, она привыкла быть лидером. Елена принялась обзванивать организации, где требуются волонтеры. Это при грудных двойняшках!
— Возможно, сыграли роль гормоны или мой максимализм, — она пытается объяснить свой порыв. — Кроме того, у нас была няня: высокий материальный статус семьи позволял. Меня разрывало желание участвовать в гуманитарных проектах, но тогда, 15 лет назад, они находились в зачаточном состоянии, и я не нашла себе применения. Поэтому и появилась мысль, что мы можем взять еще одного ребенка. Я прошла школу приемных родителей, и вскоре мы с мужем поехали в небольшой детский дом в Рузе за Ромой. Ему было почти пять лет.
Не прошло и полгода, как в семье появился Максим.
— Усыновлять еще одного ребенка мы не планировали, — признается Елена, — тем более так быстро. Когда мы зимой забирали Рому домой, муж вдруг сказал: «Видела, какого пацана привезли?» Елена настолько была поглощена Ромой, что не замечала больше ничего и никого.
Оказывается, пока они одевали в маленькой прихожей своего мальчика, в детский дом доставили нового ребенка — белокурого и голубоглазого. Можно сказать, типичную мечту большинства приемных родителей. Правда, этот милый ангелочек оказался с характером: тут же пошел и отобрал у одного ребенка игрушку, а другому настучал по голове.
— Моему мужу мальчуган запал в душу. И вскоре Алексей сказал: «Узнай, как там тот пацан!» У Максима на тот момент готовых документов еще не было. Его мать как раз лишали родительских прав, и ребенка нам отдали просто по заявлению. Тогда это было возможно. Так в нашей семье стало четверо детей. Максиму было два с половиной года. Если бы первым оказался он, наверное, мы больше бы никого не взяли, — откровенно говорит Елена. — С ним все через борьбу и преодоление. Это его стиль жизни. А Рома — мальчик со светлой улыбкой, с ним всегда можно было договориться. Его сильнейшая черта — в любой сложной ситуации искать проблемы в себе, а не в других. Но его накрыл поздний подростковый кризис, который совпал с пандемией. Рома очень общительный, в изоляции ему пришлось тяжело. А с Максимом стало легче: он сейчас очень старается сохранить добрые отношения в семье.
Потом появилась Настя. Ей было уже 15. Сначала приезжала в гости по выходным, попросилась остаться на все лето. Подростков редко берут: с ними всегда непростая история. Еще не взрослые, уже не дети.
— Я знала, что Настя не раз убегала из детского дома, — продолжает Елена. — У меня был страх, что привычный сценарий повторится. Она долго держалась, но в семнадцать с половиной все-таки убежала. К счастью, ничего страшного не произошло, но после этой истории она захотела вернуться в интернат. Сейчас ей 23, и ее желание общаться с нами становится более сильным. Семья стала нужна Насте. Я осознала: годы должны пройти, чтобы у ребенка появилось какое-то доверие. По большому счету это взаимная работа.
После истории с Настей Елена поняла, что не готова брать новых подростков в семью. Но тут появился Денис, который сам ее разыскал и написал письмо. Ему было 17.
— Я же не могу сказать ребенку: «Не пиши мне!» Он стал ездить к нам в гости, в итоге мы его взяли. Сейчас ему 22. Денис живет самостоятельно, обращается за помощью в каких-то трудных ситуациях. Всякое было: и воровство, и обманы. Мне это, конечно, не нравилось, но пришлось принять эту ситуацию…
«А меня не хотят…»
Когда дети подросли, у Елены и ее мужа Алексея наконец появилось время для них двоих, спокойная фаза жизни — для себя. И в тот момент они, конечно, даже представить себе не могли, что в их семье появится маленький ребенок с инвалидностью.
Сюжет про хрустальную девочку по имени Айнур показали в конце 2017-го в эфире главного телевизионного канала, перед самым Новым годом, когда принято загадывать желания. О чем может мечтать детдомовская девочка, переломанная болезнью? Наверное, о том, чтобы ее взяли в семью. Когда эта малышка 80 сантиметров ростом сказала: «А меня не хотят!» — сердце защемило у многих. Телефон, который дали в конце программы, обрывали тысячи людей. Предлагали помощь: купить игрушки, оплатить лечение и реабилитацию…
— Я поняла, что ей нужны родители, — говорит Елена. — Показала мужу сюжет — он спокойно сказал: «Ну, узнай!» Когда я дозвонилась примерно через месяц, мне сухо ответили: никаких комментариев, оформляйте документы стандартным путем через опеку.
О диагнозе «несовершенный остеогенез», или повышенная ломкость костей, Елена знала немного. Со свойственной ей дотошностью расспросила лечащего врача девочки, пообщалась с родителями детей с таким заболеванием. А поисковик неумолимо подбрасывал страшилки, что хрустальный ребенок может сломаться на ровном месте — под тяжестью одеяла, от веса зубной щетки…
— Для меня это был шок. Как жить с этим? Как довезти девочку до дома? Можно ли посадить в автокресло? — вопросы ставили Елену в тупик. К тому же ее муж Алексей честно сказал: «Для меня главное, чтобы наша жизнь не превратилась в подвиг».
А в ней почему-то крепла уверенность, что у них все получится. Она чувствовала: это не чужой, а свой, родной ребенок. Весь процесс занял 8 месяцев. Почти как полноценная беременность. В августе Айнур поехала домой. Точнее, уже не Айнур, а Аня, по-домашнему просто Нюта.
Большинство родителей, которые берут детдомовского ребенка, выбирает другой вариант — опеку. Это и пособия, и льготы, и пенсия…
— Для нас не очень принципиальны были отдельные блага, — отвечает Елена. — Опека для меня не слишком комфортный способ. Получается, что ты находишься в зависимости от государства, от проверяющих структур. Когда ты берешь маленького ребенка, отдаешь себе отчет, что это на всю жизнь.
Биологическую мать девочка не помнит: она оставила ее в роддоме и уехала на родину, а отец жил в Москве и изредка навещал дочь в приюте. Обещал, что скоро заберет ее домой. Она ждала, а он ничего для этого не делал.
— Он сбил Нюте некоторые ориентиры. Она мне сразу сказала: «Ты — моя мама, но у меня есть еще один папа!» — рассказывает Елена. — Она ведь верила, что папа за ней приедет. Теперь эта дверь в прошлое закрылась. Дочь старается вытеснить все воспоминания и о приюте. Как-то я достала из шкафа ее футболку и мимоходом спросила: «Откуда она взялась? Из детского дома?» Нюта даже разозлилась: «Зачем ты мне напоминаешь об этом?!»
В приюте, где много детей с инвалидностью, действует еще больше ограничений, чем в обычном детдоме. Летом, когда малышей выводили на свежий воздух, главным их развлечением было наблюдать, как мимо едет большая машина, потому что ее можно разглядеть за высоким забором. Когда Анюта стала жить в семье, ее мир засверкал новыми красками. Каждый день состоял из открытий. Оказывается, сырое яйцо вовсе не твердое, а жидкое, а поздним вечером на небе зажигаются звезды, и в резиновых сапожках можно шлепать по лужам, и что кроме тефтелей есть еще очень вкусная куриная ножка, которую она называла «курочкой на палке».
Как восприняли новые братья и сестры появление в семье особенной девочки, с которой надо обращаться, как с хрустальной куклой? Ведь любое неосторожное движение в игре может привести к перелому.
— Пока ты с этим не столкнешься в реальности, очень сложно теоретически объяснить. У нас два первых перелома случились, по сути, по моей вине. Оставила ее буквально на секунду — она со второго этажа решила спуститься ползком по лестнице. Нюта у нас «достигатор», ей надо доказать, что она многое может. В результате она скатилась вниз и сломала плечо. Второй момент связан, вероятно, с моим быстрым темпом жизни: когда я стала поднимать Нюту, наша собака на меня прыгнула, и мы все вместе завалились. С обычным ребенком ничего бы не произошло, только посмеялись бы, потому что куча-мала. Но Нюта сломала руку. Или как-то я поехала со старшими детьми, другими, — вдруг звонит няня: «Нюта стояла, и вдруг хрустнула нога…»
То поехали на море — у Нюты очередной перелом. Причем сложный. Врачи говорят: «Срочно прилетайте на операцию!» Значит, надо прерывать отдых и возвращаться в Москву…
— Мы все не знаем, что сверху на голову упадет, но в нашей ситуации эта вероятность увеличивается.
Елена училась справляться со своими страхами. А еще нужно было сделать так, чтобы жизнь других детей не превратилась в созависимость, как это порой бывает в семьях с ребенком-инвалидом, под которого приходится подстраиваться и взрослым, и детям.
Интересно, что меньше всего замечает инвалидность младшей дочки папа, который не хотел превращать свою жизнь в подвиг. Елене иногда даже приходится его тормозить: «Леша, у нас ребенок на инвалидной коляске. Куда ты бежишь?» Он — главный кулинар в семье, и в этом увлечении они с Нютой — родственные души.
За те три года, что девочка живет в семье, ей провели уже шесть операций: вставили в руки и ноги телескопические стержни, благодаря которым она стала лучше и увереннее двигаться, и переломов теперь меньше. Поразительно, но эта кроха осознает, для чего ей нужна очередная операция. Даже врачи поражаются мужеству Нюты. Ее не приходится уговаривать, что сейчас будет больно, и надо потерпеть. Она и к больнице относится иначе, чем обычный ребенок. Но для Елены каждая операция дочки — тяжелый стресс.
Брали кровь из вены — и сломали руку
— У меня самые страшные моменты в жизни связаны со страхами за детей. С ожиданием, когда ты сидишь и ждешь ребенка с операции. В моей жизни такого опыта не было, а тут за последние два года — шесть раз. Операции сложные, и процент рисков по ним достаточно высокий. И я как математик начинаю подсчитывать: если у нас шесть удачных операций, то по теории вероятности следующая может оказаться не такой успешной. Вы сами видите, у Нюты ручки перекрученные, вены сложные. Были ситуации, когда у нее брали кровь из вены и… сломали руку. Помню, как медсестра колола и не могла взять кровь — только с пятого раза получилось. При тебе ребенок терпит, плачет, слезы текут из ее больших глаз, а ты с болью понимаешь, что в этой ситуации ничего сделать не можешь, только стоять и поддерживать… вижу, как эта сильная женщина еле сдерживает слезы и понимаю: так остро чувствовать страдание ребенка может только мать.
Анюте сейчас 8 лет. Она подросла — ее рост 96 см, но все равно девочка будет маленькой, максимум 120–130 сантиметров. Конечно, она осознает свою непохожесть.
— Она ищет пути, ей сложно какие-то вещи принимать в себе, — говорит Елена. — Она хочет быть как все и спрашивает: «Если я вырасту, буду много спортом заниматься, перестану быть хрупкой?» Мы объясняем, что слово «инвалид» в ее случае не ругательство, потому что никто не хочет ее обидеть, но люди будут обращать на нее внимание. Здесь важно не обманывать ребенка, не вселять несбыточных надежд. У нее должен произойти момент принятия себя: да, я такая.
…Она лихо подруливает ко мне на своей быстроходной колеснице. Ногти покрашены лаком разных цветов. Модница!
— Анюта, какая одежда тебе нравится?
— Топики, футболки, нарядные платья. У меня есть длинное платье до пола и короткое бальное платье!
— Чем любишь заниматься?
— Готовить, лепить, гулять, пирожки с мамой печь, встречаться с подружками, в зеркало смотреться, играть в куклы. У меня есть Барби, кукла-лол, знаете? Еще люблю плавать, скоро у меня будет тренер.
— А чего ты боишься?
— Боюсь темноты, пчел, комаров, слизней. Самое главное, я боюсь уколов, шприца. Боюсь, когда доктор подходит ко мне перед операцией, брызгает в нос горькой жидкостью, а потом я засыпаю. Просыпаюсь — гипс…
Смотрю на Анюту и думаю: она такая же, как все девочки ее возраста. Только очень мужественная и сильная. Настоящая личность.
Сейчас она первоклассница с огромной мотивацией к учебе. Учится в небольшой альтернативной школе, где ей психологически комфортно. Но с поступлением была целая эпопея.
— Школа — больная тема для меня, — подтверждает Елена, — потому что даже с моим жизненным опытом было полнейшей неожиданностью, что моего ребенка не хотят. Я для Нюты видела частную школу с более индивидуальным подходом, небольшим количеством детей, потому что она пока не готова быть в толпе. Она ведь не сидит постоянно в инвалидной коляске, а скачет, хочет ходить, стоять! Понятно, что ее могут сбить с ног в обычной школе в любой момент.
В первой частной школе, куда они хотели записаться, Анютой восхищались: «Прекрасный ребенок! Вы — герои! Но принять эту чудесную девочку мы не готовы». В другой школе маме прямо сказали: «Если бы у вас был ребенок с аутизмом, мы бы знали, что делать!» Школы боятся ответственности: а вдруг у девочки произойдет перелом? Конечно, проще взять на это место обычного ребенка.
— Это была стрессовая ситуация, после которой мне пришлось пойти на терапию, — говорит Елена. — Раз за разом у тебя просящая позиция: «Пожалуйста, возьмите моего ребенка!» Была православная школа, которая предлагала нас принять, но она за городом, очень далеко ездить. Последний отказ мы получили 18 августа, когда был уже заключен договор и произведена оплата.
После этого она решила поставить крест на частных школах и записала дочь в коррекционную школу для детей с особенностями опорно-двигательного аппарата. Но, проучившись там один день, Нюта заявила маме: «Я туда больше не пойду!»
Может быть, для нее это оказался возврат к истории детского дома, где вокруг были только дети с особенностями развития? Ведь Нюта привыкла жить без оглядки на свою инвалидность. В новой школе она чувствует себя на равных.
Елена Светлова
