Большинство россиян за свою жизнь сталкиваются с необходимостью ухода за инвалидом или пожилым родственником. В условиях отсутствия реальной помощи со стороны государства, мизерных пособий и острой нехватки бесплатных интернатов с качественной медицинской помощью лежачий больной становится непосильной ношей для своих близких и в материальном, и моральном отношении. Как и на что живут семьи, вынужденные ухаживать за лежачими больными годами, нам рассказали люди, столкнувшиеся с такой ситуацией.
По неофициальной статистике, собранной волонтерскими организациями, единовременно в нашей стране нуждаются в постоянном уходе около 5 миллионов граждан. Эта цифра соответствует населению нескольких областных городов.
Рейтинг здоровых стран, составленный аналитиками Bloomberg на основании данных ВОЗ, отдела народонаселения ООН и Всемирного банка, показал, что по состоянию здоровья населения наша страна уступает даже Венесуэле. Россия оказалась лишь на 95-й строчке рейтинга, рядом с такими государствами, как Кабо-Верде и Вануату, при этом существенно пропустив вперед не только европейские страны, Японию и Израиль, но даже Кубу, Белоруссию и Турцию.
В данный момент в РФ официально зарегистрировано около 12,1 миллиона инвалидов, то есть инвалидом является, по сути, каждый 12-й россиянин. При этом, учитывая жесткие ограничения по заболеваниям для получения этого статуса, реально в стране намного больше людей с серьезными проблемами со здоровьем, особенно среди пожилых граждан. В том числе ежегодно миллионы россиян нуждаются в постоянном уходе и не смогут выжить без чужой помощи. В большинстве случаев многолетний уход за лежащими инвалидами и пожилыми людьми ложится на плечи их близких.
Сиделки поневоле
Во многих случаях родственникам приходится ухаживать за больным годами, а иногда и десятилетиями. Нередко на смену одному беспомощному старику приходит следующий умирающий, и вся жизнь семьи, по сути, превращается в бесконечный уход за немощным. В большинстве регионов нет нормальных бесплатных учреждений для больных стариков и тяжелых инвалидов, а платные хосписы и сиделки стоят таких денег, какие большинство россиян даже в глаза не видели.
- Когда мне было 22 года, слегла с тяжелым инсультом моя бабушка, в тот момент ухаживать за ней, кроме меня, было просто некому, родители погибли в аварии за несколько лет до этого, — рассказывает Екатерина из Кирова. — В больнице бабуля медленно угасала, у нее стали проявляться жуткие пролежни, естественно, я забрала ее домой и стала выхаживать сама.
Работу (я была продавцом) пришлось оставить, в результате мы выживали на бабушкину пенсию и на те небольшие суммы, которые периодически присылали сердобольные дальние родственники. Даже бесплатные памперсы от государства мне приходилось получать с боем. При этом средства гигиены выдавали такого качества, что вместо месяца их хватало не более чем на 10 дней, либо ты должен держать больного сутки напролет в мокром подгузнике, а потом отстирывать всю кровать.
Противопролежневый матрас мне, к счастью, удалось купить подержанный у знакомых, цена даже на самый дешевый новый начинается от 10–15 тысяч, после его приобретения нам попросту месяц не на что было бы питаться.
После того как с Катиной бабушкой случился инсульт, врачи прогнозировали, что она не протянет и года. Однако благодаря хорошему уходу и любви внучки женщина прожила еще долгих 7 лет.
- Я очень любила бабулю, но, конечно, с ней было непросто. Все эти годы я жила как в тюрьме, ни свиданий, ни походов с подругами в кино и кафе, как у всех, — вспоминает Катя. — Растеряла практически всех друзей, у девчонок были другие интересы, многие вышли замуж и нарожали детей, кому была нужна я со своими разговорами про пролежни и кормление лежачих больных. Проблемы начались у меня и со здоровьем, я серьезно сорвала спину, когда переворачивала и поднимала бабулю во время мытья.
Правда, на последнем году бабушкиной жизни счастье наконец улыбнулось мне — отчасти благодаря ее болезни. На нашем участке появился новый молодой терапевт Андрей, он несколько раз приходил к нам домой осматривать бабушку, так мы познакомились, а затем и подружились.
Уже после смерти бабушки Катя и Андрей поженились. Через два года у них родились двое мальчиков-погодков, казалось бы, наконец-то можно было наслаждаться жизнью. Но беда как будто упорно не хотела покидать эту семью. Когда мальчики только вошли в детсадовский возраст, их дедушку, отца Андрея, сбил грузовик — так в доме появился очередной лежачий больной.
- Все это случилось три года назад, у свекра был перелом позвоночника и тяжелая травма головы, прогнозы врачей сразу прозвучали как приговор: после таких травм восстановиться невозможно, — объясняет Катя. — Мать мужа давно умерла, поэтому никаких других вариантов, кроме как забрать свекра к себе, у меня снова не оставалось. Андрею приходится работать с утра до вечера, чтобы прокормить всех нас, в результате, помимо заботы о детях, уход за лежачим больным опять полностью лежит на мне.
Свекор еще достаточно молодой, по словам врачей, у него хорошее сердце, поэтому он может прожить еще и 10, и 20 лет. И весит от значительно больше моей маленькой бабули, поэтому ухаживать за ним значительно тяжелее. Я переживаю не столько за себя, сколько за детей — вместо веселых семейных мероприятий и поездок мальчишки все время должны быть привязаны к графику кормления и другим процедурам деда. Но не можем же мы выкинуть его и обречь на мучительную смерть в бесплатном интернате. Тем более что его мозг абсолютно сохранен, он любит нас и все понимает, единственное, только не двигается и не говорит.
Борьба за копейки
Бедственное положение тяжелобольных людей и их родственников связано с полным безразличием государства к их судьбе. За каждую копейку из бюджета инвалидам и их опекунам приходится бороться, пытаясь найти лазейку в очередном абсурдом законе. В частности, уже не первый год инвалиды стучатся во все инстанции с требованием о внесении изменений в закон о выплатах опекунам, которые ухаживают за инвалидами I группы.
В данный момент, согласно Указу Президента РФ от 26.12.2006 №1455, получить смешную по нынешним временам выплату в размере 1200 рублей по уходу за инвалидом может лишь неработающий и не получающий пенсию или пособие по безработице опекун. Если же ухаживающий за больным человек трудоустроен или является индивидуальным предпринимателем, даже эта мизерная сумма ему уже не полагается.
В результате инвалиды и их родственники вынуждены искать неработающих граждан для оформления опекунства, чтобы получить от государства хотя бы эту жалкую подачку, чтобы купить лишний кусок хлеба или нужное лекарство.
«Я 4 года ищу опекунов из студентов или неработающих, но, естественно, реально ухаживать за лежачим больным за такую сумму никто не будет, — рассказывает один из читателей «МК» Алексей Сухарев. — Мы стучались во все инстанции с просьбой внести изменения в этот абсурдный закон, но везде нас только «футболят».
Мы обращались в Администрацию Президента, Госдуму и Мосгордуму и просили рассмотреть вопрос об увеличении оплаты опекунам до прожиточного минимума, так как прожить на 1200 рублей в месяц невозможно, но результата так и не последовало. Депутаты Мосгордумы и Министерства социального обеспечения полностью согласны, что данный закон абсолютно абсурден, но у них нет полномочий его изменить. Также мы дважды писали председателю Конституционного суда Зорькину по поводу данной ситуации, но нам сообщили, что для ответа сначала нужно оплатить пошлину 400 рублей».
Отсутствие нормальных выплат опекунам, ухаживающим за больными, приводит к тому, что тысячи семей, где есть лежащий родственник, оказываются за чертой бедности. Родственники попадают в безвыходное положение — отдать своего близкого в бесплатный интернат означает ускорить его смерть, а чтобы ухаживать самостоятельно, приходится бросать работу и в большинстве случаев переступить черту бедности.
- В среднем сиделка на полный день или нормальный платный интернат стоят у нас в регионе 30–40 тысяч, — рассказывает Елена из Красноярского края. — Я мать-одиночка, на руках у меня двое детей, младших школьников, и лежачая мама.
Пока она не слегла, я работала учителем математики в школе с заплатой в 20 тысяч рублей. Причем эту сумму мне удавалось заработать только благодаря дополнительной нагрузке, в том числе кружкам в вечернее время.
Сейчас полноценно работать я не могу, надолго маму оставить одну нельзя, ее нужно переворачивать, а дети могут помочь только во второй половине дня, утром они в школе. В результате получается, что мы вчетвером живем на мамину пенсию, детские пособия и те копейки, которые сейчас мне удается заработать на школьных кружках.
Реально жизнью это, конечно, назвать нельзя, это выживание, у меня каждый раз начинается истерика по поводу рвущихся детских сапог или куртки, так как непонятно, где взять средства на новые. И сколько так будет продолжаться, одному богу известно, маме всего 65 лет...
Конечно, пособие по уходу за инвалидом в размере прожиточного минимума значительно улучшило бы наше существование. Но тут и 1200 рублей у государства целое дело получить, какой уж тут прожиточный минимум.
Но хуже всего приходится матерям, растящих тяжелобольных детей. Ведь их, помимо прочего, постоянно терзает мысль о том, что будет с тяжелым инвалидом с детства после смерти родителей.
- Мой ребенок с трудом ползает и даже не может взять кружку и попить сам, хотя ему уже 12-й год, — рассказывает Мария из Омска. — Его отец бросил нас, как только узнал, что сын родился неизлечимо больным, сейчас платит копеечные алименты. К счастью, моя профессия позволяет работать удаленно, поэтому с голоду мы не умираем.
Проблема в другом — я все время думаю, что будет с моим мальчиком, когда я умру, кому он будет нужен. Я много слышала про бесплатные интернаты для таких людей и бывала там — на мой взгляд, хуже это ничего нет. Я не хочу, чтоб мой ребенок мучился после моей смерти в интернате-концлагере, даже если он там проживет всего один-два года...
В СССР инвалидов нет
Привычка всячески замалчивать проблемы инвалидов, да и вообще их присутствие в стране, пошла еще с Советского Союза.
В 1980 году, когда в Москве готовились к проведению Олимпийских игр, советское правительство на вопрос учредителя Международного комитета по проведению Олимпийских игр для инвалидов о возможности таких игр в столице России ответило: «Московские стадионы не приспособлены для инвалидов». И это было совершенно не удивительно, так как в те времена в СССР вообще ничего не было приспособлено для людей с ограниченными возможностями. А изречение «В СССР инвалидов нет» опять-таки советское правительство прислало в ответ на вопрос организаторов спортивных игр в Англии, смогут ли советские инвалиды принять в них участие.
С тех времен, конечно, произошли существенные изменения, в том числе наша страна наконец обрела свою паралимпийскую сборную, однако во многом в плане отношения к тяжелобольным людям мы находимся будто в каменном веке.
И одна из главных наших проблем заключается в том, что в России до сих пор нет системы профессионального ухода за лежачими больными.
- Помимо повальной нищеты семей, где есть тяжелые инвалиды, мизерных пособий и отсутствия качественных бесплатных пансионатов, существует еще проблема отсутствия помощи опекунам этих несчастных, — объясняет Елена Иванникова, несколько лет проработавшая патронажной сестрой в США. — Россияне, вынужденные ухаживать за своими родственниками, в большинстве случаев абсолютно не готовы к этому ни в физическом, ни в моральном плане. В связи с этим несколько лет ухода за инвалидом в некоторых случаях могут полностью подорвать здоровье и разрушить счастье его близких.
Конечно, в первую очередь необходимо обучать опекунов тому, как правильно осуществлять уход за лежачим больным, как его мыть, кормить и переворачивать таким образом, чтобы не навредить своему здоровью и затрачивать на эти действия как можно меньше времени и сил.
В Америке тоже есть люди, которые не хотят отдавать своих родственников в интернаты (хотя там эти заведения выше всяких похвал) и ухаживают за ними самостоятельно дома. В таких случаях к ним в обязательном порядке приходит медсестра, которая помогает в уходе и одновременно показывает опекуну, как осуществлять те или иные действия правильно.
А у нас человек оказывается в полном информационном вакууме, врач в поликлинике в лучшем случае посочувствует свалившейся беде и выпишет таблетки, а медсестры могут и сами не знать, как в домашних условиях правильно ухаживать за лежачим больным. В результате уже через несколько месяцев ухаживающий напоминает загнанного зверя, а после нескольких лет такого ухода некоторые сами тяжело заболевают.
По словам Елены, не менее важно и психологическое состояние опекуна. В нашей стране люди, длительное время ухаживающие за больными, находятся в состоянии тяжелого морального истощения и депрессии, часто из-за этого распадаются семьи, а дети, растущие в гнетущей атмосфере, предоставленные сами себе, окончательно отбиваются от рук.
- С качественной психологической помощью в России дела по-прежнему обстоят очень плохо, бесплатно ее получить практически невозможно, — говорит медсестра. — При этом большинство людей, ухаживающих за больными, в ней очень нуждаются.
Я знаю много случаев, когда от жены, ухаживающей за больной матерью, уходил муж или наоборот. Часто это происходит из-за того, что ухаживающий полностью замыкается на больном, создает в собственном доме атмосферу трагизма.
То же касается и отношения детей к лежачему больному. Если ребенок видит, что забота о лежачем родственнике в его доме норма, он будет спокойно воспринимать данную ситуацию. Вполне можно просить детей чем-то помочь в уходе за родственником или просто поговорить с ним, чтобы он не чувствовал себя одиноким.
Никакого вреда детской психике это не принесет, наоборот, вырастая, ребенок будет с пониманием относиться к тому, что в старости люди чаще болеют и нуждаются в помощи. А если стараться изолировать малыша от беспомощного человека, это, наоборот, спровоцирует у ребенка отторжение старости и болезней.
К сожалению, все эти и многие другие базовые знания непонятны и недоступны большинству людей, впервые столкнувшихся с необходимостью ухода за больным близким. И, на мой взгляд, любое вменяемое государство, которое не может обеспечить больных нормальным медицинским уходом и выплатами, должно хотя бы оказывать реальную помощь родственникам, готовым осуществлять этот уход своими силами.
Светлана Цикулина
