Владимир Владимирович Шахиджанян:
Добро пожаловать в спокойное место российского интернета для интеллигентных людей!
Круглосуточная трансляция из офиса Эргосоло

Между полами

Как живут интерсекс-люди в России

Несколько лет назад мы опубликовали книгу "Третий пол" Арона Исааковича Белкина.

Пробелма действительно существует, хотя о ней стараются не говорить.

Нам кажется, что статья заставит многих задуматься, а также поможет тем, кто переживает, страдает и не может найти.

Таких людей немного. Но они есть.

Читайте!

О тех, кто скрывается за пятой буквой в расширенной аббревиатуре ЛГБТИ, большинству людей известно почти ничего: слово "интерсекс" редко всплывает в публичном пространстве и не вызывает никаких ассоциаций. К сожалению, невидимость интерсекс-людей, самим своим существованием бросающих вызов разделению на "прекрасную" и "сильную" половины человечества, имеет печальные последствия: они подвергаются ненужным калечащим операциям, насилию и дискриминации. Мы поговорили с интерсексами, живущими в России, и выяснили, как ощущают себя люди, живущие "между полами".

Ни мальчик, ни девочка, и это ок

Вспомните сцену родов из любого массового фильма: раскрасневшаяся женщина тяжело дышит, вокруг суетятся акушеры, напряжение достигает предела - и наконец раздаётся первый вопль младенца, а счастливой роженице говорят: "У вас мальчик" или "У вас девочка". Мы привыкли, что вариантов по умолчанию два, и чаще всего пол ребёнка перестаёт быть секретом задолго до рождения - уже на 11-й неделе на УЗИ опытный врач может разглядеть его первые признаки, а к 25-й пол определяют практически со 100%-ной вероятностью. Хорошо, допустим, что при УЗИ и других тестах возникли сомнения. Тогда вы узнаете пол сразу после родов - если по какой-то причине вы сами не поймёте, мальчик это или девочка, акушеры и врачи всегда дадут правильный ответ. Или нет?

Это звучит абсурдно, однако при рождении судьбу человека определяет буквально пара миллиметров плоти: те дети, у кого акушеры обнаруживают пенис длиной не менее 2,5 сантиметра, называются мальчиками, а те, у кого нашли клитор длиной не более 1 сантиметра, - девочками. И пенис, и клитор формируются из одной и той же эмбриональной ткани - так называемого полового бугорка: с 9-й недели беременности эмбрионы мужского и женского пола, прежде неразличимые, начинают развиваться по-разному, и к моменту рождения внешние половые органы плода чаще всего выглядят как "женские" или "мужские". Но есть и младенцы, чьи половые органы находятся в том самом промежутке от 1 до 2,5 сантиметра и явно не вписываются в бинарную норму. Эти и многие другие дети, не так сильно отличающиеся от "нормальных" мальчиков и девочек внешне, признаются интерсексами - людьми, чьи половые характеристики не соответствуют устоявшимся представлениям о "мужском" и "женском" теле.

В справочном материале ООН сказано, что с нетипичными половыми признаками рождаются от 0,05 до 1,7 % детей, однако эти данные можно считать приблизительными и, скорее всего, заниженными, так как достоверной статистики о количестве людей с интерсекс-вариациями не существует. Верхняя граница этого диапазона соответствует количеству людей, родившихся с рыжими волосами, - это значит, что вы наверняка не раз видели интерсекс-людей или общались с ними лично.
В школьных учебниках по анатомии не пишут о том, что набор хромосом не ограничивается "женским" XX и "мужским" XY: у людей могут быть генотипы XXY, XXXY, X0, XYY, XXYY и другие, причём ни одна из этих комбинаций не гарантирует, что человек будет иметь "типично женское" или "типично мужское" строение тела. Внешность человека и его внутреннее строение зависят от множества факторов: кроме наружного генитального пола, на признаки которого в первую очередь обращают внимание акушеры, и хромосомного пола, чаще всего выраженного наборами XX или XY, у человека есть пол гонадный (яички, яичники, гонадные тяжи, овотестис или отсутствие всего перечисленного), внутренний генитальный (простата или матка) и гормональный, а также пол вторичных половых признаков - к таким относятся распределение волос на теле, тип фигуры, тембр голоса и строение скелета. На самом деле никто не может быть уверен в том, что является мужчиной или женщиной, пока не сдаст специальный анализ на хромосомный пол: только так можно узнать, соответствуют ли гены записи в свидетельстве о рождении.

В большинстве случаев интерсекс-люди узнают о своей особенности гораздо позже, чем хотелось бы им самим. Некоторые вариации, незаметные при рождении, могут проявиться в период пубертата, когда подросток замечает, что его тело не меняется вовсе или развивается совсем не так, как у сверстников. Например, многие девочки с вариацией Тёрнера переживают, что у них не развивается грудь и не наступают месячные; родители отводят дочерей к гинекологу, не подозревая, какой их ждёт сюрприз.

Иногда интерсексы узнают о своём статусе в зрелом возрасте - например, когда не могут забеременеть, или когда просто приходят к врачу проверить желудок или почки. Американский активист Дэвид Кэмерон Страчан узнал, что он интерсекс, когда ему было 48 лет, и таких случаев немало: большинство людей старшего поколения узнали о своей особенности уже в эпоху доступного интернета, а некоторые остаются в неведении всю жизнь. Миллениалам повезло чуть больше, однако и они сегодня сталкиваются с множеством проблем: интерсекс-вариации настолько стигматизированы, что родители и врачи идут на всё, чтобы избавиться от "ненормальных" черт ребёнка, часто не рассказывают ему о диагнозе и без нужды ставят под угрозу его физическое здоровье и психику.
 

Саша
Москва


Мне "повезло" родиться в маленькой деревушке в Казахстане - глушь и никакого медицинского обслуживания. Местный фельдшер объявил родителям, что родился мальчик. Когда мне исполнилось десять, в деревню приехал врач, который, осмотрев меня, заявил родителям, что мои внешние половые органы немного не соответствуют "норме". К сожалению, в течение последующих семи лет меня никто больше не осматривал, до медкомиссии от военкомата. Первым делом мне удалось попасть к лору, который признал меня негодным к службе. Я отнёс в военкомат справку от него, а на остальных врачей забил.

Я и раньше понимал, что со мной что-то не так: мой пенис явно отличался от пениса моего брата, при мочеиспускании часто бывало больно, уретра находилась чуть ниже, чем у остальных мальчиков, в переходном возрасте часто болела нижняя часть живота справа. Также меня беспокоили моя сексуальная ориентация и мой характер. Я понимал, что мне больше нравятся мальчики, чем девочки, и моё социальное поведение было больше характерно для девочек. Я с этим боролся, мне хотелось стать "нормальным пацаном". К одиннадцати годам я усомнился в существовании бога, потому что он не хотел мне помочь стать более мужественным, а в тринадцать я решил, что я гей или бисексуал. Это сейчас я уже понимаю, что не могу быть ни геем, ни лесбиянкой, потому что мой пол не является в полной мере ни мужским, ни женским. Для удобства я называю себя пансексуальным интерсексом.

Дарья
Москва


Любопытно, что я знала о существовании интерсекс-людей до того, как поняла, что сама к ним отношусь. Посмотрела по СТС какую-то документалку из серии про "странные тела", и там была женщина-интерсекс - не знаю, почему она мне запомнилась, может быть, я что-то почувствовала интуитивно, а может, это отозвалось во мне, потому что в двенадцать я переживала, что у меня грудь не растёт. Через пару лет у нас в школе был плановый осмотр, куда повели всем классом. Я пожаловалась врачу, что подростковый возраст меня пока как-то не настигает. Пришла потом отдельно, сдала анализы, и мне назначили гормональную терапию, а в четырнадцать лет сделали операцию - удалили гонады из-за возможного риска рака, хотя на самом деле стопроцентных показаний для хирургического вмешательства не было. Согласие подписала моя мама: врачи ей посоветовали ничего мне не рассказывать, так что я толком и не знала, какую операцию мне сделали.

В итоге о своей особенности я узнала уже в восемнадцать или в девятнадцать - когда посмотрела серию "Доктора Хауса" о девушке, которая оказалась интерсексом. Я подумала, что история героини подозрительно похожа на мою, и решила проверить свои медицинские записи. Было очень обидно, что мне, уже взрослой, до сих пор никто не рассказал, что я интерсекс. Но вообще я восприняла эту информацию спокойно - один раз сходила к психологу, поговорила с ней и убедилась, что статус интерсекса никак не повлияет на мои жизненные планы.

Ирина
Москва


До 22 лет я была уверена, что по биологическому полу я девушка, а о принадлежности к интерсекс-людям узнала совершенно случайно. В подростковом возрасте у меня вообще не было полового созревания. Я чувствовала себя ужасно, дико комплексовала из-за того, что я не развивалась, как другие девушки. Врачи на Украине, к которым я обращалась, не знали, что делать, и советовали ждать. В четырнадцать лет меня наконец отправили на УЗИ. Один яичник на УЗИ вообще не нашли, второй, по их словам, выглядел как-то странно. На этой почве мне назначили прогревания, чтобы заставить яичники работать. Результатов не было, но в тот же год у меня случился приступ аппендицита - возможно, он был спровоцирован прогреваниями. Так как местные врачи не знали, что делать, меня отвели к врачам в Москве. Врачи говорили только с моим отцом, меня всегда оставляли ждать в коридоре. От отца мне доставались лишь отрывки информации: "У тебя что-то не так с яичниками, есть риск возникновения рака, нужна операция, начнёшь принимать гормоны". В итоге мне сделали операцию по удалению гонад (я на тот момент даже не подозревала, что мне всё удалят полностью) и назначили гормоны. Со временем у меня появились месячные, но грудь так расти и не начала.

Пару лет спустя с посмотрела ту самую серию "Доктора Хауса", где у пациентки в брюшной полости нашли яички. Когда я как-то упомянула эту серию в разговоре с отцом, он сказал: "У тебя что-то вроде того и было". Я была так поражена этими словами, что даже ничего ему ответить не смогла.

Когда мне было 22 года, я от скуки посмотрела видео BuzzFeed "What It’s Like To Be Intersex" и поняла, что это очень похоже на меня. Я попросила у отца все свои медицинские справки, из которых узнала, что у меня мужские XY-хромосомы и что у меня никогда не было яичников, вместо них с одной стороны было яичко, с другой - гонадный тяж (просто кусок ткани с элементами ткани яичника в нём). Позже я позвонила своему врачу, и она всё подтвердила.

Когда я спросила у отца, почему он никогда не рассказывал мне правду о моём теле, он уходил от ответа: якобы думал, что я всё знала. Когда я надавила и спросила снова, он сказал: "Я правильно поступил, что ничего не рассказал, извиняться не собираюсь. Мне два детских психолога так посоветовали сделать. И никогда я не видел, что ты грустишь", - хотя у меня была явная депрессия, о чём я с ним не раз говорила. После моих обвинений он перестал отвечать на мои сообщения. Отец и от мамы всё тоже скрывал, и когда она всё узнала, для неё это был шок, но она отнеслась ко всему с пониманием и во всём меня поддерживает до сих пор. Отца же я полностью вычеркнула из своей жизни.


Уникальные и уязвимые

Интерсексы бывают очень разными: одни во всём похожи на "обычных" женщин, но у них нет матки и яичников, другие имеют женственное строение тела и гениталии, больше напоминающие мужские, некоторые обладают андрогинной внешностью. Но ни у кого из них нет "двойного набора гениталий" - существование в одном человеке двух полноценных половых систем возможно только в мифах, откуда к нам и пришло слово "гермафродит".

Большинство интерсексов считаются бесплодными, но некоторые могут зачать ребёнка самостоятельно или с помощью ЭКО. Гендерная идентичность интерсексов тоже разнообразна: одни определяют себя как интерсекс-женщины или как интерсекс-мужчины, другие называют себя небинарными людьми или агендерами, третьи считают себя женщинами или мужчинами без приставки "интерсекс".

Существует несколько десятков интерсекс-вариаций, и каждая из них требует бережного индивидуального подхода: к наиболее распространённым относятся синдром нечувствительности к андрогенам, врождённая гиперплазия коры надпочечников, гипоспадия, синдром Клайнфельтера, синдром Свайера, смешанная дисгенезия гонад, овотестис, синдром Тёрнера, дефицит 5-альфа-редуктазы и синдром Майера - Рокитанского - Кюстера - Хаузера.

Помимо нетипичного строения половых органов, интерсексы могут обладать множеством других особенностей. Активистка Эмили Квинн отмечает, что вместе с синдромом нечувствительности к андрогенам получила своеобразные "бонусы" вроде полного отсутствия волос на теле и "детского" пота, не имеющего запаха. В своём блоге Квинн рассказывала, что не пользуется дезодорантом, а однажды ради эксперимента не мыла волосы целый месяц - и выглядела вполне нормально. Дело во врождённой нечувствительности к "мужским" гормонам, ответственным за образование кожного сала: тело Квинн практически не имеет запаха и долго остаётся чистым, как у детей до наступления пубертата.

Хотя большинство интерсексов могут вырасти абсолютно здоровыми без хирургических вмешательств и сложного "лечения", в большинстве случаев их общение с врачами превращается в настоящий кошмар, причём начинается он ещё до рождения. Современные технологии позволяют определить риск генетических заболеваний у эмбриона - и это здорово, но не для интерсексов: отбор эмбрионов при ЭКО в числе других хромосомных аномалий исключает эмбрионы с интерсекс-вариациями, хотя из них получились бы вполне здоровые дети.

В бедных странах вроде Непала или Уганды и вовсе практикуют селективные аборты и убийства новорождённых с двойственными половыми признаками. Но и в развитых государствах интерсексы не могут чувствовать себя в безопасности: врачи, зачастую не имеющие никаких знаний о вариациях полового развития, рекомендуют родителям новорождённых с нетипичными гениталиями как можно скорее провести "корректирующие" операции, чтобы их ребёнок стал "нормальным", а также назначают младенцам гормональную терапию, небезопасную даже для взрослых. Вопреки рекомендациям ООН, врачи часто не сообщают ни самому ребёнку, ни его родителям всю правду, принимая решение об операции самостоятельно.

В России людям с "нарушениями формирования пола" присваивают инвалидность. С одной стороны, она даёт интерсексам возможность получать необходимое лечение и бесплатно сдавать анализы, с другой - ухудшает их положение на рынке труда: не секрет, что человеку с инвалидностью устроиться на работу сложнее, чем официально здоровому. Есть и другие проблемы юридического толка: например, люди с диагнозом "псевдогермафродитизм" не могут сменить гражданский пол - это значит, что интерсексы вынуждены жить с тем полом, который им приписали при рождении, и не могут привести его в соответствие со своей идентичностью. С особыми трудностями сталкиваются интерсексы, выбравшие спортивную карьеру: история южноафриканской легкоатлетки Кастер Семени, чью половую принадлежность в самых оскорбительных выражениях обсуждал весь мир, тому пример.

Сегодня единственная страна, где права интерсексов полностью защищены законом, - Мальта: там в 2015 году приняли первый в мире закон, запрещающий проведение операций и процедур по изменению половых характеристик несовершеннолетних без их осознанного согласия.

Осознанное, или информированное, согласие - очень важный термин в контексте интерсекс-сообщества: некоторые интерсексы добровольно делают операции (например, вагинопластику) и довольны результатами, но в большинстве случаев ни родители, дающие согласие на хирургическую "коррекцию" половых признаков своего ребёнка, ни сами пациенты не знают обо всех возможных последствиях или альтернативах. Даже безукоризненно проведённая операция - большой стресс для организма, а многие хирургические вмешательства приводят к осложнениям, из-за чего приходится оперировать снова и снова. "Исправление" нетипичных гениталий и внутреннего строения половых органов зачастую приводит к целому букету неприятный последствий: от потери репродуктивных способностей, болезненных рубцов и невозможности заниматься сексом до депрессии и ПТСР, вызванного "лечением" и напряжённой обстановкой в семье, где родители изо всех сил стараются скрыть "ненормальность" своего ребёнка. Операции на интерсекс-детях, проведённые без осознанного согласия пациента и без медицинской необходимости, признаются пытками: в рекомендациях ООН используется термин "калечащие операции на гениталиях интерсекс-людей" (IGM), что ставит эти процедуры на один уровень с варварским "женским обрезанием" (FGM).

"Прежде чем мне исполнилось шестнадцать лет, мои гениталии постоянно осматривали, и часто врач звал своих коллег, чтобы те тоже могли потрогать и изучить мои гениталии. В то время я ещё не осознавала, что так не должно быть", - рассказывает одна из героинь сборника "Intersex Genital Mutilations. Human Rights Violations Of Children With Variations Of Sex Anatomy". Подобный травматичный опыт общения с медиками имеют многие интерсексы: жутко звучат даже сами термины, которые используются по отношению к их половым органам - например, "слепой мешок" (о влагалище, не заканчивающемся маткой) и "пенетрабельность" (чтобы влагалище было "пенетрабельным", то есть чтобы в него поместился пенис, интерсекс-женщинам рекомендуют использовать вагинальные расширители).

"Меня очень печалит, что система здравоохранения сделала всё, чтобы я никогда не смог_ла наслаждаться и исследовать мир, особенно сферу интимных отношений, с тем прекрасным интерсекс-телом, которое у меня было при рождении, - рассказывает интерсекс-активист_ка Pidgeon, котор_ая в детстве перенес_ла операции по удалению гонад, уменьшению клитора и реконструкции вагины. - Врачи провели хирургические вмешательства, навсегда повредившие мои нервные окончания, без медицинских показаний и без моего согласия. Всё это было сделано якобы для предотвращения гендерной дисфории, однако привело к противоположному результату".

Ирина
Москва


Вспоминается эпизод. Мне семнадцать лет, пришла на УЗИ. В кабинете три врача. Рассказываю, что комплексую, потому что грудь не растёт, чувствую себя недостаточно девушкой. Они почему-то решили, что я говорю, я трансгендер, ужасно испугались и начали спрашивать: "А тебе мальчики нравятся? А кем ты себя ощущаешь?" Я говорила о своих комплексах, а они начали задавать бредовые вопросы.

В своих выступлениях на интерсекс-тему я часто задаю людям вопрос: "Вам когда-нибудь делали операции без вашего согласия?" Все обычно мотают головой, понимая, какое это безумие. А для интерсекс-людей это реальность, особенно для детей, рождённых с нетипичными гениталиями: врачи не задумываются и делают операции, и люди на всю жизнь получают шрамы, нечувствительность гениталий или пожизненную боль, часто - бесплодие, заместительную гормональную терапию на всю жизнь, проблемы с мочеиспусканием. Также пол ребёнка нередко выбирают ошибочный. Но о ребёнке никто не задумывается. Сейчас много говорят о "женском обрезании" - калечащие "операции" на гениталиях девочек признаются нарушением прав человека. С интерсекс-детьми происходит то же самое, но об этом почти не говорят.

Саша
Москва


В девятнадцать я узнал, что у меня смешанная дисгенезия гонад, но, в отличие от большинства людей с таким диагнозом, которых чаще всего "признают" девочками, гонады (яичко и гонадальный тяж) у меня были опущены в мошонку, потому при рождении мой пол был определён как мужской. Мне сделали операцию - удалили яичко. После мой гражданский пол в документах изменили на женский, как трансгендеру.

К сожалению, только по прошествии некоторого времени мне стало ясно, что подтолкнуло меня к смене гражданского пола: социальные установки и бинарная система общества. Осмысление этого факта, к сожалению, пришло ко мне слишком поздно.

Сейчас я думаю над тем, чтобы изменить своё официальное имя на небинарное, чтобы оно отражало мой психологический гендер.
Важно отметить, что удаление гонады обернулось проблемами со здоровьем - в первую очередь с суставами. Врач сказал, что при моём диагнозе существует большой риск онкологического заболевания, но я считаю, что проведение хирургического вмешательства без действительной угрозы (а у меня она была исключительно гипотетической) не требуется. Родителям девочек с таким диагнозом советую не торопиться с калечащими операциями.
 

ТЕКСТ: Ксюша Петрова. ИНТЕРВЬЮ: Ксюша Петрова, Дарья Киселёва, www.wonderzine.com
 
24

Комментарии

Пока никто не комментировал. Вы можете стать первым.


Произошла ошибка :(

Уважаемый пользователь, произошла непредвиденная ошибка. Попробуйте перезагрузить страницу и повторить свои действия.

Если ошибка повторится, сообщите об этом в службу технической поддержки данного ресурса.

Спасибо!



Вы можете отправить нам сообщение об ошибке по электронной почте:

support@ergosolo.ru

Вы можете получить оперативную помощь, позвонив нам по телефону:

8 (495) 995-82-95





Устаревший браузер

Внимание!

Для корректной и безопасной работы ресурса необходимо иметь более современную версию браузера.

Пожалуйста, обновите ваш браузер или воспользуйтесь одним из предложенных ниже вариантов: