В начале мая мне позвонила Инга Мокина, мать Евы и Богдана, больных ДЦП. В конце мая они должны были привезти детей в Российскую детскую больницу на очередной курс лечения. Когда мы в последний раз виделись, я обещала Инге, что постараюсь получить для них бесплатные билеты на самолет. Ехать с двумя маленькими тяжелобольными детьми из Кемерова на поезде — двухдневная пытка для детей.
Я обратилась за помощью к заместителю генерального директора «Аэрофлота» Андрею Юрьевичу Калмыкову. Ответ пришел молниеносно: билеты Кемерово — Москва и обратно для двух взрослых и двух детей нам продали с 80%-ной скидкой, то есть за 24 тысячи рублей. Из Новокузнецка «Аэрофлот» не летает, а до Кемерова 4 часа на машине — жить можно. У Мокиных и этих денег не было. Благодаря волонтерам «Соломинки» мы отправили им 30 тысяч (еще 6 тысяч топливный сбор), и сейчас дети в РДКБ. Огромное спасибо «Аэрофлоту»! Тем более что Инга сообщила мне замечательную новость: она ждет ребенка. Я очень уважаю Мокиных за то, что они достойно несут свое бремя, отчаянно борются за здоровье двух тяжелобольных малышей, не отдают их в интернат и готовятся к появлению на свет третьего. Не каждому это по силам. Да и мужья, не в обиду им будь сказано, как правило, бегут от больных детей. Пока Богдан и Ева в Москве, будем собирать все необходимое для третьего малыша.
И еще одно замечательное событие. Несколько дней назад Лиле Плотниковой в Мюнхене сделали операцию: поставили эндопротез.
* * *
Что же касается нашего милостивого государства, которое экономит деньги на больных детях, вот еще одна история.
«Я, Горохова Галина Александровна, воспитываю ребенка-инвалида Дистирикову Ульяну Витальевну 2007 года рождения. Нам для уточнения диагноза и лечения ребенка каждые шесть месяцев необходима госпитализация в РДКБ, неврологическое отделение.
Наши местные власти обеспечивают бесплатным проездом до места лечения только железнодорожным транспортом. Степень тяжести заболевания моего ребенка тяжелейшая, поэтому СЕМЬ СУТОК ПУТИ до больницы не совместимы с нашей болезнью. Прошу вас решить вопрос по поводу бесплатного перелета самолетом. Наш адрес: Амурская область, Бурейский район...»
Я посмотрела на глобус — ближе пешком до Китая, но, боюсь, там наши больные дети не нужны. Постановление Правительства № 864 о том, что при наличии железной дороги запрещено оплачивать детям-инвалидам авиаперелет до места лечения, вступило в силу 29 декабря 2004 г. Только прежде, чем подписывать такую бумаженцию, нужно было отправить от полустанка в Амурской области с больным ребенком на поезде сотрудников Минздравсоцразвития. Чтобы они слышали круглосуточный плач ребенка и проклятия пассажиров из соседних купе. Но неотложные дела спасают их от такой экзотической командировки. А пока приказ не отменят, Галина Александровна, постараемся помочь.
* * *
Погожим майским деньком мы с волонтером «Соломинки» отправились навестить
Миша нам очень обрадовался. Мы привезли ему новых солдатиков. Погода была замечательная, и мы пошли кататься на трехколесном велосипеде: у бабушки на такое развлечение сил нет. Потом отведали творог, пили чай с блинами, и Миша повел нас к козам. Самая любимая Белянка, но Ночка тоже хорошая. Он рассказал, что цыплят, которые вылупились после Пасхи, они подарили священнику, скоро появятся другие. Миша объяснил, что делать подарки очень приятно, но получать их ему тоже нравится.
Мы привезли с собой то, что не растет в огороде: фрукты, крупы, растительное масло, конфеты, соки и сыр. Миша сказал, что сыр — вкусная штука, и перед Новым годом бабушка его тоже покупала. Чудесный, ясный ребенок. Кого молить о том, чтобы он подольше не узнал о своем горе? Постараемся в июне отправить деньги на лекарство.
* * *
Без малого год у меня на столе лежит письмо, которое я получила после публикации о Надежде Жулановой, ребенок которой страдает синдромом кошачьего крика. Надежда — один из самых мужественных людей, которых мне довелось встретить в жизни. Она пожертвовала блестящей карьерой (Надежда — уникальный специалист по этнической музыке) и всем, что у нее в жизни было, ради помощи неизлечимо больному ребенку, который не говорит, не ходит... Так вот, я получила письмо. Я пыталась показать его чиновникам из разных ведомств, но ни у кого не нашлось времени его прочитать. Вот оно.
«Меня зовут Екатерина, моего мужа — Магомед (имена изменены. — О. Б.), я учительница, муж рабочий. У нас два сына. Алеше 9 лет, Коле 6. Алеше поставили диагноз: ранний детский аутизм, но он для нас легкий ребенок, учится в массовой школе, хотя у него очень много проблем в общении. Теперь о Коле. У него глубокая умственная отсталость, синдром кошачьего крика. Вам этот диагноз должен быть знаком по дочери Надежды Жулановой, с которой мы встречались в Центре лечебной педагогики. Он не ходит, ничего не понимает, не уверена, что он нас узнает. Постоянно кричит. Любимое занятие — биться головой об стенку. Чувства голода он не знает, жевать не может, приходится вливать в него гомогенизированную пищу, чему он активно сопротивляется. Чтобы накормить ребенка, частенько необходимо его связывать.
Ольга, материально мы справляемся, а морально очень тяжело. От его криков просто сходишь с ума. Врачи нам ничего не выписывают, только предлагают сдать его в интернат. Наверное, мы к этому придем, но все-таки, пока молодые и есть силы, хочется, чтобы он подольше пожил. В чем же заключается моя просьба? Вы человек публичный, общаетесь с разными людьми, может, подскажете, к кому обратиться, чтобы в Москве открыли какую-нибудь группу, куда можно было бы поместить ребенка хоть на неделю. Наша мечта — уехать отдохнуть, чтобы хоть неделю не слышать его криков. Меня угнетает, что старший сын растет в этой ужасной обстановке.
Такие группы временного проживания нужны не только нам, столько вокруг одиноких мам с детьми-инвалидами, кому в больницу надо лечь, кому хоть раз в три года в гости сходить без ребенка. Вот моя просьба. Если будете писать, имена измените. В школе никто о моих проблемах не знает».
В этом письме очень много всего. Именно поэтому его до сих пор никто и не прочел. Неподъемно.
Из первой строчки следует, что отец Алеши и Коли — кавказец. И на фоне ожесточенного противостояния «гостям столицы» никто, конечно, не обратит внимания на то, что именно этот папа не бросил больных детей, один из которых в силу своей страшной болезни может довести до умопомешательства. Но на Кавказе детей не бросают.
Екатерина и Магомед не просят денег. Мало того, там написано: «материально мы справляемся». Такие слова теперь можно услышать только в плохом фильме. Никто не справляется, а они справляются. С чего бы это?
У этих людей другие ценности. Их задача — сделать так, чтобы ребенок, который не ходит, не ест, ничего не понимает, никого не узнает, подольше пожил. А для этого им нужно отдыхать. Хоть неделю. «Нам бы эта неделя, — написано в самом конце письма, — дала сил еще год потом продержаться».
В нашей стране очень много денег, земли, воды, лесов, рыбы, птицы, нефти — и очень мало сочувствия. А без него мало что можно сделать даже с такими деньжищами.
* * *
Не могу объяснить почему, но историю Павла Митичкина, которому по жизненным показаниям необходима трансплантация легких, я воспринимаю как имеющую отношение лично ко мне. Скорей всего потому, что именно она открыла мне, насколько мы все беззащитны. Знала. Догадывалась. Но чтобы так близко увидеть бездонную пропасть, которая открывается перед человеком, оказавшимся на грани жизни и смерти... Я действительно думала, что у пропасти есть дно. Но его нет.
Дело в том, что Павла можно спасти. Минздрав обязан выделить ему деньги на операцию, которую невозможно выполнить в России. И вот он находится в Страсбурге, а денег не дают. Потому что подать заявление о выделении денег он должен лично. А он нетранспортабелен и из Франции приехать не может. Но Минздрав, осознавая, что подписывает смертный приговор, отвечает: не положено.
Минздравзахоронения.
Павел Митичкин ни у кого ничего не украл, он не просит милостыню. Он смертельно болен — страна должна и имеет возможность ему помочь. Почему чиновники в этой стране решают, кому жить, а кому нет?
Мать Павла, редакция «МК», волонтеры благотворительной организации написали главе Минздравосцразвития России множество писем. В ответ — ни слова. Как может Татьяна Голикова сохранять молчание? У нее есть дела важнее?
Татьяна Алексеевна, от вас зависит жизнь человека.
* * *
Следующий выпуск «Соломинки» выйдет в сентябре. Ничего не изменилось, мы по-прежнему с вами, мы не устали помогать. Просто всякому из нас время от времени нужно сесть на пенек и съесть пирожок. Пишите. Звоните.
Благодарим Виктора, Кирилла К., Наталью, Дарью и Марию Богдановых, Владимира Чернушевича, семью Цедяковых, Алексея Голованя, Артура Шигапова, Юлию Моисейкину, Ларису Александровну Тарасову, Михаила С., Елену Ульянову, Надежду Парфеновну, Юлию Александровну, Римму Семеновну, Алексея Демина и всех, кого не сумели назвать.
Звоните нам по телефону
E-mail: Letters@mk.ru (с пометкой «Соломинка»).
Ольга Богуславская
