На прямой линии с президентом известная телеведущая и кинорежиссер Авдотья Смирнова задала Владимиру Путину вопрос: что нужно сделать для того, чтобы закон об инклюзивном образовании для инвалидов заработал не только на бумаге, но и на практике? Президент ответил, что, несмотря на законы, наше общество к инклюзии пока не готово.
Не готово — это мягко сказано. В попытках помочь детям с отклонениями жить нормальной жизнью родители решаются на самые отчаянные поступки. На днях на подступах к Красной площади сотрудники полиции задержали женщину, которая заперлась в машине с тремя детьми и требовала пропустить ее к президенту.
Ольга Руденко — одинокая мама с тремя детьми. Два года назад она переехала из Брянска в Москву, чтобы дать возможность 13-летней дочке-инвалиду по слуху учиться в инклюзивной школе. И с тех пор судорожно пытается наладить жизнь в столице, чтобы дети ни в чем не нуждались. Ночью таксует, а днем борется с чиновниками, которые отказываются обеспечить ее необходимыми льготами и медпомощью. После очередного отказа на бумаге Ольга взяла служебную машину и поехала прямо к Владимиру Путину. Причем попытка пробиться к Президенту России на машине — не первая в биографии Ольги. История борьбы за здоровье ребенка — в материале «МК».
В Брянске Ольга работала предпринимателем. Начинала с того, что торговала с прилавка на городском рынке туалетной бумагой и спичками. Потом торговая точка разрослась до сети магазинов по всему городу. В 2002-м женщина родила дочку Полину. Муж ушел еще во время беременности, поэтому она растила ребенка одна. Когда Полине было два года, Ольга забеспокоилась: девочка не говорит. Педиатр успокоила — какие ее годы, разговорится, ждите. Но за восемь месяцев прогресса не произошло. Когда все дети во дворе играли, малышка тихонько сидела в стороне, не делая попыток присоединиться. Родня списывала на наследственность по отцовской линии — тот тоже слыл мизантропом.
В три года дочке Оля забила тревогу. Повела ее к сурдологу, вердикт врача: проблем со слухом нет, копайте в сторону психики. К 4,5 года дефектолог из логопедического сада предложил маме: а давайте еще раз слух проверим? Ее насторожило, что девочка практически не говорила, выполняла только те задания, которые ей показывали руками, а речь совсем не воспринимала.
— Дальнейшее было как во сне, — вспоминает Ольга. — Сурдолог поставил диагноз: тугоухость 3–4-й степени. И сказал, что девочку упустили, если бы болезнь выявили раньше, ей можно было бы помочь.
На практике это значит, что малышка почти глухая — и ей положена инвалидность. Но даже за это маме пришлось побороться: комиссия написала в заключении, что ребенок слышит спокойную, тихую речь. Представляете состояние матери? Ни у кого не слышит, а у них услышала. С боем Ольга выцарапала направление на компьютерную диагностику в Москву. И требовала от врачей ответа: почему раньше никто из них не сказал, что можно сделать такое исследование, когда она металась между кабинетами врачей?
Исследование подтвердило диагноз. Купили самые недорогие слуховые аппараты, перевели ребенка в садик для слабослышащих детей. Полина посещала его целый год, до шести лет, и... не научилась ни одному новому слову.
— Я делала все возможное, занималась, водила Полину в стационар, куда нас пригласили для бесплатных занятий, — рассказывает мать. — Но на практике это выглядело так: с детьми, которых водят за деньги, занимаются, а те, кто попал сюда «от государства», — просто сидят в стороне. Толку было ноль.
Впереди маячила школа, и Ольга решила во что бы то ни стало дать дочке шанс учиться вместе с обычными детьми. Но как это сделать, если в шесть лет малышка могла только досчитать вслух до пяти и сказать «мама», «машина», «собака». И вдруг нашла по объявлению чудо-женщину, которая десять лет проработала учительницей в коррекционной школе и выразила готовность каждый день заниматься с Полиной. Педагог брала старый советский букварь и учила с девочкой по нему буквы, орудовала ложкой во рту, выправляя правильное произношение. Прогресс был огромный. Через три месяца Поля научилась читать по слогам вслух.
...Есть такое понятие «инклюзия» — это когда дети-инвалиды могут посещать обычные образовательные учреждения, что дает им возможность в полном объеме участвовать в жизни коллектива. И Ольга перевела малышку в обычный детский сад. Девочка потихоньку заговорила, но были проблемы с памятью — что сегодня выучили, назавтра Поля забывала. Знакомые посоветовали неврологический центр в Москве. Лечение дало отличные результаты, значительно улучшилась память, девочка стала более сосредоточенной и усердной.
— Я снова была в ужасе от наших брянских неврологов, — сокрушается Ольга. — Ведь за многие годы они ни разу не сказали, что дочке можно помочь, не выдали ни одного направления. А ей это было жизненно необходимо.
***
В семь лет Полина пошла в начальную спецшколу. Времени на ведение бизнеса почти не оставалось, в итоге Ольга потеряла почти все, пошла работать в такси. И снова задумалась о том, чтобы дочь училась вместе с обычными детьми. На просьбу матери принять Полину в обычную городскую школу покрутили пальцем у виска. Ольга бегала по всем чиновничьим кабинетам — в РОНО, в местный департамент, — все от нее отмахивались. Это только по телевизору говорят о том, что Россия переходит на инклюзивное образование — в Брянске о таком и слыхом не слыхивали.
Более того, чиновники отказали Полине Руденко в самом элементарном. Ольга просила органы соцзащиты Брянска выделить дочери Полине слуховой аппарат хорошего качества. Без этой модели, восприимчивой к самым сложным звукам, учебу в «массовом» учебном заведении девочка не потянула бы.
И Ольга решилась на отчаянный шаг. Она взяла детей в охапку и поехала в Москву, прямиком на Красную площадь, просить аудиенции у тогдашнего президента Дмитрия Медведева (мы писали об этом 30 марта 2011 года). И ведь сработало! После публикации в «МК» и других газетах Ольге позвонили из местной администрации, купили необходимое устройство, впервые выдали путевку в санаторий на юг, помогли с ремонтом в квартире... Позвонили из Департамента образования: берем в обычную школу. Во второй класс Полина пошла в городскую школу №9.
— Первые полгода было очень тяжело — я плакала, ребенок плакал, я боялась, что ошиблась, выбрав такой путь, — рассказывает мама. — Заниматься только в школе было нереально, мы обязательно прорабатывали программу дома. Повторяли на ночь, повторяли с утра перед выходом.
Полина — девочка симпатичная и тихая, одноклассники ее не обижали. Интересовались, что за штуки на ушах, она объясняла, что плохо слышит и поэтому носит слуховые аппараты. Так что со стороны детей проблем не было. Зато были со стороны взрослых. Однажды Ольгу остановила соседка по дому и удивилась, почему это ее не говорящая дочка ходит в одну школу с ее «нормальным» ребенком? Напоследок добавила: «Вы не думайте, поблажек вам никто делать не будет!». Но главное — учителя. По словам матери, к Полине относились как к пустому месту. В лучшем случае не замечали ее присутствия, в худшем — ставили «двойки», когда девочка не могла ответить на вопрос.
— Дело в том, что из-за поздно поставленного диагноза Полина не могла хорошо говорить без подготовки, — объясняет Ольга. — В домашних условиях она может отвечать на вопросы. А в школе ей было сложно. Учителя же совершенно не знали, как строить с ней отношения.
Удалось уговорить педагога спрашивать ученицу тогда, когда она поднимает руку. Девочка заучивала дома уроки и с такой подготовкой отвечала даже на «пятерки». Но учителя все равно многозначительно интересовались: уверена ли мама, что дочка сможет учиться в пятом классе?
— Я чувствовала, что если Полина останется в этой школе, ее затюкают, с таким отношением учителей она будет изгоем. Я узнала, что в Брянске только собираются строить инклюзивную школу. Ее, кстати, строят до сих пор.
Семья снова собралась в Москву. Но не протестовать, а учиться.
***
По Интернету Руденко нашла хорошие отзывы о школе 1429 в Басманном районе — в ней инклюзивное образование практикуется больше десяти лет. Прошли комиссию, собрали документы и переехали. Полина пошла в пятый класс, брат Аркадий — в четвертый. На Ольгу обрушился очередной удар — от нее ушел второй муж, от которого сразу перед переездом, в 2014 году, она родила третьего ребенка. Напоследок вытянул все сбережения и избил за упреки. Еле удалось снять «однушку» в Кузьминках. Поскольку с деньгами было плохо, дети зайцем ездили в школу на «Бауманскую», дорога в один конец занимала больше часа.
Как-то раз маме с детьми даже пришлось встать на вокзале и просить милостыню — средств не было даже на еду. Дело в том, что семье не выдают никаких льгот, положенных многодетным. Даже после того как Ольга переехала в комнату в коммуналке рядом со школой, хозяин которой официально оформил ей временную регистрацию. Ответ Департамента соцзащиты: вы не имеете места жительства в Москве, пособия и льготы вам не положены.
Старший сын предложил маме, чтобы она оставляла маленького Ваню на него и шла работать в такси. Ольга прислушалась, взяла в автопарке машину в аренду и после ужина отправлялась таксовать. Приходила под утро, спала столько, сколько позволит малыш. Соседям такой расклад не понравился — однажды они вызвали полицию и нажаловались, что мать бросает младенца одного с подростками. Но выхода у Ольги нет: от государства она получает чуть больше 18 000 — это пенсия Полины плюс пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Ване почти два года, недавно она устроила его в сад на дому как раз за эти же 18 тысяч, а сама стала работать днем. Ее девиз — «Таксую, чтобы выжить». Аренда автомобиля в таксопарке стоит 55 000 рублей в месяц. Из прибыли женщина должна отдавать почти тридцать тысяч за аренду комнаты, включая квартплату, — а на остальное пытается одеть и накормить троих детей. Считайте сами, легко ли выжить в такой ситуации?
Зато в школе у Полины все очень хорошо. Преподаватели внимательные и понимающие. После того как узнали новую ученицу поближе, предложили ей оставаться после уроков на дополнительные занятия.
— Наша школа — изумительная. В ней действительно помогают детям с инвалидностью включиться в процесс. Здесь учатся и колясочники, и дети с синдромом Дауна. Моя Полина стала вести себя раскованнее. Правда, детей по-прежнему сторонится. Общается немного, например, если по дороге в школу встретятся. Она теперь может каждый урок выучить, даже стихи.
Увы, сейчас перед девочкой снова встала труднорешаемая задача. У слуховых аппаратов, выдачи которых мать добилась в 2011 году, истек срок годности. Это выражается в том, что они регулярно перестают работать — если на них попадает дождь или если ребенок банально потеет. Без устройств Полина не слышит ничего. Она стала хуже учиться — стесняется сказать учителям о своей проблеме, а иногда, например на уроке физкультуры, может просто не сразу заметить, что аппарат вышел из строя. В итоге неправильно выполняет задания, за что получает плохие отметки.
Ольга отправила письмо в Департамент соцзащиты с просьбой предоставить средства на покупку новых слуховых аппаратов на каждое ухо — полное название Phonak naida Q 90 CRT. Вместе с выносным ресивером они стоят 337 000 рублей. В ответ ей предложили оплатить самую дешевую модель, которая стоит в 10 раз дешевле. Точь-в-точь как брянские чиновники пять лет назад. Но дело в том, что с ними Полина не сможет нормально слышать: они очень плохо передают звуки, в них не слышно окончаний слов. Все эти доводы Ольга изложила в письме. И когда получила отрицательный ответ, в отчаянии села с детьми в машину из автопарка и снова поехала добиваться встречи — теперь уже с Путиным. Съехала с Большого Каменного моста, припарковалась у Боровицкой башни Кремля, наклеила на окна плакаты. Полиция уговорила мамочку не поднимать шум и отправила домой.
— Я специально поехала на то же самое место, — говорит Ольга. — Ведь пять лет назад после моего требования пропустить меня к президенту обо мне узнали и помогли! Я очень надеюсь, что и сейчас мои мольбы будут услышаны. Если нет — все усилия, потраченные на переезд в Москву и учебу Полины в обычной школе, были потрачены впустую.
И отказ в обеспечении ребенка-инвалида качественным слуховым аппаратом — это не единственная причина отчаяния Ольги. Много месяцев она пытается снять однокомнатную или двухкомнатную квартиру для семьи на «Бауманской». Коммуналка с агрессивными соседями — не место для ребенка, которому и так приходится нелегко. Но все арендодатели, услышав о наличии младенца и отсутствии мужа, отказываются от таких жильцов. Ольга готова платить арендную плату и просит государство помочь ей найти съемное жилье. Также просит присвоить ее семье статус многодетной, в котором ей отказывают по причине отсутствия московской прописки. Но ведь это смешно — по факту она многодетная мама, а по документам — нет. Ее дети и она сама имеют право пользоваться полагающимися в этом случае льготами. Полине второй год подряд отказались выдать путевку в лечебный санаторий. Мотивация: по вашей «ушной» болезни направлений нет. Но у девочки сенсоневральная тугоухость, ей не надо лечить уши, это уже невозможно. Ей нужно поднимать иммунитет, она занимается с утра до вечера, неужели она не заслужила отдых в общепрофильном санатории на юге? А ведь по закону дети-инвалиды должны получать такую возможность вне очереди. Неужели для того, чтобы государство обеспечило ребенка с инвалидностью всем необходимым, нужно каждый раз с боем прорываться к Кремлю?
Елена Апрельская
