Когда Джозеф Шнидер (Josef Schnyder) при знакомстве со мной на встрече российско-швейцарского сообщества сообщил, чем занимается в жизни, к моим глазам подступили слёзы. Усиленно сдерживая их, я продолжала слушать рассказ Джозефа о его работе и боролась с накатившими на меня воспоминаниями.
Начало болезни и Божья помощь
Всё началось в 1997 году, когда моему сыну к августу уже было полтора года. Я его носила в поликлинику для прохождения медосмотра по случаю поступления в ясли. Мне необходимо было продолжать работать и учиться (второе высшее образование).
В государственной поликлинике не выявили каких-либо существенных нарушений. Странно только, что к полутора годам Дима перестал говорить, хотя к году он, в соответствии с нормами, уже произносил пять простых слов. И ещё к моменту поступления в ясли он плохо спал, много кричал, был беспокойным. Однако государственная медицина крупного уральского города ничего особенного не обнаружила.
Тогда подошёл ко мне пенсионер — сосед, ныне покойный, живший на тот момент за стенкой, где стояла кровать моего сына. Сосед обратил моё внимание на крик Димы по ночам, и поинтересовался, нет ли у него проблем со слухом. Несмотря на то, что мы с сыном ходили в поликлинику, сосед порекомендовал обратиться на кафедру ЛОР-болезней областной клинической больницы (ОКБ).
Я привыкла отрабатывать все варианты, которые мне посланы судьбой. Так и тогда я отнесла сына на консультацию к Виктору Николаевичу Егорову, который заведовал кафедрой ЛОР-болезней Пермского государственного медицинского университета имени академика Е.А. Вагнера. Он сказал, что мой сын имеет экссудативный отит 2-й степени. И через полгода, если не лечить, он оглохнет навсегда.
Теперь нашлось объяснение, почему Дима к полутора годам перестал говорить —
он перестал слышать.
Денег у меня хватило только на оплату одного месяца лечения. Я ежедневно рано утром носила ребенка в ОКБ на лечение. Носила три месяца подряд. Но денег с меня больше не стали брать. Это было очередное Чудо.
Тогда, после подсказки соседа и щадящего отношения ко мне и моему сыну со стороны В.Н. Егорова, я поняла, что есть Всевышний, который меня ведёт и нам помогает. Потом эту помощь я стала регулярно отслеживать. Я могла полагаться только на себя, помощь моей мамы и Всевышнего.
Со стороны мужа я не нашла ни понимания, ни принятия ситуации (отрицать гораздо проще, чем осознать наличие проблемы), ни поддержки (ни материальной, ни физической, ни эмоциональной).
Как хорошо, что у меня есть Я. Вместе с помощью, которая приходит через разных людей, мы можем справиться.
Тогда я приняла для себя и принципиально важное для моего сына решение: полностью взяла на себя ответственность за его судьбу и лечение. В какой материальной ситуации я была и как справлялась с решением этой проблемы — отдельная история, и об этом лучше не вспоминать.
Принятие проблемы и готовность к пожизненной борьбе
Со слов оториноларинголога, необходимо особенно заботится о состоянии ЛОР-органов ребёнка до 9 лет включительно, пока идёт становление основных процессов, базовое развитие.
Моей основной заботой было сохранение здоровья ребёнка: не допустить осложнения простудных заболеваний. А болел он часто. На лечение я водила его постоянно. Всё было платно. Спасибо бывшему мужу за отсутствие поддержки. Я научилась самостоятельно зарабатывать деньги и стала сильнее.
Когда сыну было четыре года, он перенёс нейроинфекцию неизвестного генеза (на фоне полного здоровья в течение месяца поднималась температура тела трижды и держалась по 2-3 дня). К пяти годам у сына оказались частично поражёнными нервы, отвечающие за слух. При госпитализации ему поставили уже пожизненный диагноз: нейросенсорная тугоухость 1-2 степени.
Забегая вперёд... Это мой сын сегодня
Профилактика и адаптация
Моя задача была удержать позиции и не дать слуху ухудшиться, дать сыну полноценное образование и воспитание. Из-за нарушения слуха у Димы была задержка речевого развития, говорить он начал к четырём годам. Но я активно формировала его пассивный словарный запас: много с ним разговаривала, читала, покупала дидактические игрушки.
Я стала думать глобально вперёд: в какой профессии мой сын сможет работать, когда вырастет. Я понимала, что слух, скорее всего, не улучшится, но ухудшиться может. Моя материальная ситуация не позволяла рассматривать тему качественных слуховых аппаратов, ориентированных на детей. Профессия должна была быть не связана с речью, но при этом быть по душе моему сыну.
Помимо этого, когда сын в подростковом возрасте увлекся тренировками с железом и сорвал спину, я поняла, что он должен уметь зарабатывать деньги, даже сидя в кресле (не дай Бог — инвалидном).
Дима рисовал с пелёнок. Уже в 3 года и 8 месяцев я отдала его в Детскую академию искусств при Институте культуры, где давалось дополнительное развитие. Потом была художественная студия для дошкольников, затем — художественная школа, музыкальная школа (по классу фортепиано и гитары), что необходимо для детей с нарушениями слуха, занятия спортом (бассейн, тхэквондо, каратэ, конно-спортивная школа). Всё это наряду с обучением в массовой общеобразовательной школе.
Картина, написанная моим сыном гуашью в ходе обучения в колледже ландшафтного дизайна
Я всегда старалась поддерживать контакт с большинством учителей, чтобы объяснять особенности развития моего сына, чтобы его усаживали в классе не далее второй парты и были толерантны к его поведенческим особенностям, связанным с резидуальным органическим поражением центральной нервной системы, которая была следствием родовой травмы.
А особенностей немало: снижение уровня врабатываемости в учебный процесс и снижение концентрации и объёма внимания, что требовало трёхкратного повторения информации для понимания, инертность, вспыльчивость, склонность к конкретному типу мышления и трудность понимания более абстрактных вещей и юмора, колебания работоспособности и истощаемость психических процессов.
Сюда добавлялись и его личностные особенности, затруднявшие социализацию: склонность к интровертированности и чрезмерная чувствительность к воздействию окружающей среды, ранимость.
Быть всегда начеку
Если бы риск ухудшения слуха был бы только до девяти лет, было бы здорово. Но слух моего сына немного ухудшился из-за его подросткового негативизма, который выразился в нарушении рекомендаций врача. Дима стал слушать музыку через маленькие наушники. Уже через два месяца регулярных нарушений требований по исключению наушников из жизни он сам заметил, что стал более глухим.
Он очень переживал (а я-то как переживала!), когда стал подрабатывать охранником в ночном клубе, и ему приходилось стоять около колонок с грохочущей музыкой. Даже с использованием берушей он выходил оттуда оглохшим. После нескольких смен охранником он стал ценить профессию, которую получает.
Результаты своевременных вложений
К сегодняшнему дню у моего взрослого сына сохраняется прежний уровень сенсоневральной тугоухости (слышит шепотную речь только с расстояния 1 метра при норме 6, не слышит определённый диапазон звуков, в частности, пиканье электронного градусника подмышкой). Его дикция немного смазана, что типично для людей с нарушением фонематического слуха. При этом он успешно окончил в Москве колледж ландшафтного дизайна по специальности «Дизайнер/преподаватель дизайна», а также бюджетное отделение факультета ландшафтной архитектуры и строительства МГТУ им. Н.Э. Баумана, получив диплом бакалавра.
Кот. Аэрография. Мой сын нарисовал эту картину
в ходе обучения на курсе аэрографии в августе 2015 г.
Дополнительно, в частном порядке, под руководством инструктора мой сын освоил профессию 3D-визуализатора. Работает 3D-художником/дизайнером, занимается спортом и саморазвитием, ведёт здоровый образ жизни, хорошо адаптирован в быту, проживает отдельно. Его профессия позволяет работать сидя в кресле и удалённо, что оказалось принципиально важным во времена ковида.
Сын на рабочем месте — 3D-художник/дизайнер
Я горжусь своим сыном. Это результат моей тотальной ответственности за его здоровье и судьбу, начиная с момента рождения. Результат моей прозорливости и регулярных усилий по воспитанию и образованию.
На сегодняшний день мой сын справляется без слуховых аппаратов и без беспроводных систем передачи аудиоданных.
«Детские» инициативы Phonak
Одновременно борясь с болью от воспоминаний и чувствуя гордость за себя, за своевременные усилия по адаптации моего сына, я вплывала обратно в разговор с Джозефом Шнидером о его работе, о возможностях, которые открывают технологии современных слуховых аппаратов и беспроводных систем.
Спустя несколько недель мне даже посчастливилось взять интервью у Джозефа в его офисе, познакомиться с его сотрудниками. Это сплочённая команда, которая продвигает идею активной роли родителей и полноценного взаимодействия со специалистами для реабилитации детей с нарушениями слуха.
Педиатрическое направление — один из ключевых проектов швейцарской компании Phonak не только в России, но и в мире. Глобальная программа сертификации педиатрических центров позволяет маленьким пациентам в разных городах мира получать сурдологическую помощь по международным стандартам, не выезжая из родной страны, в том числе и в России. Ответы на вопросы о профилактике, ранней диагностике нарушений слуха, о современных технологиях и способах коррекции, общение со специалистами можно найти на сайте этой швейцарской компании.
Открытый всему новому, действующий и ответственный родитель — одна из самых главных составляющих успеха ребёнка.
Услышать мир
Чтобы ребенок смог услышать мир, прежде всего, это должны сделать родители. Информация, подсказки, нужные люди и возможности всегда приходят ко всем вовремя. Важно увидеть и услышать их, отработать каждый вариант.
Не будь в моей жизни того соседа (царство ему небесное),
мой сын был бы сейчас глухим.
Много людей продолжали приходить в мою жизнь и жизнь моего сына. Через них я получала важную информацию или помощь.
Я всегда открыта контактам и готова обсудить любую ситуацию. Но принципиально важным является готовность взять на себя ответственность и действовать. Только так мы, родители, сможем сохранить здоровье своих детей и помочь им адаптироваться к самостоятельной жизни.
Психопрофилактика, профориентация, психосоциальная
и физическая реабилитация
Личный опыт выращивания ребёнка с особенностями здоровья и психики лёг в основу моей профессиональной деятельности: психологической помощи и психосоциальной реабилитации. Без этого опыта не возникло бы понимания глубинных механизмов, лежащих в основе реабилитационной работы: индивидуальный и комплексный подход с длительным, непрерывным сопровождением. Важно грамотно на каждом этапе развития выстраивать баланс доминирования, взятия и передачи ответственности.
Необходимо обратить внимание на тему профориентации, которая должна начинаться не в 15-17 лет, а с младенчества, чтобы развивать имеющиеся способности и компенсаторные функции при обнаружении патологии.
Мы с сыном в мае 2021 г.
В 2021 году мой проект по психосоциальной реабилитации лиц с психическими расстройствами «Гармонизация жизни» победил в номинации «Психосоциальная реабилитация» XIII Всероссийского конкурса среди профессиональных и некоммерческих организаций «За подвижничество в области душевного здоровья» имени академика РАМН Т.Б. Дмитриевой.
Расстрел людей в сентябре 2021 года на территории Пермского государственного национального исследовательского университета (ранее ПГУ), исторический факультет которого я окончила в 1995 году (моё первое высшее), показал отсутствие хорошо работающей системы психопрофилактики.
Надеюсь, что мне удастся повлиять на ситуацию и поспособствовать открытию первого в России государственного (предоставляющего бесплатную помощь, по ОМС) Центра по психопрофилактике, профориентации и психосоциальной реабилитации для лиц, находящихся в состоянии дезадаптации, и лиц с психическими расстройствами, а также для членов их семей и ближайшего социального окружения.
Ольга Кузнецова
