Полтора года назад учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава и еще несколько сотрудников Детского хосписа взяли на время карантина самых тяжелых детей из интерната домой. Чтобы эти дети смогли пережить эпидемию. Эпидемия кончилась, а дети у сотрудников остались. У Лиды — 13-летний Коля. У Дианы Лусенковой — 20-летний Рома. Оба — глубокие инвалиды, нуждающиеся в постоянном уходе и заботе. Девушки оформили опекунство на ребят. Так спонтанно возникло две истории, на которых нам было важно показать, как радикально отличается господдержка семей, в которых есть несовершеннолетние и совершеннолетние дети. Оказалось, что разница в один календарный день в 18 плюс не только означает возрастной рубеж, но и открывает катастрофические перспективы. Фактически дети-инвалиды, став формально совершеннолетними и, по закону, взрослыми, значительной части поддержки и льгот от государства лишаются. Взамен социальный бонус — путевка во взрослый ПНИ.
Собственно, возрастная граница ребенка-инвалида — это не его проблема. Это всегда проблема его родителей, которые, как правило, способны на многое, почти все. Но обычно родители не имеют возможности нормально зарабатывать (понятно почему). И к моменту совершеннолетия ребенка люди уже изрядно поизношены бесконечным трудом по уходу. А тут еще на них сваливается понимание, что жизнь их формально взрослых детей — это теперь проблема родителей уже без поддержки государства. Ребенок стал по паспорту взрослым. Не справляетесь — вам в ПНИ.
Надо сразу оговориться: и Лида, и Диана, рассказывая о своем опыте жизни с мальчиками, сказали, что если бы не помощь хосписа, сотрудниками которого они являются, если бы не возможность пользоваться услугами няни, которая несколько раз в неделю приходит на смену, то опекунство стало бы предельно тяжелой ношей. Ровно такой, которую годами несут родители тысяч детей, которые никогда не станут самостоятельными.
ЛИДА МОНИАВА, УЧРЕДИТЕЛЬ ФОНДА «ДОМ С МАЯКОМ», ОПЕКУН 13-ЛЕТНЕГО КОЛИ:
— В 18 лет ребенок-инвалид лишается многого. Например, если у него стоит зонд или гастростома, то есть он может только специализированное питание, стоимость которого в среднем 60 тысяч рублей в месяц. Это спецпитание федеральным законом гарантировано только детям до 18 лет.
То же касается лечения редких генетических заболеваний — муковисцидоза, СМА, при которых люди не умирают, если доступны лекарства. У нас под опекой хосписа есть дети, которым сейчас 17 лет, и через президентский фонд «Круг добра» они эти лекарства получают. Но через несколько месяцев им исполнится 18, и вместо того, чтобы радоваться совершеннолетию, они в трауре, потому что для них прекращение лечения — это прекращение жизни.
Кроме того, значительно усложняется жизнь для родителей тяжелых детей-инвалидов. Если такой ребенок не ходит, не говорит, писать не может, то есть фактически является недееспособным, то, когда ему исполняется 18 лет, его родители должны через суд доказать, что они имеют право быть опекуном. Это же абсурд. Кроме того, это очень сложная процедура. Домой приходит специальная комиссия и оценивает условия жизни ребенка в его родном доме. Затем родителей проверяют на право быть опекуном. Родитель, имеющий онкологический диагноз, не может быть опекуном, низкий доход тоже не приветствуется. И родители ждут совершеннолетия ребенка в страхе, потому что их вовсе могут лишить права жить со своим ребенком. Могут в ПНИ забрать.
То, что ты справлялся все эти 18 лет, как-то не учитывается.
Я взяла из интерната мальчика Колю, которому сейчас 13 лет, и я как опекун получаю в общей сложности на него 80 тысяч рублей в месяц. Из них 60 тысяч зарплата опекуна, есть еще надбавки, его пенсия по инвалидности, а моя коллега Диана взяла ребенка с аналогичными нарушениями, но ему 18 лет, и ей сложнее. Она получает лишь 20 тысяч рублей Роминой пенсии. У меня есть бесплатный проездной на меня и на Колю, а у нее только на Рому. И в общей массе льгот у нее значительно меньше. Получается, что наше государство поддерживает передачу детей-инвалидов в ПНИ после их совершеннолетия, потому что родители уже не в силах их тянуть.
На самом деле, критерием оценки помощи должно служить состояние человека, а не его возраст. Например, слабовидящий человек может компенсировать свое состояние разными техническими средствами и в результате может передвигаться и работать. Такому человеку нужно меньше помощи, чем лежачему. Я бы скорее оценивала, сколько часов поддержки в день человеку нужно индивидуально. Такого реестра в стране нет. Фонд «Старость в радость» занимается продвижением системы долговременного ухода. Они разработали технологии индивидуальной оценки потребности человека в помощи. Но это не федеральные проекты. Сейчас одинаковые деньги платятся тому, кто болеет, но может ходить, работать, учиться, и лежачему.
Это вопрос распределения бюджета. Вот есть ребенок-инвалид, и государство так или иначе будет его финансировать, но почему-то кровной семье выделяют на ребенка 15 тысяч рублей, опекуну 60 тысяч, а интернату 250 тысяч рублей в месяц. То есть финансирование идет не в кровные семьи, а в учреждения. Модель ПНИ, кроме того, что, по сути, антигуманна, она еще и разорительна. Каждый человек в ПНИ по штатному расписанию обеспечивается кухаркой, уборщицей, сиделкой. Это все не нужно было бы, если бы эту помощь отдали в семьи, где все делает мама.
ДИАНА ЛУСЕНКОВА, ИГРОТЕРАПЕВТ «ДОМА С МАЯКОМ», ОПЕКУН 20-ЛЕТНЕГО РОМЫ:
— Я опекун совершеннолетнего недееспособного Ромы. По сути, он — ребенок, за которым нужен круглосуточный уход. Я получаю 20 тысяч пенсии Ромы, а моя работа опекуна по логике государства ничего не стоит.
Но я с Ромой нахожусь в особой ситуации — нам очень помогает хоспис. К нам приходит няня из хосписа, и я могу куда-то по делам уехать, хоспис покупает для Ромы очень дорогое питание. Я только на пенсию Ромы сама не смогла бы его приобретать. Рома до этого в интернате ел обычную еду, но она у него не усваивалась, и он был очень худой. А благодаря питанию начал получать все, что нужно организму. Год назад весил 21 кг, а сейчас 30. Это большой прогресс.
В день я много чего должна делать — кормить его, гулять, пересаживать из кровати в коляску, менять памперс и умывать. Он не держит ни спину, ни голову. Меня выручает подъемник, который хоспис нам выделил. На нем можно Рому в специальном гамаке пересаживать.
У обычных родителей этих возможностей нет. Льгот на квартплату у нас нет, потому что мы снимаем квартиру. У Ромы есть квартира, где он прописан, но жить там невозможно, потому что там нет ни лифта, ни пандуса.
Когда Роме исполнилось 18 лет, мне сказали, что для того, чтобы получать бесплатные памперсы, нужно подтвердить, что он нуждается в определенном их количестве. Каком — это, оказывается, должна решать специальная комиссия в поликлинике.
Пока я покупаю памперсы на свои деньги. Так проще. Еще докупаю лекарства, которые не выделяет бесплатно поликлиника. Когда брала Рому, я не думала, что стану опекуном, рассчитывала, что помогу ему пережить самое страшное ковидное время, а через два месяца поняла, что отдать его не могу.
Моя жизнь теперь строится вокруг Ромы. В 9 утра он просыпается, я его умываю, кормлю, после обеда гулять ходим. Ему очень нравится заходить в кафе, я ему всегда что-то вкусненькое покупаю…
Диана так рассказывает про Рому, как будто прожила с ним всю жизнь. Все как будто легко и просто — и памперсы на свои деньги, и гулять в кафе, и таскать на себе взрослое, но беспомощное дитя. Диане — 27 лет, и она фактически спасла Рому от гибели. Это факт очевидный.
До 17 лет Рома жил дома. Сначала с мамой, которая одна тянула 18 лет двоих сыновей-инвалидов. Потом мама умерла от рака, и еще год с мальчиками жила бабушка. И она тоже умерла. А братьев забрали — Рому в детский интернат, его старшего брата Пашу в ПНИ. И Паша умер там через полгода.
Этот шекспировский хоррор для огромного большинства детей, уходящих после совершеннолетия из детдомов или семьи в ПНИ, — распространенный и единственно возможный сценарий.
За последние годы в общественном сознании стало отчетливо укрепляться понимание, что доступная среда — пандусы, туалеты, подъемники, — это не расточительство, не блажь, а общественная необходимость, причем для большинства. Разве кто-то хоть раз в жизни не сталкивался с тяжелой болезнью своей или близких, которая лишает человека свободы передвижения? И что инсульт, травма или старость — это почти всегда физический ущерб, пусть и временный.
Но отчего-то в слепой зоне разговор о том, что все те люди, которые годами ухаживают за родственниками-инвалидами, независимо от их возраста, остро нуждаются в деньгах.
Во-первых, потому, что почти всегда такой уход несовместим с постоянной работой. Во-вторых, очень часто в многолетнем марафоне жизни в предлагаемых обстоятельствах, на дистанции остаются двое: мать и ребенок. Мне ни разу не попадалась на глаза статистика, какой средний бюджет имеет семья, имеющая на иждивении и уходе родственника-инвалида. Сколько из этого бюджета средств тратится на уход, сколько остается на жизнь ухаживающему. И есть ли при таком сценарии хоть какие-то деньги, чтобы обучать, реабилитировать, развивать своего ребенка.
250 тысяч в месяц государство выделяет на одного жильца в ПНИ. 250! На эти деньги в подавляющем большинстве учреждений созданы условия, близкие к тюремным. Без свободы передвижения, без полноценного питания, ухода, без адекватного медицинского обслуживания.
Горсть психотропных препаратов и раз в три года анализ крови и флюорография — это вся медицина.
По опросам среди родителей детей-инвалидов, проводимым общественниками, выяснилось, что 100% из них не хотели бы, чтобы после их смерти дети попадали в ПНИ.
ПНИ — это в их представлении моментальный конец жизни их ребенка, если не физической, то человеческой точно.
Но с перераспределением средств пока государство не торопится. Даже бесплатный проездной Диане не положен. Это что, страшный ущерб державе — бесплатный проездной всем родителям детей-инвалидов? И при чем здесь совершеннолетие беспомощного человека?
Наталья Чернова
