Я переписываю этот пост раз двадцатый и всё ещё не знаю, что ж мне сказать… В сущности нечего, я просто хочу чтобы вы знали — государство в очередной раз пытается нас убить. Нас 4 000 человек на всю Россию, у каждого из нас муковисцидоз.
Муковисцидоз без адекватного лечения – это мучительная и очень страшная смерть от инфекции, удушья, худобы. Сами посудите:
Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота. Человек совсем не набирает вес, а лёгкие забивает густая слизь, в ней заводятся разные бактерии, вызывающие интоксикацию. Человека лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, лёгкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечения и рубцы. Потом цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдаёт: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли… Ну а конец вы знаете, в России он наступает в 18-20 лет.
Страшно ведь, так?
А знаете, что ещё страшнее?
Знать, что с муковисцидозом можно жить иначе, знать, что во всём цивилизованном мире уже нет этих ужасов. Вместо них — бесплатная базовая терапия, с которой МВ-пациенты счастливо живут до пенсии. Здорово, правда? А вот у нас не здорово, у нас страшно, у нас государство насильно вписывает тебя в тот сценарий, с мучительной смертью от удушья.
У муковисцидоза есть стандарт лечения:
- Фармакология: ферменты для набора веса, высококалорийное белковое питание, доступные оригинальные антибиотики, чтобы уничтожать инфекцию в лёгких, препараты для печени и почек, препараты для разжижения мокроты.
- Приборы и расходники: ингаляторы, тренажёры дыхания, дренажные батуты и жилеты, пульсоксиметры, гастростомы, инсулиновые помпы, а ещё трубки, переходники, сменные блоки и фильтры для всего этого.
- Услуги: скрининг, полное обследование раз в полгода, регулярные биохимии и посевы. Ещё помощь врачей, медсестёр, физиотерапевтов и психологов.
- Специальные больницы для МВ-больных, в которых стерильно, и нет перекрёстного инфицирования.
И этот стандарт работает. Да, он не устраняет первопричину, но зато сводит последствия болезни к минимуму. Эту терапию в полной мере уже сейчас получают люди. Эти люди доживают до 45. С такой терапией МВ-пациенты могут заводить детей, а если повезёт, они увидят своих внуков. С такой терапией люди не умирают от удушья под ИВЛ, с такой терапией люди строят карьеры, поступают в университеты, путешествуют, с такой терапией МВ-пациенты по жизненным показателям ничем не отличаются от обычных людей. С этой терапией ты не утонешь в собственной слизи в 20 лет.
Более того, помимо «стандарта» там, на «загнивающем Западе», дают 4 генетических корректора — это такая штука ремонтирующая ген, который вызывает МВ. Все это вместе даёт возможность жить, а не существовать.
Мир уже побеждает муковисцидоз...
По правде говоря, наше государство никогда не блистало щедростью и гуманизмом, терапию в полном объёме мы не получали, у российских пациентов дай бог была пятая часть того, что нужно. Но вот основа основ – антибиотики и ферменты – выдавалась всегда, и даже с такой скудной терапией наши дети делали невозможное, их продолжительность жизни росла, они доживали до 20.
Сейчас политика импортозамещения и колоссальная коррупция отбросили Россию на 15-20 лет назад. Государство теперь ничего не даёт, поэтому мы стали умирать чаще и в более юном возрасте. Сейчас в РБКБ эпидемия — куча МВ-подростков с терминальной стадией. Мы вернулись в 2000 год.
Ещё раз: в мире 45 лет, у нас 18 с натяжкой!
Вместо оригинальных препаратов государство суёт нам более дешёвые дженерики, которые лучшем случае не работают, в худшем вызывают побочные эффекты. Нормальная такая экономия, на кредиты для Африки есть, на миллиардную зарплату Сечина тоже есть, на очередную Олимпиаду есть, а на лекарства нет. И в этой ситуации ты либо жрёшь токсичную китайскую или индийскую х**** [ерунду], либо покупаешь все сам, либо если денег нет — умираешь без лекарств.
Но сейчас у всей этой истории начинается новый виток: если раньше нам просто оригиналы не давали, то теперь их в принципе не будет в РФ благодаря тому, что наши бандиты у власти выжимают эти лекарства с рынка.
«Раньше государство не помогало мне спасать моего ребёнка, теперь оно ещё и стало мне мешать».
— моя мама
«Фортум», «Колистин», «Тиенам» — это основы лечения, на них сейчас держатся жизни терминальных больных, они сейчас лечат от инфекции детей в обострении. И благодаря государству этих препаратов у нас не будет. Аналогов нет, покупать за границей его мы не можем, потому что отпускают по рецепту, фонды тоже не могут этого сделать. Ехать за границу лечиться могут только те, у кого есть деньги и здоровье сесть в самолёт, а те кто под ИВЛ под кислородом, те кого, внезапно е****** [накрыло] обострение, будут лежать дома и умирать.
Государство нам не помогает, государство устраивает нам геноцид. Я больше вам скажу: на этом они не остановятся, это только начало. Возможно, вы не понимаете о чем я, но онкобольные без обезболивающих, маловесные дети без пересадки почки, диабетики без инсулина, мамы эпилептиков в тюрьме за наркоторговлю — это все только начало, нас будут убивать тихо и по одному. Каждый когда-нибудь заболеет, мы не боги, и когда настанет ваша очередь умирать без лекарства, вы-таки поймёте, о чем я писала.
Я не знаю, что делать, как выправить и изменить ситуацию. Я не знаю, на какие митинги с пикетами выходить и кому надо писать. Да и не особо в это верю, ситуацию надо решать комплексно, а не точечно латать дыры на этом дряхлом корабле. Я просто хочу, чтобы все помнили, и каждый был осведомлён о происходящем, что не «очередных больных оставили умирать», а что корабль у нас один на всех.
Я хочу жить как обычная девушка, я не хочу умирать из-за решений некомпетентных и коррумпированных. Я не хочу хоронить своих друзей и знакомых, я не хочу, чтобы мои родители похоронили меня.
Я верю в людей и знаю, что у нас в стране работает только огласка. Блогеры, СМИ, пользователи, обратите, пожалуйста, на это внимание, корабль у нас один и мы уже тонем.
Теперь самое главное. Как помочь?
1. Лайкните и сохраните этот пост, таким образом его увидит большее количество людей.
2. Поделитесь этим постом у себя. Напишите свои мысли тут, в комментариях, это тоже поможет огласке.
3. Подпишите петицию, вот ссылка.
4. Отметьте тут новостное издание, знаменитость или популярного блогера, это поможет распространению информации.
5. Напишите пару слов об этой ситуации в своих аккаунтах в соц. сетях, отметьте этот хэштег #верните_мв_лекарства, оставьте ссылку на петицию у себя.
6. Если у вас есть возможность, пожертвуйте деньги фонду Кислород, они помогают таким, как я.
7. Если вы блогер или СМИ, расскажите о нашей проблеме. Блогеры, оставьте ссылку на петицию у себя.
Спасибо вам огромное! Помните, от этих действий зависит жизнь четырёх тысяч человек.
Таисия Шеремет
