Сначала я ошиблась с ответом на вопрос "Что такое дислексия?". Хотя мне казалось, что я его знаю - что-то вроде непреодолимой врожденной неграмотности при письме, за которую нельзя ругать.
- Это дисграфия, - говорит мне учредитель первой в России Ассоциации родителей и детей с дислексией Мария Пиотровская. - Дислексия же - это специфическое расстройство чтения и письма.
И открывает передо мною книгу. Нормального размера буквы на белой странице "плывут" и "смазываются". И "закручиваются", образуя какое-то странное сферическое пространство: в середине листа еще что-то можно разобрать, по краям - практически ничего. "Так ребенок с дислексией видит для нас с вами обычный текст, - говорит Мария. - Он будет тормозить, "зависать" над текстом, у него будет болеть голова. И не потому, что ленив или не умеет концентрировать внимание, а потому что он дислекс. Между тем учителя, видящие текст "нормальным", будут делать все, что привыкли делать: торопить, шикать на ребенка. Родители часто следуют их примеру."
"Когда ребенок говорит: "Мама у меня болит голова" и на градуснике 39, вы же не отвечаете ему: возьми себя в руки и иди в школу, - объясняет Мария. - Вы его ведете к врачам или укладываете в постель. Почему же дислексию мы воспринимаем как повод для волевого преодоления?". Мария Пиотровская, выслушивая замечания в адрес своей дочери от учителей хорошей частной школы в Подмосковье, и наблюдая, как та мучается над страницей учебника, решила понять, ЧТО ей трудно. И первое, что обнаружила: диагностов этой "трудности" в России почти нет - в поликлиниках сократили, а в вузах почти перестали готовить логопедов, а именно они первыми "ловят" дислексию.
Мария Пиотровская - не однофамилица, дочь директора Государственного Эрмитажа Михаила Борисовича Пиотровского, и, как мне показалось, похожа на него упорством характера и силой личности. Она "включилась" в ситуацию на полную катушку и нашла лучших в стране ученых, занимающихся дислексией. Ими оказались Татьяна Черниговская, специалист в области нейронауки и психолингвистики, профессор Санкт-Петербургской педиатрической медицинской академии,автор книг "Дислексия и дисграфия у детей" Александр Корнев и доктор психологических наук, один из лучших специалистов нейропсихологического обследования детей Татьяна Ахутина. Теперь они партнеры и научные попечители проекта Марии.
Потом стало кристаллизоваться уникальное родительское сообщество. Заикнувшаяся в интернете об идее родительской ассоциации Мария начала получать письма от родителей детей с дислексией и познакомилась с огромным количеством родителей-героев. Особенно ее поразили отцы из Перми, по шесть-семь лет решающие трудности письма и чтения - по непонятной для них причине - родных детей, и героически вытаскивающие их из двоек-троек и презрительных приговоров школьного и взрослого сообщества.
"Я что-то должна сделать, - не только для себя, но и для них", - сказала себе Мария. И погрузилась в изучение мирового опыта.
Ей открылась невероятная картина - 10 процентов детей на Земле - дислексы. При отсутствии диагностики и помощи им они автоматически записываются в лодыри и бездарности. Между тем дислексия - не заболевание, а особенность человека. Причем не понижающая интеллект и уровень развития личности. Среди людей с дислексией - на минуточку! - Стив Джобс, Джон Леннон, Уинстон Черчилль, Джон Кеннеди, Кира Найтли.
В рекламных проспектах ассоциации представлен целый иконостас гениальных дислексов. Случаи Стива Джобса с Кирой Найтли, конечно, из серии научно установленных истин, но вот имена великих Бетховена, Моцарта и Леонардо да Винчи поначалу показались мне "припиской" в рекламных целях. Пока не проснулась мысль, а так и неразгаданные до конца загадки "Джоконды" - не следствие ли зрения дислекса, чей глаз непроизвольно закручивает любое изображение вихрем? Интересно, не дислексом ли был Ван Гог? И "закрученный как пламя, кипарис" не признак ли дислексии? Трудности Пикассо в освоении чтения и письма сейчас объясняют "скорее всего - дислексия". Получается, что дислексия чуть ли не признак гениальности? Но тому же Джобсу нелегко было стать гением. В школе ему все давалось трудно. Но повезло с учителем, понявшим, что ребенок способный, и стал уделять ему особое внимание.
Чтобы везло всем дислексам, Мария решила перевернуть восприятие дислексии: вместо насаждаемого детям чувства ущербности - чувство особого дара. "Дислексия - это подарок" - теперь их слоган. Когда она повторила его учительнице своей дочери, умной девочки с дислексией, та ответила "мамочки себе вечно что-нибудь придумывают".
Но зато Марии повезло встретиться с министром просвещения, и вместе с лучшими специалистами по дислексии подготовить ей 20 страниц предложений. После вмешательства Ольги Васильевой появился приказ Рособрнадзора и было принято около 10 важных решений по этому вопросу.
Созданной Марией родительской ассоциации уже два года. Но если учесть, что Международной - 69, а Европейской - около 30, то станет ясно, что Мария Пиотровская создает по сути "импортозамещающий" проект. Его цель - "дать детям с дислексией возможность получить качественное фундаментальное образование в России, поддержать и развить их творческий потенциал и таланты". Только "замещаются" в данном случае не сыры или томаты, а "гуманное отношение" и "гуманитарное развитие". Если раньше за хорошим образованием для ребенка-дислекса надо было ехать в Европу или Америку, то скоро его можно будет получить и в России. Выявить у ребенка дислексию, и добиться для него адекватных условий обучения - безусловно, социально значимое дело.
Дети с невыявленной дислексией, но обвешанные плохими оценками, заканчивают либо нервными расстройствами, либо девиантным поведением, с сожалением комментирует Мария. И выдвигает свои предложения - в каждой школе нужны логопеды (профессиональные стандарты для которых в России пока не разработаны), родители должны иметь возможность обратиться к нейропсихологу и неврологу. Хорошо бы иметь специальные "речевые" детсады. В клинике МЕДСИ уже создан, а в ЦКБ создается медико-педагогический центр, который Пиотровская готова всем рекомендовать (весь остальной опыт разбросан по разным центрам и не проверен экспертами). И для логопедов, и для родителей детей с дислексией нужны онлайн-курсы с обратной связью, чтобы в любом регионе к ним мог подключиться родитель или местный специалист.
Она мечтает, чтобы в отчетность школьных достижений - количество победителей олимпиад, отличников и хорошистов - был добавлен новый критерий: выявление детей с дислексией и программа особой работы с ними.
Она планирует решить проблему сначала хотя бы на уровне Москвы. Но вообще, если учитывать, что в Англии около 50 специальных школ, где могут учиться дети с дислексией, а в США около 250, то тут поле непаханое. Но Мария уверена, что когда-то и у нас на сайтах школ и университетов будет висеть пометка для школьников и студентов с дислексией "Позвоните тьютору" с номером его телефона.
В ассоциацию постоянно звонят родители, списываются через "Фейсбук" и "Инстаграм".
В этом году в России впервые собралась первая серьезная международная научная конференция по проблемам дислексии.
Прошли мастер-классы в школах Москвы, Санкт-Петербурга, Татарстана, Чечни, Ингушетии. Ассоциация дислексии совместно с Институтом русского языка имени А.С. Пушкина затеяли большой социологический опрос на эту тему. Готовятся методические пособия, начата разработка профстандартов для логопедов для минтруда… Сейчас ассоциация занимается не только проблемой дислексии, но и такими трудностями обучения как дисграфия, дискалькулия и т.д., а этим - по данным мировых статистических исследований, отличаются порядка 25 процентов школьников - с сохраненным интеллектом.
Я говорю Марии: "Вы - воин" - она кивает, и с улыбкой рассказывает, что дочка Ксения из-за этого в последнее время предпочитает рассказывать о школьных проблемах сначала отцу: "А то мама тут же пойдет разбираться"… И уже интересуется психологией. И может быть, будет талантливым психологом, ведь дислексия это одаренность…
Этой осенью Мария с дочерью ездили в Эрмитаж смотреть выставку Лейденской коллекции, музей снабдил ее табличками с текстом, понятным для людей с дислексией.
Памятка родителям
Если ваш ребенок испытывает трудности с чтением и письмом, у него плохой почерк или он путает буквы и пишет их зеркально
- - Сводите его к логопеду.
- - Побывайте на приеме у невролога и нейропсихолога.
- - Поскольку у дислексов есть звуки, которые они не слышат, поэтому их лучше не заставлять на уроках читать вслух.
- - За логопедические ошибки и некрасивое письмо ребенку с дислексией не стоит снижать оценки.
- - При сдаче экзаменов ребенку с дислексией нужно добавить дополнительное время, а также в особых случаях возможность использовать девайсы.
- - Ребенку с дислексией правильнее давать звуковые, а не письменные задания - и лучше через наушники.
Елена Яковлева
