Слово «психиатрия» вызывает у обычного жителя постсоветского пространства мрачные ассоциации. Оно и понятно: несколько поколений людей были приучены государственной системой к тому, что человек с психическими отклонениями – неприятный и опасный изгой общества. Случаи интеграции таких людей, да и вообще инвалидов в общество были редкими исключениями. Плюс к тому советская психиатрия скомпрометировала себя, как ещё один инструмент для репрессий со стороны власти по отношению к инакомыслящим.
Редакция сайта 1001
Эта сфера медицинского обслуживания осталась чрезмерно консервативной и во многом репрессивной по сей день. Сама система психиатрической помощи малопрозрачна не только для стороннего наблюдателя, но и для того, кто с ней соприкасается. Один из характерных примеров: ещё недавно человек, которого официально признали недееспособным, оказывался поражённым в большинстве гражданских прав.
Некоторое время назад появилось понятие частичной дееспособности – насколько это изменение законодательство прогрессивно, а также о разных причинах злоупотреблений правами клиентов в сфере психиатрической помощи рассказывает начальник консультативно-правового отдела Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) Ольга Безбородова:
Закон о психиатрической помощи и гарантии прав граждан при её оказании – хороший закон и на сегодняшний день он гораздо позитивнее эволюционировал, чем, например, Гражданский кодекс. Но никакие правила не будут действовать, если у человека нет внутренней культуры. Люди с психическими отклонениями – одна из самых слабозащищённых категорий граждан, поскольку некоторые из них даже не могут понять, хорошо по отношению к ним поступают или плохо. А их родственники или опекуны тоже часто не могут сформулировать, в чём беда, просто видят, что после оказания психиатрической помощи положение их подопечных ухудшается, обращаются к нам и говорят, что надо менять что-то в законах. Им приходится объяснять, что можно изменить всё законодательство, сделать его практически идеальным, но это не будет гарантией улучшений, если рядом с нуждающимися в помощи окажутся те, кто даже не пытается понять, как правильно вести себя с такими людьми. Нужно ведь не просто знать некие правила, а быть и отчасти педагогом, и понимать медицинскую проблематику. Вот, например, одна мама пришла к нам и рассказывает, что её сын находится вроде бы в хорошем психоневрологическом интернате, но его поместили в надзорную палату. Как вы думаете, улучшится или ухудшится состояние человека, если его поместят в палату, где находится 40 человек, привязанных к кроватям? Но родители боятся что-то возразить.
А что касается законодательства, то инструментарий, который есть на сегодняшний день, достаточно обширен по сравнению с тем, что было раньше, когда нормы международного права не были составной частью российской правовой системы. Сейчас уже в школах говорят о том, что у всех людей от рождения есть права, но человек учится этими правами пользоваться по мере взросления, а главное, человека этому учит. А недееспособный человек – это тот, у кого права есть, но реализует он их с помощью другого человека, опекуна.
В 2008-м году Конституционный суд определил, что к 2014-му году должно вступить в силу понятие о частичной дееспособности. С моей точки зрения, это не решает проблему. Всё равно, влиять на жизнь конкретного человека, имеющего психические отклонения, будут конкретные сотрудники органов опеки или психоневрологического интерната. И если эти сотрудники не будут относиться к своим подопечным, как к людям, если будут видеть в них, например, источник своих доходов, едва ли что-то изменится. Должны быть у человека какие-то ещё регуляторы его поведения, кроме норм права. А те, кто, работая в этой сфере, не черствеют душевно, остаются отзывчивыми, в конечном итоге выгорают – у нас же нет службы, отвечающей за их психологическое сопровождение.
— Что такое частичная дееспособность практически?
— Разные психиатрические заболевания предполагают разную степень правового ограничения. Например, кто-то вправе распоряжаться личными вещами без разрешения опекуна, кто-то вправе потратить какие-то свои деньги, сделав покупки в магазине, где его знают, но при этом такие люди не могут без опекуна распоряжаться своей недвижимостью.
— Каждая степень правового ограничения привязана к конкретным диагнозам. Насколько эти привязки корректны?
— Они некорректны. Если говорить об установлении инвалидности, то сам по себе диагноз не влечёт за собой инвалидизацию, её влечёт за собой стойкое проявление нарушения тех или иных функций. В случае признания человека дееспособным или недееспособным было бы целесообразно также исходить не из диагноза, как такового, а из его проявлений, из того, насколько эти проявления мешают нормальной жизнедеятельности человека.
— Есть ли в вашей практике случаи, когда человеку, несправедливо лишённому статуса дееспособного, удалось этот статус вернуть?
— Такие случаи есть, и их не так уж мало. Но всё зависит от того, какая мотивация у тех, кто окружает этого человека. Например, большая любовь – девушка полюбила молодого человека, признанного недееспособным, и добилась для него отмены этого статуса. Или родные человека осознали, что он дееспособен. Или если у человека нет родных, и он попал в систему интернатов, то его интересы стал защищать кто-то из волонтёров. Что касается вообще установления недееспособности, то часто решение принимают родители. Я часто сталкиваюсь с ситуациями, когда человек явно недееспособен, а родители, понимая, что его ждёт в случае изменения его правового статуса, оставляют его официально дееспособным.
— Есть два взгляда на эту проблему. Как по-вашему, что лучше в наших российских реалиях – признать тяжёлого ментального инвалида недееспособным в расчёте на то, что после смерти родителей о нём тогда гарантированно позаботится государство, или всё-таки до последнего держаться за дееспособность?
— Я бы не оформляла недееспособность. Потому, что гораздо результативнее добиваться качественной медицинской реабилитации, в первую очередь диагностики, потом – грамотного подбора препаратов. С диагностикой у нас сложно. Вот пример: приходит женщина, у неё взрослый сын аутист, а на фоне аутизма ещё и какая-то психиатрическая проблема. И он шесть лет сидит на каких-то мощных психотропных препаратах, которые, накладываясь на аутизм, дают отрицательный эффект. И никто за эти шесть лет, в том числе и мама этого человека, не потребовал изменения курса медикаментозного сопровождения. А в таком случае должен собираться консилиум специалистов и ставить вопрос о том, что если от назначенной терапии состояние пациента ухудшается, значит, надо что-то менять. Ещё более вопиющий случай: врач назначает трёхлетнему ребёнку галоперидол. Можно ли назвать такого врача специалистом в своей области?
— Многие диагнозы сами по себе вообще не предполагают применения психотропных препаратов – тот же аутизм. Но часто врачи назначают такие препараты просто по факту того, что у человека особенности психики…
— Должно быть так: есть международное право, все остальные решения должны отталкиваться от него. Но у нас ведь как говорят: да, международное право – это хорошо, но в интересах экономики мы стараемся сокращать расходы. Как? Назначаем более дешёвые варианты терапии. Галоперидол – это дёшево. Когда в каждом районе у нас появились реабилитационные центры, проблема толком не решилась – потому, что эти центры устроены для людей с лёгкими нарушениями. Реабилитационная работа с более тяжёлым ментальным инвалидом требует и больших затрат, и в эти центры таких людей не берут. При всём при этом сейчас на сайте Министерства здравоохранения опубликован перечень стандартных услуг – пусть и не для всех болезней. Но это лично меня в тех пунктах, которые я сама просматривала, всё устраивает. Я видела реакцию врачей, когда им говорят об этом стандарте и предъявляют претензию, например, что семья ожидает нужного специалиста для ребёнка уже полтора года. Если родители пообещают врачам написать заявление на весь перечень указанных в стандарте услуг, специалиста их ребёнку могу прислать в тот же день. Потому, что есть приказ Министерства здравоохранения, соответственно, на оказание этих услуг выделены деньги.
Родители часто плохо информированы. Когда они приходят ко мне и говорят, что в медицинских учреждениях нет специалистов, нужных их детям, я отвечаю: «А разве это ваши проблемы? Если руководитель учреждения не может обеспечить наличие этих специалистов, пусть увольняется, пусть на его место придёт другой».
— Если родители отказываются от предложенной их ребёнку психиатрической помощи (например, понимая, что на самом деле их ребёнку нужна другая помощь, а наша официальная медицина предлагает только психиатрическую), это может повлечь за собой какие-то санкции по отношению к ним со стороны органов опеки и попечительства?
— Органы опеки и попечительства у нас, увы, занимаются больше надзором, напоминающим тюремный. У них есть богатый инструментарий для того, чтоб «прижать к ногтю» таких родителей. По конституции у нас родитель – главное статусное лицо по отношению к ребёнку. А Семейном кодексе у нас по-прежнему нет определения семьи, как юридической категории, а органы опеки имеют большие полномочия, чем родители. Неужели в органах опеки сидят люди, обладающие педагогическими, медицинскими знаниями? Почему вердикт выносят некомпетентные люди? Если речь идёт о каких-то отклонениях в развитии ребёнка, должно быть коллегиальное рассмотрение этой проблемы.
Но если родители просто не дают ребёнку какой-то препарат, то, как правило, к ним не предъявляется претензий, пока у ребёнка не обнаруживается конкретное ухудшение состояния. Но, повторяю, инструментарий для давления на родителей у органов опеки есть. Однако родители не используют свой инструментарий – из-за своей малой осведомлённости и из-за негативного опыта общения с различными государственными структурами. У нас очень мало позитивного опыта, когда человек улучшил качество своей жизни, воспользовавшись нормами права. Как правило, у нас, наоборот, люди «бьются лбами об стену». Наши законы, как паутина – слабый в ней запутывается, а сильный её прорывает. И мы постоянно слышим негативные примеры: кто-то обратился в суд, а суд ему отказал… А почему отказал? Начинаешь разбирать исковое требование, например, оспаривается решение медико-социальной экспертизы – но не акт, на основании которого это решение было принято. Объяснять истцам, как составлять заявление в суд, убеждать людей, что если они не согласны с решением врача, его нужно грамотно оспаривать – это одна из наших задач. Если ребёнку назначили тот же галоперидол, родитель должен пойти к главврачу психоневрологического диспансера, высказать своё несогласие и поставить встречный ультиматум: «Вы гарантируете, что этот препарат не принесёт ребёнку вреда? Вы готовы в случае, если вред будет, к моим исковым заявлениям и требованиям восстановить прежнее состояние ребёнка?» Я сама лично проверила – это работает.
Есть очень хорошие, добросовестные психиатры. Некоторые из них обращаются ко мне неофициально с просьбами предоставить ссылки на нормативы, которые они в свою очередь могли бы представить своему руководству в случаях, когда оно пытается заставить их действовать вопреки профессиональной и простой человеческой этике. Они не могут обратиться в свои юридические отделы потому, что те ориентируются на пожелания начальства.
— Некоторое время назад неинформированность родителей часто проявлялась в том, что они сами безоговорочно верили в полезность назначений врача. А как обстоят с этим дела теперь?
— А теперь обратная тенденция – при любых обстоятельствах беречь печень. Как и прежде, приблизительно 15 % родителей всё проверяют, узнают про альтернативные варианты прежде, чем послушаться врача в ПНД. В массе своей родители сейчас усвоили идею, что всё, что бы ни назначил врач, плохо, это химия, и она разрушает печень. Это другая крайность.
Сейчас самая главная проблема: система закупок оставляет желать лучшего. Ведь в психиатрии так: если человеку попался препарат, который ему подходит, он и должен его принимать, не меняя. Исключения в основном у женщин, они связаны с физиологическими переменами, например, во время беременности или климакса. И плохо, когда препарат приходится менять потому, что его просто нет. Что происходит при нашей системе закупок? Те, кто составляет их план, ориентируются на химическую формулу действующего вещества. А какой наполнитель, кто производитель, в таблетке препарат или в растворе – это не учитывается. И вот закупили, к примеру, индийский препарат. Кому-то он подошёл, человек его принимает. А на следующий год закуплен уже венгерский препарат – то же действующее вещество, но другой наполнитель. И невозможно заранее спрогнозировать, подойдёт он тому же человеку или нет.
Ещё одна большая проблема — индивидуальные программы реабилитации инвалидов. По идее, соответствующие органы должны проверить каждого инвалида, состоящего на учёте в ПНД на наличие ИПР. Потому, что у многих клиентов ПНД в ИПР записано полное отсутствие реабилитационного потенциала, вместо указанной степени ограничения трудоспособности написано «нетрудоспособен». Даже городская медико-педагогическая комиссия до сих пор позволяет себе заявлять, что кто-то необучаем вместо того, чтобы написать: «Для успешного прохождения процесса обучения такому-то необходимо наличие дефектолога, логопеда, психолога…» и обозначить, сколько раз в неделю какой специалист требуется конкретному учащемуся – чтобы не школьная администрация потом думала, как и что делать с таким учеником. Чтобы уже была расписана коррекционная составляющая образовательного процесса.
— С советских времён по сей день у психиатров принято не сообщать точный диагноз ни пациенту, ни его родственникам. Это законно?
— Врачи не только обязаны сообщить диагноз пациенту или его родственникам, но и разъяснить значение этого диагноза. Если они отказываются сделать это по устному запросу, надо составить письменный запрос о предоставлении этой информации. Опять-таки, проблема часто возникает из-за того, что запрос не оформляется должным образом. Потому, что если нет правильно составленного запроса, психиатр всегда может, сказать, что его просто не так поняли и сослаться на неадекватность спросивших. Да, по закону о защите персональных данных врач должен подтвердить правильно оформленный запрос – от того ли лица тому ли лицу предоставляется информация. Но если врачи скрывают, как правильно оформить запрос – это грубейшее злоупотребление правом. Так что по федеральному закону об охране здоровья граждан и по федеральному закону об информации, информатизации и защите информации диагноз больному или его опекунам сообщить должны.
Игорь Лунёв
