Владимир Владимирович Шахиджанян:
Добро пожаловать в спокойное место российского интернета для интеллигентных людей!
Круглосуточная трансляция из офиса Эргосоло

"Димка слабеет с каждым днем"

Получат ли дети со СМА спасительное лекарство?

В девять с половиной лет Димка весил 9600 г при росте чуть выше метра. Каждый год своей жизни в детских домах (их было три) он прибавлял три сантиметра, но худел на килограмм.

Сейчас ему 14. Почти взрослый парень, очень красивый и умный. Он сильно вырос и поправился до двадцати с лишним килограммов. Для мальчика с диагнозом СМА (спинально-мышечная атрофия) это хорошо.

А все остальное очень плохо. Потому что Димка слабеет с каждым днем. Его легкие пропускают все меньше воздуха. Истончается тонкая нить жизни, которую можно спасти. Цена измеряется деньгами.  


фото: Из личного архива

 

Таня кормит сына супом из ложечки. Терпеливо, с любовью. Сам он уже не в силах что-то удержать в слабых руках.

Потом мы перемещаемся на кухню, чтобы не мешать Димке болтать с друзьями в Сети. Пьем чай с морковной коврижкой, испеченной из жмыха. «Я из многодетной семьи, мы не привыкли выбрасывать продукты», — замечает Таня.

Вообще-то они с Димкой живут у ее родителей на Покровке. Но в центре кругом ступеньки и препятствия, по которым на электроколяске не поездишь. Поэтому они часто гостят на окраине у Нади, которая тоже Танина приемная дочка.

Детей у нее много.

— Пять под опекой, — говорят Таня.

— Нет, четверо, — ревниво уточняет Надя.

— А Галя? Не будем Галю считать?  

На Галю Таня не оформляла опеку, но это любимая ее дочь, сегодня она монахиня Варвара. Просто были дети, которые приходили и оставались, кто на три года, кто на пять лет. Так что, Димка у Тани двенадцатый, если всех считать. Уже и внуков тьма, только официальных — десять.

Ей было всего 25, когда она взяла под крыло из приюта сразу трех девочек-подростков и семилетнюю Надю. Детдомовский ребенок старше десяти лет должен дать свое согласие. «Прошу меня разрешить взять под опеку Татьяне Владиславовне, так как я ее очень люблю и не смогу прожить без нее». «Я прошу назначить моим опекуном Свешникову Татьяну Владиславовну, потому что она нас с сестрой очень любит, и мы ее также». Такие вот заявления писали Танины дети.

Они зовут ее Мусей. Муся-мамуся.

…Димкину историю она прочитала на сайте «Милосердие», и ее сразу накрыло.

— Я шла пешком на вокзал. Сделала десять шагов и поняла, что он мой сын. Так и оказалось. Там еще фотография была страшная, так себе удовольствие, — смеется Таня.

Она вообще очень смешливая. Но, если не смеяться, то придется плакать. А плакать нельзя. У Димы СМА-2. Человек с таким типом спинально-мышечной атрофии может есть и сидеть, но не ходит самостоятельно, однако прогноз все равно плохой. То, что Димка плохо держит голову и с трудом сидит — заслуга детдома.

Сначала Таня надо было объяснить родным, почему она вдруг решила взять этого мальчика. Только недавно ее старшие дети выпорхнули из гнезда. Семья поддержала, конечно. Наверное, иначе и быть не могло. Танин папа — священник, настоятель храма в Москве. 

Димку в это время ждали в Марфо-Мариинской обители, в центре православной помощи для неизлечимо больных детей, но в его детском доме в Переславле-Залесском объявили карантин, и в Москву его не повезли. Тогда Таня села в автобус и поехала знакомиться со своим сыном.

— Он гулял с воспитательницей. Тогда я пошла навстречу. Вижу: маленькая колясочка, в ней большая голова, и больше ничего не видно. Говорю: «А я вот к тебе приехала привет передать из Марфо-Мариинской обители!» — «Ну и иди, откуда явилась!» — Таня смеется. — Потом я его уговорила пойти в блинную. Он блины хотел попробовать, но там есть постеснялся. Нам дали с собой в детский дом. На зимних каникулах Димка был в Марфо-Мариинской обители. Мы каждый день с Надюхой его навещали.

Когда Надя впервые его увидела, она всплеснула руками: «Смотри, какой он маленький и худенький! Муся, неужели мы этого мальчика берем?»

Однажды он сказал: «Я услышал, что ты хочешь меня взять. Правда?» — «Правда». — «Я буду домашним мальчиком? Я буду ребенком в семье?»

Что он тогда умел? В основном лежал и смотрел телик. Он не знал, что снег мягкий. В детдоме зимой на улицу детей не вывозили. Еще Димка думал, что не умеет голову держать. А Таня посадила его на себя, чтобы ребенку было удобно, стала его индивидуальным ортопедическим креслом. И оказалось, что он может сидеть с поднятой головой. Здоровым людям не понять, как это важно.

Ночью Димка спит с аппаратом неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). Без него уже никак.  

— В детском доме он сам дышал, но это плохо было, — говорит Таня. — Когда я его взяла, у него было всего 28 процентов жизненной емкости легких. Сейчас 20 процентов. Так и будет снижаться, но не столь стремительно, как раньше.

   В свои девять это был мальчик с тяжелым прошлым, в котором жестокости и горя уместилось сполна. После того как от него отказались родные, Димка пошел по этапу, из одного казенного учреждения в другое. Он не из тех, кто жалуется. Рассказывал мало, но каждый эпизод больно врезался в память. Например, в детском доме для детей-инвалидов мальчишек в наказание привязывали к кровати без матраса, прямо к жесткой сетке. Еще к печке ставили — подальше от мальчишек! Или просто отворачивали от других детей, чтобы не болтал и не мешал. А он же атаман.


В Италии Димке сделали корсет, чтобы он мог сидеть. фото: Из личного архива

— У него был нож пластиковый, безобидный, который никак нельзя применить, но он с ним не расставался. Переезжал из одного детского дома в другой с ножом в руке, потому что не ждал ничего хорошего от людей, — говорит Таня. — При нем говорили, что он умрет, при нем обсуждали его родных. Он и ко мне приехал с этим ножом и держался за него очень долго. И в школу тоже с ним пошел. В дверь позвонят — у Димки нож всегда наготове.

Она, с ее опытом приемного материнства, таких травмированных детей раньше не знала. Танины старшие дети жили в маленьком хорошем приюте на 12 человек, да еще и очень недолго. Они тоже в жизни горя хлебнули, но Димкина доля оказалась куда страшнее. И то, что он сохранил себя и не сломался, лично его заслуга.

 Когда пришел переходный возраст, Димка задал всем жару. Не зря же он потребовал звать его Драконом. 

— Ой, что было! — подхватывает Надя. — Закрывался в комнате, припирал дверь коляской, чтобы никто не входил.

— А ему тяжело долго сидеть, раньше 2 часа выдерживал, но держал марку, — вступает Таня. — Потом кричал: «Я бы подольше посидел, но в туалет очень хочется. Открывайте!» Много чего было. Он очень злился, орал на меня, а я радовалась: «Давай, Димон, кричи громче, чтобы легкие работали!» И у него сразу интерес пропадал скандалить. Или мы с Надькой за каждую грубость его целовали, а он очень не любит телячьи нежности.

— С меня за каждый поцелуй штраф берет 20 рублей! Уже 360 рублей я ему должна! — заливается Надя. — Не нравится ему, но иногда невозможно удержаться, так хочется его поцеловать!

— Я на этих подростков просто любуюсь, — улыбается Таня. — Скажут какую-то глупость — мне смешно, нагрубят — мне их жалко. Чего там обижаться? Они раненые дети, натерпелись в детдоме. Димка считал, что унижение людей — это нормально. От Димона и сейчас похвалы не дождешься, даже если уложишь его удобно, руки-ноги вытянешь. Если скажет «угу», значит, все в порядке.

У Димки в детском доме были три мечты: увидеть звезды, полежать на полу и поехать на поезде.

Зачем откладывать? В первую же ночь Таня положила сына рядом с собой на полу. Проснулась она от его рыданий. Ей никто не сказал, что мальчика со СМА надо постоянно переворачивать. У него позвоночник согнут больше чем на 90 градусов.

Со звездами было проще всего — выходили на улицу и смотрели в вечернее небо.

— Пока у Димона были силы, мы много летали, но в самолете очень быстро падает уровень кислорода. Слава Богу, что успели в первое же лето слетать на Байкал, потом он не смог бы. Я все мечтаю о Новой Зеландии и думаю, что, наверное, придется плыть — Димка не выдержит перелета. — Я слушаю ее с расширенными от изумления глазами. — Пока не планирую, просто мечтаю. Мечтать-то можно?

В их первое общее лето он вытянулся на 10 сантиметров, словно цветок, который хирел в тени и вдруг оказался на солнце. Они отправились в Болгарию и в Грузию.

В Италии уже раза четыре побывали — там есть лагерь для детей со СМА. Когда итальянские ортопеды осмотрели Диму, они пришли в ужас: почему он живет без специального корсета, который позволяет таким детям сидеть?

В России Тане твердили, что это невозможно, потому что позвоночник мальчика слишком перекручен. А итальянцы подвесили Димку на аппарате, развели руки в стороны, обвили тело гипсом и изготовили корсет. Без него он совсем не может сидеть, потому что буквально складывается пополам — мышцы не держат.

Именно там, в Италии, он признался: «Я ребенком в детском доме врал, что мама приедет и меня заберет. А выходит — я и не врал».

С Таней не соскучишься. Она сама непоседа — и Димке не дает киснуть в кровати. Сейчас большие путешествия невозможны, мальчик может дышать без аппарата 12 часов, а в дороге кислород расходуется очень быстро. Раньше они в Питер гоняли, а теперь отправляются в деревню Давыдово к друзьям.

— Я беру три аппарата: аппарат вентиляции легких, откашливатель и аспиратор для откачивания слизи, вешаю их на себя. — Для Тани, похоже, нет ничего невозможного. — В одной руке чемодан с нашими вещами, в другой — коляска. Так мы идем до метро, где нас встречает служба сопровождения и провожает до поезда. Всего три часа, и мы на месте. А с поезда нас снимает таксист и везет в деревню.

В Давыдове у Димки полно друзей. Деревенские дети забывают, что он не может ходить. Так и говорят: «Никакой он не инвалид. Нормальный, здоровый парень!» С ним интересно, потому что он лидер по натуре. Ну, кто еще придумает страшно веселую игру в смерть?

— К нему там очередь стоит, — не без гордости сообщает Таня. — Кто у двери караулит, кто под кроватью окапывается. Дети заходят: «Дим, когда можно будет с тобой поиграть?»

Ему тяжело сидеть, он не может руку на пульт электроколяски положить, но при этом дерется на колясках с «врагами». «Враги» — это друзья по хоспису. Раз в месяц родители паллиативных подростков проводят для них киноклуб, но мальчишкам важнее подраться, чем кино посмотреть.

— Друг в друга врезаются так, что иногда колеса приходится расцеплять! — хохочет Таня. — А девчонки влюбленные за ними носятся! От девочек у Димона отбоя нет. Он парень брутальный, а таких любят. Как сказала ему одна девочка: «Все хотят, Димочка, за тебя замуж, а женишься ты только на мне!»

Таня не сомневается: в 18 ее Дракон женится, если доживет. Дом построит, детей родит. Эти мальчики нарасхват.


Муся с сыном — заядлые путешественники. ​фото: Из личного архива

Когда Таня его брала, ей сказали, что он проживет полтора-два года, а для нее невыносима была мысль, что ребенок умрет в одиночестве. Человеку не надо одному умирать, должен быть кто-то рядом.

— Знаю, что в реанимации дети тоже в одиночестве уходят, но мы с Димоном договорились: никаких реанимаций.

За эти пять домашних лет он так много успел! К концу второго класса, когда Таня его забрала, Димка умел считать до пяти и знал почти все буквы. Его только переводили из класса в класс. А потом начались чудеса. Быстро нагнал одноклассников, английский с нуля подтянул буквально за полгода. В доме два компьютера, оба у Димона, естественно. Компьютер настроен на касание, потому что нажимать на клавиши мальчику трудно. Он печатает на виртуальной клавиатуре. Скоро ему установят программу, чтобы можно было глазами управлять.

Тане пришлось полностью перекроить свою жизнь. Она вспоминает, как в 2008-м рванула в Осетию сестрой милосердия, как почти каждый выходной с волонтерами из фонда «Старость в радость» ездила в дома престарелых, навещала подопечную бабушку в Архангельской области. Теперь раз в месяц удается вырваться к друзьям в ПНИ (психоневрологический интернат). Главное сегодня — это Димка.

До недавнего времени Таня спала на полу возле его кровати, вставала раз десять за ночь на колени, чтобы перевернуть сына, пока не порвался мениск. После операции она ложится на раскладушку, но по большому счету это мало что меняет. По-прежнему встает по ночам, таскает Димона на себе, вместе с коляской больше 50 килограммов.

Он ведь совсем беспомощный. Ни нос почесать, ни ресничку из глаза вынуть, ни комара прихлопнуть. Таня рассказывает, как в детском лагере к Димке присосался комар, пока он гулял с друзьями — такими же колясочниками. Вся щека была в крови. Никто из них не смог ему помочь — сил не хватало дотянуться.  

Когда в 2016 году на Западе появилось лекарство от СМА — спинраза, Таня радовалась за тех, кому оно досталось. В августе прошлого года препарат сертифицировали в России, но он пока мало кому доступен. Инъекции очень дорогие, в год нужно около 50 миллионов рублей на одного ребенка, а СМА пока не входит в список «12 высокозатратных нозологий» — редких заболеваний, лечение которых оплачивает бюджет.

— Такие дети уходят двумя способами: либо захлебываются мокротой, слюной, либо медленно, мучительно угасают от удушья. Я разговаривала с одной мамой, ее дочка получила 5 уколов по программе раннего доступа, — делится Таня. — Девочка сама сидит и голову держит. Колеса коляски крутит. И мой сын бы окреп. Он бы не умер. Это уже много. Нельзя же сказать, что Димка сейчас так мучается, что скорей бы его не стало! — она смахивает слезы с лица.

…Много лет назад я ездила в командировку в украинское село Датынь к женщине, которая похоронила двоих детей. У них было настолько редкое наследственное заболевание почек, что врачи долго не могли поставить диагноз. Смертельная болезнь настигла и третьего ребенка. Нужны были деньги на трансплантацию почки в Германии. И мама, бедная сельская учительница, пошла на прием к губернатору Волынской области. «Зачем наша власть, если эта женщина потеряет последнего ребенка? — сказал он депутатам. — Мы получили дотацию на область. Можем дырки подлатать, а можем жизнь спасти. Давайте поможем девочке!» Выбрали жизнь.

Если честно, то выбора нет. Наша страна должна поспешить с лекарством для детей со СМА. Просто подумайте, что с каждым днем им тяжелее дышать. Они как рыбки подо льдом. Воздух уходит из легких по капле, по глотку. У этих детей нет времени ждать.

Елена Светлова
Источник

80


Произошла ошибка :(

Уважаемый пользователь, произошла непредвиденная ошибка. Попробуйте перезагрузить страницу и повторить свои действия.

Если ошибка повторится, сообщите об этом в службу технической поддержки данного ресурса.

Спасибо!



Вы можете отправить нам сообщение об ошибке по электронной почте:

support@ergosolo.ru

Вы можете получить оперативную помощь, позвонив нам по телефону:

8 (495) 995-82-95





Устаревший браузер

Внимание!

Для корректной и безопасной работы ресурса необходимо иметь более современную версию браузера.

Пожалуйста, обновите ваш браузер или воспользуйтесь одним из предложенных ниже вариантов: