Когда-то рассеянный склероз (РС) считался редким заболеванием. Однако как только им начали пристально заниматься, выяснилось, что болезнь довольно распространена (в мире таких пациентов — около 2,5 миллионов, в России, официально, около 200 тысяч). К несчастью, это тяжелое инвалидизирующее заболевание чаще всего поражает молодых и, что любопытно, нередко талантливых людей.
В результате человек трудоспособного возраста, полный сил и надежд на будущее, сталкивается лицом к лицу с серьезным недугом и перспективами дальнейшего ухудшения состояния. Как преодолеть страх; что может помочь пациенту; как на заболевание реагируют близкие?
Об этом и многом другом в интервью «МК» рассказала пациентка с РС, 36-летняя Екатерина Бессонова из Екатеринбурга. Она не только нашла в себе силы бороться с болезнью и не сдаваться, но и стала вдохновлять своим примером других, показывая им, что нельзя опускать руки.
- Екатерина, расскажите о себе, о своем детстве?
– Я родилась в Курганской области. Росла в сельской местности. У нас был свой огород и хозяйство. В детстве занималась танцами, но не скажу, что мне это нравилось. В школе всегда училась хорошо, я любила учиться, особенно нравилась математика и физика. С раннего детства хотела связать свою жизнь с цифрами, поэтому поступила на экономический факультет. В институте за отличную учебу получала Губернаторскую стипендию. Работать начала с 14 лет. Летом продавцом на рынке, в остальное время уборщицей. Я трудолюбивый человек.
– Как вы познакомились с будущим мужем?
– С мужем мы знакомы с детского сада, но встречаться начали после института. В 2015 году, уже зная о диагнозе, я родила ребенка, хотя многие врачи меня отговаривали. Но в то время я лишь немного прихрамывала на одну ногу и надеялась, что справлюсь. Всю беременность я отходила хорошо, но после родов состояние резко ухудшилось. Из роддома я вышла уже с тростью, мне сразу дали вторую группу инвалидности. А через пару лет я села в инвалидное кресло. До родов течение болезни было ремитирующее (временно затихающее), иногда мне становилось лучше. После - вторично-прогрессирующее, состояние медленно, но постоянно ухудшается. Но я ничуть не жалею, что решилась родить.
– Вы говорите, что родили ребенка, уже зная о диагнозе. А как вы о нем узнали? Какими были первые признаки заболевания?
– Официально я болею с 2008 года. Все началось с подворачивания правой ноги. В первые годы болезни меня беспокоило лишь небольшое прихрамывание. Каблуки сразу пришлось снять, дальность ходьбы постепенно сокращалась, я начала быстро уставать. В то время я жила в Кургане, но наблюдалась в Институте мозга в Екатеринбурге. Ездить приходилось часто, поэтому мы решили переехать.
Постепенно присоединились другие симптомы - проблемы с координацией, зрением, мочеиспусканием. В настоящее время у меня практически парализована правая часть тела. На улице я передвигаюсь в инвалидном кресле, дома хожу по стенке.
Я работала экономистом. О своей болезни никому не говорила, на больничные не уходила. Лечилась по вечерам дома, оплачивала медсестру, которая ставила мне уколы и капельницы. Люди часто от незнания воспринимают рассеянный склероз как проблемы с памятью или в целом с головой. Поэтому многие больные скрывают диагноз, пока есть возможность
– Диагноз вам поставили сразу?
– Изначально меня лечили от остеохондроза, но МРТ показал очаги в головном мозге, и мне поставили диагноз рассеянный склероз. С диагнозом у меня не все так просто, врачи в различных больницах и городах расходились во мнениях, и окончательно диагноз мне поставили лишь в 2015 году. Он звучит как «демиелинизирующее заболевание нервной системы по типу оптиконевромиелита». Хотя пункция спинного мозга подтверждает рассеянный склероз, но есть врачебные нюансы, которые не позволяют в моем случае поставить такой диагноз с точкой. Тем не менее, я наблюдаюсь в Центре рассеянного склероза, и симптоматика абсолютно идентична, поэтому мне проще отвечать, что болею рассеянным склерозом, чем объяснять все нюансы.
– Что вы почувствовали, когда вам сообщили о диагнозе?
– Моя история больше не о болезни, а о принятии и преодолении. Наверное, как и для всех, кому ставят неизлечимый диагноз, для меня это был шок. Я только закончила институт, у меня были огромные планы на жизнь, а тут как снег на голову проблемы со здоровьем. Были и депрессии, и истерики, и вопросы «за что?», и попытки суицида. Но за столько лет я сумела принять и научиться жить в новой для себя реальности.
– С чего началось лечение?
– Мне проводили несколько курсов пульс-терапии гормонами. Изначально эффект был хороший, вплоть до полного восстановления. Но с каждым разом эффективность уменьшалась, и сейчас для меня такое лечение стало бесполезным. Далее последовал курс цитостатиков, но я не почувствовала от них ощутимого эффекта, хотя, возможно, препарат, который мне назначили, замедлил развитие болезни.
Затем начался курс иммуноглобулинов. Он останавливал прогрессирование и помогал немного восстановиться. Но это лечение весьма дорогостоящее, к сожалению, у меня нет финансовых возможностей делать капельницы с препаратами на постоянной основе. Регулярно принимаю витамины и метаболические препараты.
Еще я пробовала множество методов нетрадиционной и народной медицины, эзотерику и т.п.
– В вашем кругу есть друзья и знакомые с таким же диагнозом?
– У меня очень много знакомых с рассеянным склерозом. С кем-то познакомились в больнице, с кем-то онлайн. Иногда советуемся по препаратам, консультируемся по бытовым вопросам. Кому-то просто нужна поддержка, поплакаться, рассказать о своем состоянии, поболтать. Также мы помогаем друг другу в сборе средств на лекарства, инвалидное кресло и т.д. Иногда меня спрашивают, почему в соцсетях я не рассказываю обо всех трудностях, связанных с болезнью. У меня много подписчиков с рассеянным склерозом, кому только недавно поставили диагноз, и моя цель - показать, что даже такой тяжелый случай, как у меня, это не приговор. Можно жить активно и интересно, преодолевать трудности и радоваться мелочам.
– Что больше всего вам придает силы? Как удается психологически справляться с трудностями?
– Сейчас я стараюсь вести активную жизнь, несмотря на все физические ограничения. С семьей мы ходим в походы с палаткой, покоряем наши Уральские горы, путешествуем в другие города. Посещаем различные мероприятия, театры, музеи. Я стараюсь не давать себе «раскисать», постоянно бросаю новые вызовы и ищу источники новых положительных эмоций. Например, сесть на лошадь, полетать на воздушном шаре или пройти множество ступеней в природном парке ради прекрасных пейзажей. Всегда говорю, что мое основное лечение — это занятость и эмоции.
Я считаю, что нет ничего невозможного, никогда не нужно опускать руки. Все испытания даются для какого-то урока. А еще в мире очень много хороших людей, которые помогают преодолевать трудности.
– Кто является вашей самой главной опорой?
– Моя семья - муж и дочь. С мужем мы вместе проходили весь путь.
– О чем вы мечтаете? Есть ли у вас сейчас большая цель?
- У меня нет «розовой» мечты снова бегать или станцевать на свадьбе у дочери. В вопросе болезни я просто хочу, чтобы состояние дальше не ухудшалось. Не хочется стать беспомощным «овощем». А в жизни «вне болезни» мечтаю съездить в Териберку и увидеть северное сияние. А если еще и китов удастся увидеть, то счастью не будет предела! Это проблематично на инвалидном кресле, но верю, что мечта сбудется.
Долгосрочные цели себе не ставлю, максимум на год. А вот краткосрочные периоды у меня всегда распланированы. Если «на горизонте» нет интересных событий, меня это начинает угнетать. Появляется свободное время на мысли о болезни, ее развитии. Это всегда портит настроение. Поэтому я стараюсь себя занимать.
– Мы знаем, что вы очень творческий человек. Чем сейчас занимаетесь?
– По образованию я экономист, окончила институт с красным дипломом. Никогда раньше не считала себя творческим человеком. Но три года назад все изменилось. Внезапно мне захотелось рисовать. Первую картину я написала акварелью и детскими кисточками. К тому же, левой рукой (правая парализована). Очень удивилась, когда получилось. Ведь рисовать я раньше не умела и живописи нигде не обучалась. Сейчас пишу картины маслом. Довольно сложный материал, но мне нравится экспериментировать и находить с ним общий язык.
За три года творческого пути провела 15 персональных выставок в различных городах России.
В 2023 году стала лауреатом Международной премии «Филантроп» за выдающиеся достижения инвалидов в области культуры и искусства. Церемония награждения проходила в галерее искусств Зураба Церетели, который являлся председателем жюри.
Парадокс в том, что за столько лет болезни я все научилась делать левой рукой, кроме как писать. Несмотря на бесчисленные попытки прописи, писать текст левой рукой я не могу, а рисовать, на удивление, получается.
Сейчас живопись — это неотъемлемая часть моей жизнь, я бы даже сказала - работа. У меня есть маленькая мастерская, которую мне муж обустроил на лоджии.
Мне нравится выражать себя через картины, передавать эмоции. Иногда картины покупают или заказывают, это приносит дополнительный доход. А участие в выставках и общение с людьми помогает чувствовать себя нужной и заставляет двигаться вперед.
- Какой совет вы можете дать людям с диагнозом рассеянного склероза?
- Однажды, в начале болезни, я прочитала такой совет «чем быстрее вы примите свою болезнь, тем проще вам будет жить», тогда я сказала «ну уж нет, ни за что, я не смирюсь». Требуется время, чтобы осмыслить, что принять - не означает сдаться и опустить руки. Это значит научиться жить в новых условиях, новой реальности. Из общих советов - слушать врачей, придерживаться их рекомендаций (без фанатизма), не игнорировать лечение.
СПРАВКА «МК»
Рассеянный склероз (РС) – заболевание молодых людей, которое связано с аутоиммунно-воспалительным поражением центральной нервной системы, т.е. головного и спинного мозга. Основные механизмы – это разрушение оболочки нервных волокон – миелина, а также повреждение самих нервных клеток и их аксонов (нейродегенерация).
Среди внешних факторов риска развития болезни называют вирусы, особенно вирус Эпштейн-Барр, а также недостаток витамина Д, курение, загрязнения внешний среды, т.е. экологические характеристики, изменение микрофлоры кишечника.
Если не проводить правильно подобранное патогенетическое лечение, то прогноз при РС плохой. Около 50% пациентов через 15 лет от момента начала заболевания могут иметь проблемы с ходьбой, еще 30% пациентов — могут нуждаться в инвалидном кресле или оказаться прикованными к постели.
Екатерина Пичугина
