Страшное это заболевание — детский церебральный паралич. Кроме нарушения движения у больных могут быть проблемы с речью, зрением, слухом, нарушена деятельность коры головного мозга. Именно ДЦП признан одной из самых распространенных причин инвалидности в детском возрасте. Сегодня, по оценкам экспертов, в России диагноз ДЦП имеют уже более 100 000 детей в возрасте до 18 лет. В среднем ежегодный прирост — до 6 тысяч маленьких пациентов (от 2 до 5 случаев на тысячу новорожденных).
С какими проблемами сталкиваются нейрохирурги при ведении пациентов с ДЦП?
— Во-первых, слишком поздно таких пациентов направляют на операции, — считает зав. нейрохирургическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева РНИМУ им. Н.И.Пирогова, д.м.н. Дмитрий ЗИНЕНКО. — Во-вторых, не все врачи-реабилитологи знают об операциях, которые проводятся сегодня детям с ДЦП. Хотя такие операции нейрохирурги выполняют бесплатно, по квотам, и достаточно успешно. Но и это еще полбеды...
Если ребенок поддается консервативному лечению, то нейрохирурги могут и не потребоваться. Но если мы видим, что у маленького пациента в течение полугода-года нет стойкого эффекта от такого лечения и, несмотря на все усилия (массаж, ЛФК), все равно у него возвращается спастика (напряжение мышечной ткани), развивается контрактура (нарушения двигательной сферы), его нужно как можно быстрее направлять к нейрохирургу. Ведь реабилитационные процедуры дают временное облегчение, они не устраняют саму проблему. А нейрохирурги убирают именно причину спастики (непроизвольное повышение мышечного тонуса), в отличие от всех проводимых консервативных методов.
По сути, доктора открывают таким детям путь к полноценной жизни. А еще избавляют от процедур по реабилитации, которые, мягко говоря, не столь приятны. И освобождают родителей от непомерных бесплодных усилий, длящихся годами и десятилетиями.
Но надо сказать, что и нейрохирурги в этой ситуации тоже в двояком положении. С одной стороны, конечно, им хочется помочь всем маленьким страдальцам. С другой — очередь на такие операции расписана на несколько лет вперед, так как государство выделяет катастрофически мало квот. На всю страну (на всех больных с церебральным параличом, детей и взрослых) выделяется всего около 1000 квот в год. А нуждающихся только детей с ДЦП около 100 тысяч! И бюджетные квоты в основном тратятся на взрослых. А детям достаются крохи.
К чему это приводит? Детский церебральный паралич, как и любую болезнь, чем раньше начинаешь лечить, тем лучше будет результат. Мы видим: если прооперировать ребенка в 2 года, он через год-полтора будет абсолютно нормально ходить. А если операцию провести в 8–10 лет, к этому времени у него уже все мышцы потеряют свою функцию. И в голове у ребенка будет сформировано неправильное представление о том, как нужно ходить. Хотя мышцы у него уже расслаблены, он мог бы ходить хорошо, но ему очень тяжело переучиваться.
Самое обидное, что в России уже есть возможность помочь таким детям и избавить родителей от массы проблем. Отработаны операции, после чего дети сами могут ходить и развиваться не только физически. Это и стимуляция глубинных структур головного мозга — имплантация устройства, которое посылает электрические импульсы в определенную часть мозга. Это и селективная дорзальная ризотомия, когда убираются проблемы в позвоночнике у детей и улучшается двигательная функция в нижних конечностях.
Это и имплантация баклофеновой помпы, когда больному ребенку под кожу имплантируется миниатюрное устройство, и из него по катетеру к спинному мозгу вводится лекарство в индивидуально подобранной дозировке. Процедура позволяет воздействовать на рецепторы спинного мозга, которые вызывают патологическое сокращение мышц конечностей, тела, шеи, причиняющие серьезные страдания пациентам с ДЦП. Благодаря этому удается практически полностью устранить спастический синдром, что открывает ребенку путь к полноценной жизни, а также существенно облегчает уход за ним.
Но...
Катастрофически не хватает бюджетных квот на операции таким детям. Каждый год мы просим увеличить их количество, но безрезультатно. На всю страну, на сотни тысяч больных с церебральным параличом (на взрослых и детей) выделяется всего одна тысяча квот. Добавить бы к ним хотя бы тысяч десять квот в год на детей, уже можно было бы спасти от тяжелой инвалидности тысячи маленьких граждан России. А такие операции, как селективная дорзальная ризотомия, когда убираются проблемы в позвоночнике и ребенок может сам ходить, давно следовало бы перевести из разряда ВМП (высокотехнологичной медицинской помощи) в систему ОМС, чтобы можно было оперировать всех деток, а не ставить их в очереди на года.
И технологически такие операции просты: буквально через 3 часа после того, как маленький пациент попадает на операционный стол, у него больше не будет спастики. Затем достаточно позаниматься с ребенком в течение полутора-двух лет, а дальше он уже не будет нуждаться даже в какой-то реабилитации. Но сегодня с проблемами у больных детей с ДЦП в основном борются реабилитационные центры. Причем годами и десятилетиями. Хотя нейрохирурги спокойно убирают эти проблемы. И дети не страдают, и родители не мучаются.
Кто-то может спросить, а каков при этом экономический эффект? Он тоже известен. Самая дорогая операция при ДЦП стоит 1,5 млн рублей, а на содержание ребенка с ДЦП только за один год государство тратит до 3 млн рублей. Выходит, установка даже самых дорогих устройств детям окупится через 2–3 года. Во всем мире так и делают, потому что выгодно со всех сторон. Но главное — прооперированный ребенок уже не будет нуждаться в постоянном пребывании в неврологических отделениях, реабилитационных центрах, районных и республиканских центрах. И родители вздохнут свободно и смогут работать.
В мире написано огромное количество статей с экономическим обоснованием этой проблемы — почему выгоднее ребенка с ДЦП один раз в жизни прооперировать, а не таскать его годами по реабилитационным центрам. Например, в Швеции 20 лет назад стояла такая же дилемма. Они пошли путем радикального устранения проблем — стали оперировать маленьких пациентов с церебральным параличом и выиграли, в том числе и материально. Не надо было дополнительно строить реабилитационные центры для лечения таких больных и выполнять бесконечные ортопедические операции.
Сегодня в России остро стоит эта проблема. Насчитывается около ста тысяч детей в возрасте до 18 лет с диагнозом ДЦП. Государство не вправе отказывать им в помощи. Не давать маленьким гражданам шанса на полноценную жизнь — это не только негуманно, но и невыгодно.
Александра Зиновьева
