«Как мне хочется, чтобы все, кто принимает решения по лекарствам, побывали в моей шкуре. В шкуре матери, чей ребенок нуждается в незарегистрированных лекарствах. Сил больше нет!» — написала на своей страничке в социальной сети Наталия Арчакова, мама девочки с инвалидностью. И это действительно крик души.
Да, Правительство России закупит за рубежом 10 тысяч упаковок психотропных лекарств для детей, больных эпилепсией, но проблема в том, что препараты нужны сегодня. Значит, родители по-прежнему в зоне риска…
Все помнят историю Елены Боголюбовой, которая заказала противосудорожный препарат фризиум для своего больного сына, но была задержана при получении посылки. От уголовного преследования и тяжелых последствий в виде длительного лишения свободы ее спасло то, что случай стал резонансным. За Елену вступились мощным единым фронтом и буквально отбили у тюрьмы.
Ее сыну 10 лет. Он подопечный Детского хосписа «Дом с маяком». Диагноз Мише поставили в 4 года. Болезнь Баттена. Неизлечимое генетическое заболевание, которое сопровождается частыми судорогами, мышечной слабостью, утратой навыков. Прогноз плохой. Что это за недуг, родители Миши знали слишком хорошо. Им не надо было ничего объяснять. От этой болезни умерла их дочь Евангелина — Ева, как ее звали дома, прожила девять лет.
До трех с половиной заболевание никак не проявлялось. Девочка как девочка. Ходила в садик, декламировала стихи. У Евы были особенности сетчатки глаза, но тогда на это не обратили внимания.
— Когда родился Мишка, Еве уже поставили этот диагноз, но у сына врачи не видели схожих симптомов. Поэтому мы не сдавали анализ на генетику. У Миши была задержка речевого развития, но мы, как и многие родители, не били тревогу, не связывали это с болезнью. Думали, что все равно заговорит. Ведь у мальчиков так бывает, — рассказывает Елена. — А потом стали замечать, что Мишка начал пошатывающейся походкой ходить и у него потекли слюни. Это первые симптомы болезни Баттена. Мы поняли: с сыном что-то не так и проблемы с речью не из-за того, что он мальчик. Но гнали от себя страшную мысль, что Миша тоже болен, а значит, все пойдет по тому же страшному кругу, как у Евы. Мы так устали от больниц и реанимаций…
Миша обожал активные игры, особенно футбол, сам неплохо владел мячом, а спортивный канал в доме постоянно работал. Мальчик был азартным болельщиком, и родители удивлялись: откуда у него, единственного в семье, эта страсть к футболу?
Так было, пока Мише не исполнилось четыре года, а потом болезнь обрубила все. Когда у сына пошли первые симптомы, Елена была беременна пятым ребенком. Решили дождаться его рождения и тогда уже сделать обоим детям генетическое исследование. Младший ребенок, к счастью, оказался здоров, а у Миши диагноз подтвердился.
Мальчика мучили тяжелейшие приступы эпилепсии, которые могли продолжаться сутками. Эпистатус — смертельно опасное состояние. Противосудорожные препараты, которые принимал мальчик, ему не только не помогали, но и давали ужасные побочные эффекты — они разжижали кровь и вызывали желудочное кровотечение. Если Еве врачи подобрали терапию, то с Мишей все было сложнее, пока Елене не порекомендовали фризиум.
— Это был единственный препарат, который помог выйти из эпистатуса, — рассказывает мама. — Мы были рады, что нашли фризиум. Иногда даже по рецепту получить препарат не можешь, потому что его нет в наличии. Фризиум у нас не продается, но его можно по мере необходимости заказать по Интернету. Препарат накопительного характера, он назначается пожизненно. Стопроцентно убрать приступы при таком диагнозе, как у Миши, невозможно, но интенсивность и частота снизились. На фризиуме все стало лучше, и нас он, конечно, устраивал, пока не случилась эта история.
Когда ее задержали на почте, она сначала не могла понять, в чем ее обвиняют. Ей объясняли, что действующее вещество клобазам входит в список психотропных, но до нее все равно не доходило, что происходит.
— Откуда я могла это знать? Я не фармацевт! — Елена не может спокойно вспоминать эту дикую историю. — Мне достаточно рекомендаций врача и того, что лекарство помогает ребенку. Хотя умом я понимала, что люди, которые меня задержали, делали свою работу, но сердце было не на месте: больной ребенок за городом на попечении старшей дочери, я в Москве. Дочь звонит: «Мама, Мишу рвет кровью, я не знаю, что делать!». Лекарство мне, конечно, не вернули. Пока сын был без препарата, его состояние ухудшилось. Меня выручили родители больных детей, которые поделились своими запасами. Я бесконечно благодарна этим людям: они оторвали препарат от своего ребенка и отдали другому мальчику...
Когда я спрашиваю Елену, дотерпит ли Миша до октября, когда они смогут официально получить фризиум, она пожимает плечами. Что их ждет с обеспечением препаратом в будущем, она тоже не знает: «Может, все опять обещаниями закончится… Я слышала, что год назад тоже обещали решить эту проблему. Пока у нас быстрее работают карательные органы, чем Минздрав. Но у наших детей нет времени ждать, пока будут внесены изменения в законодательство».
Зато Елена доподлинно знает, что будет с Мишей без терапии фризиумом. Его состояние ухудшится, и дело дойдет до реанимации. Она никогда не забудет, в каких мучениях уходила ее дочь…
— Когда медикаменты не помогают, ребенка вводят в наркоз, но в нашем случае есть опасность, что Миша не выйдет из наркоза живым. Он или умрет на операционном столе, или будет мучиться. У меня дочка две недели так умирала. Из больницы выписали, потому что ничем больше не могли помочь. Тогда паллиативной медицины практически не было. Ева в агонии стонала круглые сутки, и мы с мужем по очереди дежурили у ее кровати, чтобы всегда быть рядом. Больше мы ничем не могли ей помочь…
Елене, как матери больного ребенка, невозможно было понять, за что ее собирались судить. За то, что она выхаживает ребенка-инвалида и дает препараты, которые ему необходимы по жизненным показаниям? Врач сказал Елене, что в их ситуации возможно только стабильно тяжелое состояние и не стабильно тяжелое. Миша постоянно нуждается в помощи: ни повернуться самостоятельно, ни голову наклонить. Его кормят через гастростому — трубку в животе. Он не говорит и практически ничего не видит.
— После того как Миша остался без фризиума, неделю его восстанавливали, потому что эти препараты нельзя резко прекращать. Приступы увеличивались. Ребенка трясло по ночам — Елена рассказывает о тяжелом периоде после ее задержания.
Сейчас Миша живет без мучительных приступов. Он не может выразить себя словами, но все понимает. В семье с ним общаются как со здоровым ребенком. Больше всего ему нравится, когда ему читают юмористические рассказы. Любимая книжка — «Баранкин, будь человеком!».
…Красивое имя Оливия Татьяне Бенграф открылось во сне. Когда она забеременела, ей приснилась прелестная маленькая девочка, копия своего папы Романа.
Оливия похожа на выпавшего из гнезда птенца, беспомощного и беззащитного. Родителям больно на нее смотреть. Роман еще как-то держится, а Татьяна то и дело обливается слезами.
Девочке девять месяцев, но она такая маленькая, что даже младенческие ползунки ей велики. Оливия весит всего 4 килограмма 300 граммов. Кормят ее через зонд — специальную трубочку, вставленную в нос.
Она не может самостоятельно глотать, только недавно появился слабый рефлекс, но, если он не разовьется, Оливии установят гастростому — еда будет поступать через трубку в животе.
Ребенок не умеет ничего, что обычно делают здоровые дети ее возраста. Сейчас девочка начала чуть-чуть фокусировать взгляд на игрушках. Голос мамы, прикосновение вызывают у Оливии отклик. Раньше она вообще ни на что не реагировала. Родители надеются, что дочь видит и слышит.
Беременность у Татьяны проходила прекрасно. Все анализы были в норме. Семья приняла решение рожать по контракту в ближайшем роддоме при городской клинической больнице имени Спасокукоцкого (бывший роддом № 27).
Этот родильный дом ориентирован на «мягкое», естественное ведение родов. По сути, речь идет о приеме родов без осложнений у здоровых женщин.
Татьяна готовилась стать мамой во второй раз и помнила, что тогда у нее все произошло очень быстро. Поэтому роддом в другом районе города даже не рассматривался — она бы не успела доехать.
— С врачом договорились заранее, что, если появятся проблемы, мы идем в кесарево, потому что не хотим рисковать здоровьем ребенка, — начинает Татьяна свой рассказ. — Оливия была крупная — 3760 граммов, а я маленькая, поэтому для меня это был большой ребенок. Я приехала в роддом с сильными схватками. Думала, сразу сделают УЗИ, но врач сказала: «А зачем? Мы смотрели месяц назад, все было нормально!». Предложила проколоть околоплодный пузырь, воды были зеленого цвета. Я просила сделать кесарево, мне ответили, что нет показаний. «Давай поставим эпидуральную анестезию (обезболивающее вещество вводится в определенный участок спинномозгового канала). Мягко родишь, а то ребенок задыхается!». Мы изначально этого не хотели, но я, конечно, согласилась.
Татьяну обезболили, после этого все пошло очень быстро. В 12 часов дня врач сказала: «Сейчас ребенок начнет опускаться». Но роженица ничего не чувствовала — нижняя половина тела была как деревянная.
— Я опять просила сделать кесарево сечение. Из-за сильной анестезии не могла тужиться, схватки начали замедляться. Мне говорили: «Все нормально! Лежи!» В час тридцать меня начало колотить, потому что стал отходить наркоз. У ребенка скакало сердцебиение. Теперь я просто умоляла сделать кесарево, но мне твердили, что нет показаний. Потом пришли три мощных акушера-гинеколога и пытались выдавить ребенка. У Оливии пропадало сердцебиение. Тогда взяли вакуумный аппарат и выдрали ее из меня. Она мертвая уже была, — Таню душат слезы, и у меня перехватывает горло.
Невозможно слушать о том, как реанимировали бездыханную девочку. Десять минут ее возвращали к жизни. Потом в карте запишут: «Единичные сердцебиения, ЧСС (частота сердечных сокращений) меньше 60 ударов в минуту». Сердце новорожденного бьется с частотой 140 ударов в минуту...
— Два укола адреналина в сердце не помогли, потом Оливии ввели адреналин в пупочный катетер, сердце забилось, и ребенка унесли. Показали нам ее через три часа. Мы увидели труп, который дышал за счет ИВЛ. Никаких рефлексов, ничего, — я слушаю эти сводки с фронта борьбы за жизнь и представляю, что чувствовали в тот момент родители ребенка. — Начался сепсис — видимо, занесли инфекцию через катетер. Почему не сделали гипотермию, она бы спасла нашу дочь. Ведь охлаждение задохнувшихся в родах младенцев удваивает их шансы на жизнь. На третий день у Оливии отключился желудочно-кишечный тракт. Еда выливалась наружу. Ребенка перевели на внутривенное питание.
Оливию направили на выхаживание в Солнцево, в НПЦ медицинской специализированной помощи детям имени В.Ф.Войно-Ясенецкого.
— Ехали туда два часа. Нам сказали, что такие дети в дороге умирают, — говорит Татьяна. — В начале февраля мы забрали нашу дочь домой. Обратились в Детский хоспис «Дом с маяком», нам установили все необходимое для поддержания жизни медицинское оборудование прямо в квартире. С тех пор спим с мужем по очереди, чтобы неотлучно дежурить у постели дочери.
Оливию постоянно терзали приступы. Девочка выгибалась, синела, у нее тряслись руки. Врачи долго подбирали противосудорожную терапию.
— Сейчас у дочери нет таких внешних проявлений, — говорит Татьяна. — Оливия живет на двух импортных препаратах. Один зарегистрирован в России, нам выдают его в поликлинике, другой — тот самый фризиум. От российских аналогов нам пришлось отказаться из-за низкой эффективности и побочных эффектов, вплоть до потери сознания. Фризиум стал для нас спасением. Мы попробовали медикамент, и с первого же дня все встало на место. Раньше принимали до пяти российских препаратов, которые ничего не купировали, а это лекарство в небольшой дозе закрывает все приступы.
До октября, когда фризиум начнут выдавать, Оливии хватит запасов. Ее родители надеются, что в будущем лекарство они будут получать бесперебойно.
«Вы ничем не болеете?» — строго спрашивает Роман, прежде чем пустить меня к ребенку.
В постели засыпает девочка с ангельским лицом. По трубочке в нос капает еда. Я смотрю на эту героическую кроху, которая победила смерть.
«У нее голоса не было совсем, а теперь появился. Она — настоящий командир. Положишь неудобно — возмущается!» — на усталом лице Татьяны впервые за наш разговор проступает улыбка.
■ ■ ■
«Вчера на почте получила лекарство. Ходили с Аней. Мои мозги кипят, где еще возможно такое! Покупая лекарство, которое спасет моего ребенка от смерти, я становлюсь преступником. Разве есть родители, которые это не сделают? Почему нельзя все лекарства, которые используют в Европе и в США, зарегистрировать в России?» — недоумевает Наталия Арчакова, мама ребенка-инвалида.
Ее Анечке помогает только препарат букколам, он выводит ребенка из приступа. Но проблема в том, что это лекарство, как и фризиум, не зарегистрировано в России и входит в список психотропных препаратов.
— На моего ребенка свечи с диазепамом и внутривенный реланиум не действуют, — делится Наталия. — Аня принимает два противоэпилептических препарата, но в случае приступа они не помогают. У нас был один тяжелый эпилептический приступ два года назад. Чтобы это не повторилось, надо иметь под рукой букколам.
Медикамент ей присылает венгерский доктор-реаниматолог из клиники, где спасали Аню. В последний раз он вложил в посылку записку, что денег не надо.
— Мы с дочкой были в Венгрии на реабилитации, когда случился приступ, — вспоминает Наталия. — Это длилось три с половиной часа. Я пыталась снять приступ препаратами, которые у нас были, но ничего не помогало. У Ани начали подергиваться рука и глаз, а потом она потеряла сознание. Я думала, что все, что это конец. Но когда наконец приехала «скорая», я поняла, что они и мертвого оживят! В Венгрии бригады оснащены намного лучше, чем в России. У них есть все необходимые препараты. Приехали три врача: один берет кровь, второй вставляет в вену катетер, третий держит кислородную маску. Когда поняли, что не справляются, вызвали подмогу — прибыли невролог, нейрохирург и переводчик. Ане сделали наркоз, и судороги прекратились, потом дали букколам, и он подействовал. После этого ребенка забрали в реанимацию, где она провела пять суток.
В Венгрии родители могут находиться в детской реанимации до восьми часов вечера. Наталия уходила с тяжелым сердцем: дочь наверняка будет плакать, к тому же она не знает венгерского языка. В два часа ночи ей позвонили из клиники: «Аня скучает, и, если можете, лучше прийти. И захватите очки, чтобы дочке было удобно смотреть мультики!».
Они благополучно вернулись домой. Приступов у Анечки больше не было, но исключить ничего нельзя, поэтому спасительный препарат им жизненно необходим.
Спрашиваю Наталию, не страшно ли ей было идти на почту за посылкой? Ведь буквально только что задержали двух мам детей-инвалидов.
— Страшно? Честно? Нет, не страшно, — не задумываясь, говорит она. И я ее отлично понимаю, потому что на ее месте поступила бы точно так же. — В случае как у нас врачи даже не знают об этом лекарстве. В будущее я смотрю без особого оптимизма. Если медикаменты выдадут в этом году, то в следующем — все под вопросом. Могут запретить их выписывать. Вот сегодня подала все документы, звонят из поликлиники, что нужна еще какая-то бумажка. Мое мнение: лекарство должно быть зарегистрировано и доступно.
…Мамы детей-инвалидов написали открытое письмо Путину, под которым 82 подписи: «Мама больного ребенка всегда находится в поиске. Лекарств, денег, узких специалистов, смысла жизни. И в этом жестком ритме бытия происходит колоссальная закалка материнских нервов, вывести такую женщину из равновесия довольно сложно… Когда у ребенка случается эпилептический приступ, ему очень больно, он не дышит, синеет, выгибается, и такая же судорожная реакция происходит в этот момент в голове матери: КАК ПОМОЧЬ РЕБЕНКУ? ГДЕ НАЙТИ ЛЕКАРСТВО?»
Как на днях признал Минздрав, в запрещенном фризиуме нуждаются около трех тысяч детей! В октябре все они будут обеспечены необходимыми препаратами. Но до этого момента еще надо дожить. А пока, как пишут мамы, все находятся в безжалостной ловушке: и родители, и врачи, которые боятся выписывать лекарство, ведь у них тоже есть дети!
Родители больных детей чаще всего живут одним днем. Потому что не знают, что будет дальше…
