Если ребенок рождается с инвалидностью — это горе в семье. Если инвалидность тяжелая, некоторые родители даже отказываются от младенца в роддоме. Но есть люди, которые сознательно, по собственной воле, по неведомым большинству порывам души взваливают на себя эту нелегкую ношу. Они находят в особенных приемных детях свое истинное счастье. Мы встретились с одной из удивительных московских семей, которая сломала все стереотипы и делает каждый день невозможное.
Супруги Кнутсен, Эльмира и ее муж Крис, к двум своим кровным детям взяли из специнтерната мальчика, а потом и девочку, обоих с физическими недостатками. Денис родился с культями вместо рук и ног, а у малютки Васены левой ручки вообще нет, а вместо правой два маленьких пальчика, растущих прямо из плеча. Их новые мама и папа прошли через все мыслимые и немыслимые трудности первоначального периода и сейчас называют своих приемных детей не иначе, как подарком судьбы.
Сегодня Эльмира и Крис воспитывают четверых: Василине 6 лет, кровным мальчикам Эйдену и Радику, соответственно, 9 и 12 лет, приемному сыну Денису 18.
Эльмира родом из Башкортостана. По специальности она филолог, преподаватель и переводчик с английского. Крис, американец, приехал в Россию впервые в 1998 году, когда ему было 28 лет, — его пригласили в Улан-Удэ как носителя языка преподавать студентам в летнем студенческом английском лагере. Потом он решил переехать на год в Россию, чтобы изучать русский в университете, там же, в Улан-Удэ.
Они познакомились на конференции межконфессиональной христианской организации, в которой оба работали. «Мы сошлись во взглядах на жизнь, у нас были одинаковые убеждения. Несмотря на отличия культур, нас объединили вера и жизненные ценности», — рассказывает Эльмира. После их знакомства Крис решил остаться в России, а в Америку они с тех пор периодически летают к его родным.
Еще до женитьбы молодые люди решили, что когда-нибудь возьмут ребенка из детского дома. В 2007 году они поженились, Эльмира переехала к мужу в Екатеринбург, а в 2009 году у них родился их первый сын Радик. Эльмира и будучи беременной, и когда у них только родился малыш, продолжала заниматься волонтерством. «Мы приходили к детям-инвалидам в детские дома, видели, как они лежат целыми днями в своих кроватках, хотя кто-то из них мог двигаться... Так получилось, что меня всегда тянуло к таким деткам, Господь меня к ним будто бы направлял», — рассказывает женщина.
Однажды директор благотворительной организации, с которым дружили супруги Кнутсен, рассказал им о мальчике Денисе, находящемся в одном из детских домов Свердловской области. У него было все в порядке с интеллектом, но недоразвиты ноги и руки, а еще челюсти и язык... Хотя, по сравнению с известным на весь мир Ником Вуйчичем, родившимся без конечностей, ситуация у этого мальчика все же была получше: на ножки можно было надеть протезы. Мама и папа отказались от ребенка сразу после рождения. «Скорее всего, у него были самые обычные родители. Это произошло в маленьком городке, а мама с папой были еще совсем юны и просто не знали, как ухаживать за таким ребенком», — говорит Эльмира.
Эльмира с мужем понимали, что Денис подходит к тому возрасту, по достижении которого его переведут из детского дома в специнтернат для умственно отсталых детей. И руководство детского дома очень хотело найти мальчику приемных маму и папу, пока не поздно.
— Нас попросили помочь подыскать Денису семью в Америке, — продолжает Эльмира. — А мы с Крисом как раз собирались поехать туда. Взяли с собой фотографию Дениса, чтобы поискать ему родителей... И у меня, и у Криса, хотя мы с ним даже не обсуждали это, постепенно крепла мысль самим взять Дениса. Мы осознавали, что в России с ребенком-инвалидом придется ох как непросто, но решили, что семью-то уж, во всяком случае, мы ему дать сможем. А это для него самое важное, гораздо страшнее, если его переведут в ПНИ.
Вернувшись из Америки, Эльмира и Крис прошли Школу приемных родителей (ШПР). Изучили много соответствующей литературы, познакомились с другими родителями-усыновителями, стали набираться у них опыта... И в 2010 году забрали Дениса, которому было почти восемь, в свою семью.
«У каждого свое понимание счастья»
— Мы понимали, что не очень хорошо брать к нашему сыну Радику, которому на тот момент не было и двух лет, старшего брата. Но когда мы пообщались с Денисом, то увидели, что, хотя ему было почти восемь, по своему уровню развития он был как трехлетний. Поначалу я даже переживала, что, возможно, у него имеется серьезное умственное отставание, потому что он практически не разговаривал и даже не был приучен к горшку. Дело в том, что все это время в детском доме он находился в группе с 3–4-летними малышами. Поэтому Денис очень быстро нашел контакт с нашим сыном...
По словам мамы, отсутствие конечностей — это еще не такая большая проблема, она достаточно легко решаема, в том числе с помощью протезирования. Гораздо сложнее пришлось с дефектами челюсти и языка. Денису было сделано несколько операций, и еще предстоят другие. Из-за этого дефекта его речь не очень понятна...
— Большинству людей, наверное, сложно понять, зачем вы взвалили на себя такую ношу? Это же тяжкий труд — уход за ребенком-инвалидом. Тем более неродным... Вы никогда об этом не жалели?
— Все зависит от того, что человек считает своим предназначением и что для человека в его понимании есть счастье. Если для человека счастье лежать на берегу моря, океана, попивая коктейли, то, конечно, приемные дети не его тема. А если человек идет путем, которым его ведет Господь, то сложности превращаются в благословение.
Хотя, если говорить откровенно, когда мы брали Дениса, свою роль сыграло и то, что мы были на тот момент несколько наивными. Многое представлялось в розовом свете. Но, думаю, что в случае с приемным родительством, наверное, так надо, для того чтобы человек не пытался просчитать какие-то шаги, а действовал по велению души. И у мужа, и у меня была уверенность, что забота о сиротах — это воля Всевышнего и что он не оставит нас в трудные моменты. Поэтому у нас не было колебаний.
«Первые три года был ад»
По словам Эльмиры, самая большая проблема у таких детей — отторжение обществом и депривация из-за их инвалидности. То есть ребенок рождается с заложенными потребностями и нуждами (еда, прикосновение, ласка, укачивание, чтобы с ним говорили). Каждому из них нужен значимый заботливый взрослый (мама). Если эти нужды и потребности не восполняются, то у малыша возникают различные последствия — например, он перестает расти, развиваться, перестает доверять взрослым.
— И дело даже не в детских домах, — объясняет она. — У Дениса был хороший детдом, над детьми там не издевались, и мы точно знаем, что его там любили. Но ребенок устроен так, что ему нужна мама, нужен один человек, который будет заботиться, ухаживать за ним, а если этого нет, то нет ни физического, ни умственного развития. Поэтому восьмилетний Денис по всем параметрам соответствовал нашему родному двухлетнему сыну...
Эксперты в области психологии детей-сирот знают, что у всех детдомовцев есть так называемое «нарушение привязанности». Тем, кто провел в казенном доме детские годы, очень сложно потом доверять людям и, вследствие этого, строить и развивать отношения. По словам Эльмиры, такие дети или контролируют всех, или, наоборот, «впадают в жертву», когда все вокруг виноваты, а он такой бедный-несчастный. И очень умело всем этим манипулируют.
Поэтому первые три года с Денисом, по словам мамы, был ад.
— Требовалось помочь ему научиться доверять нам, доказать, что мы будем любить его. Что ему не нужно будет контролировать самому весь мир. Ведь все восемь лет своей жизни он выживал только потому, что сам контролировал все происходящее, у него не было мамы и папы, которые бы защищали его.
— В чем выражалась необычность его поведения?
— Например, когда он обнимал меня, это было очень больно. С одной стороны, он не знал, как это делается, а с другой — видимо, сознательно стремился причинить эту боль. Потом, к примеру, он прятал от нас, запихивал в шкафчик свои грязные вещи, хотя никто его за них не ругал, наоборот, ему объясняли, что надо просто положить их в корзину с грязным бельем. Он постоянно пытался нас, родителей, контролировать. Задавал разные глупые вопросы, например, когда уже была наложена в тарелку порция еды, мог спросить: «А что мы будем есть?» Бывали такие моменты, что ему пора было помыться, он по нашей просьбе шел в ванную, но не мылся, а просто брызгал водичкой и выходил оттуда таким же грязным. Когда мы его взяли, он совершенно не умел общаться и играть со сверстниками. Он приходил на детскую площадку, сидел и наблюдал за играющими детьми... Первое время он избегал смотреть нам в глаза и не умел читать выражение лица. Смотрел на меня и не понимал, радуюсь я или сержусь, потому что в детском доме с ним никто никогда вот так не общался, лицом к лицу. Но мы с мужем знали о таких вещах и были готовы к ним. А тем родителям, для которых такое поведение ребенка становится сюрпризом, приходится, конечно, тяжело.
Наибольшие трудности, с которыми столкнулись Эльмира и Крис, оказались чисто психологического свойства. Что же касается физической реабилитации ребенка-инвалида, то в этом плане им было даже легче справляться. Когда Дениса взяли из детского дома, у него имелись примитивные протезы, которые ему там сделали, — две деревяшки, привязанные, как называет это Эльмира, «к костюму аквалангиста». Правда, мальчик не использовал их, потому что ему в этом никто не помогал...
— Сейчас у него нормальные протезы на ногах, — говорит мама. — На руки мы ему тоже сделали протезы, но он ими не пользуется, потому что говорит, что они его ограничивают. Он приспособился все делать своими культяшками. Может собирать «Лего», даже маленькие детали, может приготовить покушать, помыть посуду, полы... Он катается на самокате, хотя, например, на велосипеде не может, ему неудобно из-за ног. Играет в баскетбол. Пользуется гаджетами — смартфоном, компьютером, может печатать на них.
«Денис уютно себя чувствует в своей шкуре»
Денису этим летом исполнилось 18 лет, но он пошел только в 10-й класс. «Когда ребенок испытывает травму в первые годы своей жизни, его мозг развивается неравномерно. В каких-то вещах он соображает как взрослый человек, а в каких-то отстает от нашего 12-летнего сына», — объясняет Эльмира.
Родители взяли Дениса весной, чтобы успеть подготовить его к новому учебному году. Но когда Эльмира увидела, что мальчик даже к горшку не приучен, то поняла, что в сентябре отдать его в школу не получится. «У нас были сложности с опекой, которая твердила нам, что ребенку 8 и он должен учиться в школе, а я пыталась им доказать, что наш приоритет научить его каким-то элементарным бытовым вещам», — вздыхает мама.
Когда родители сочли, что сын готов к школе, то хотели сначала отдать его в обычное учебное заведение по месту жительства. Но не тут-то было. Им везде отказывали, объясняя, что, дескать, школа «не приспособлена к таким детям, как Денис». И предложили родителям отдать его в спецшколу-интернат на пятидневку. «Но нас такой вариант не устраивал, — говорит мама. — Не для этого мы его забирали из детского дома. Мы стали искать какую-нибудь частную школу, исходя из наших финансовых возможностей. И Дениса взяли в частное международное учебное заведение, очень хорошее, с небольшими классами, где все обучение идет на английском. Когда мы его туда отдавали, нам сказали, что у них нет подобного опыта, но они попробуют. В результате его там полюбили, а ведь это самое главное для ребенка, чтобы учитель мог создать в школе такую безопасную обстановку, когда можно расслабиться и начать учиться. Мы туда и других своих детей отдали».
Денис себя хорошо чувствует в школе. На английском говорит не хуже, чем на русском. У него есть друзья, которые его любят и принимают. Это и одноклассники, и дети из знакомых семей.
— Он очень добрый, заботливый, верный, он наш помощник. У него хорошие отношения с братьями, они вместе играют в разные настольные игры… В плане социализации я довольна, — говорит Эльмира. — Недавно наш кровный 12-летний сын сказал мне: «Мама, я так счастлив за Дениса, что он очень уютно себя чувствует в своей шкуре! Я вот сильно переживаю, что обо мне люди подумают, а у меня-то руки-ноги целы. А Денис настолько уверен в себе и в том, какой он есть, что он ничего не замечает».
Мы боялись, что у Дениса начнутся трудности подросткового переходного периода. Но все прошло гладко. Как говорила одна мама приемных детей, каждую минуту, которую приемный ребенок проводит в ваших объятиях и когда вы смотрите на него любящими глазами, он вам потом возвращает с благодарностью.
— Как Денис воспринимает свою инвалидность? Переживает?
— Он знает свое место в нашей семье и в жизни. Он верующий, как и мы, и понимает, что у Бога есть планы на его жизнь. Все эти годы мы пытались и словами, и поступками донести до наших приемных детей, что они не ошибка природы. Что они уникальны и не такие, как все, но от этого не менее ценные, чем другие. И я вижу по Денису, что эта мысль проникла ему в сердце. Меня это очень радует.
После Дениса Эльмира и Крис взяли в свою семью второго приемного ребенка, крошечную Васену, которая родилась без ручек.
«Мы поняли, что без нее уже не уедем»
— Вскоре мы с Крисом знали, что возьмем еще ребенка, и именно с недоразвитием конечностей. Ведь у нас уже были опыт и знания, как обращаться с такими детками, и мы не хотели, чтобы этот опыт пропадал. Однажды в соцсети я увидела фотографию Василины, которой было на тот момент шесть месяцев. У нее были неразвиты ручки.
Пять месяцев Эльмира и Крис просто наблюдали за ее жизнью через соцсети. Девочка находилась в детском доме в Екатеринбурге, где они с Крисом раньше жили, и от нее так же, как и от Дениса, отказались родители сразу после рождения.
— В нас зрело чувство, что мы очень хотим увидеть эту девочку. Мы поехали в Екатеринбург. После того как мы взяли ее на руки и подержали пять минут, мы сразу поняли, что без нее из дома ребенка уже не уедем... Теперь я понимаю, когда приемным родителям говорят: «Вы сразу сердцем почувствуете, что это ваш ребенок!».
Мы ее взяли в годовалом возрасте. Но в развитии она тоже отставала, даже сидеть не умела, находилась на уровне 7-месячного ребенка. Мы очень боялись, что у нее будут трудности с ходьбой, ведь нет естественной балансировки в виде рук. Но когда она оказалась дома, то увидела, как вокруг бегают братья… У нее просто не было другого выхода — она сначала быстренько поползла, а потом и побежала.
— Когда вы взяли Василину, Денису было 13 лет. Как вам удавалось справляться с двумя детьми с ограниченными возможностями?
— К тому времени Денис уже все мог делать, сам себя обслуживал. Из-за того что у нас с ним был сложный процесс адаптации, мы переживали, что и с Васеной получится так же. Когда у ребенка есть нарушение привязанности, такое ощущение, будто ты обнимаешь дикобраза. Чем сильней ты пытаешься его обнять, тем больнее тебе. Так было с Денисом. Мы пытались излить на него свою любовь, а он в ответ больно ранил нас. И это не потому, что он такой злой, а потому что травма так изменила его сердечко, он выживал как мог. Но с Васеной все оказалось по-другому.
Эльмира признается, что у нее никогда не возникало ощущения, что она не рожала эту девочку. И муж тоже ощущает, что это его родная дочка. «Конечно, мы делали все, что нужно делать для установления привязанности ребенка: первые шесть недель я носила ее в рюкзачке на груди, она все время спала с нами. Она была с нами 24 часа в сутки».
«Она, конечно, просит ручки»
Удивительно, но, когда они взяли Василину, с Денисом все окончательно выправилось. Как считает Эльмира, когда их приемный сын увидел, что, несмотря на то, что Васена тоже из детского дома, родители в ней души не чают, он наконец-то поверил, что они и его любили все это время. Раньше его грыз червь сомнения, что мама и папа по-настоящему любят только двух своих родных мальчиков.
Родители не отрицают, что балуют дочку. Ведь она одна такая «маленькая принцесска» в окружении своих троих братьев и многочисленной родни.
— Васена сразу же влилась в нашу семью, в нее сразу все влюбились. Она очень милая, смешная… В ней есть что-то, что не оставляет людей равнодушными, — с теплотой отзывается о приемной дочке Эльмира. — Я даже не могу понять, чем она цепляет людей. Хотя я-то, как мама, конечно, считаю, что она самый прекрасный ребенок на свете.
Я не могла не задать вопрос — может ли девочка самостоятельно кушать и что-то делать для себя при полном отсутствии ручек?
— Мы ее не кормим, она у нас старается быть независимой, — ответила Эльмира. — Сначала она ножками кушала, потом, когда пошла в садик, увидела, что все детки в ручках ложки держат, и она приспособилась своими двумя пальчиками кушать, цепляет ими ложку...
В этом году Василина пошла в первый класс, в ту же школу, где учатся ее братья. Родители пытаются создать ей все необходимые условия, чтобы она могла в школе самостоятельно себя обслуживать. Чтобы могла сама снимать и надевать штанишки в туалете... Ведь даже это для такого ребенка огромная проблема.
— Мы с ней пытаемся использовать специальные крючки и удобные штанишки, — делится Эльмира. — Она мне сказала недавно: «Мама, мне надо еще придумать, как курточку снимать и надевать зимой…». У нас в школе замечательные педагоги, они бы и рады все сделать за нее, но прекрасно понимают, что ребенку нужно все давать пробовать делать самому.
— Как она пишет — ножкой?
— Пишет она ножками, и левой, и правой. Мы соорудили ей специальное рабочее место, она сидит на полу в школе. Вообще, мы стараемся решать проблемы по мере их поступления...
Как и все девочки, Василина любит кукол. А еще рисовать на кинетическом песке, петь песни и смотреть мультики на YouТube. Но самая большая ее страсть — лошади. К сожалению, ближний ипподром, где они занимались, в прошлом году закрыли, а куда-то далеко возить ребенка сложно. Поэтому сейчас ей редко удается пообщаться с любимыми животными, и от этого очень грустно...
— Есть какие-то перспективы по поводу протезов в будущем?
— Я собираюсь съездить на одно российское предприятие по изготовлению протезов и показать им одно видео с протезами у такой же девочки без рук, которое мне недавно прислали. Василина, конечно, просит ручки. Но, скорее всего, может не получиться у нас с протезами…
Про людей и нелюдей
Все трудности, связанные с физическими несовершенствами Дениса и Василины, которые приходится преодолевать родителям и которые у них еще впереди, ничто по сравнению с испытанием в виде повышенного и, увы, чаще всего негативного внимания к их семье со стороны окружающих. Насколько радостней и проще им бы жилось, если бы взрослые и дети не тыкали в них пальцем и не разглядывали, словно диковинных зверей. Каждое грубое слово, насмешка или злой уничижительный комментарий больно ранят материнское сердце. И к этому невозможно привыкнуть. Самый распространенный вопрос к маме, когда ее видят вместе с Василиной или раньше с Денисом: «А почему вы не сделали аборт?!».
— Я с этим часто сталкиваюсь, — делится с нами Эльмира. — Другое дело, что из десяти человек один плохо среагирует, и ты его запоминаешь. Но я стараюсь не концентрировать на негативе внимания. Например, вот сегодня Васена мне говорит: «Мама, а меня дети в школе спрашивают, почему у меня нет ручек? А мне это не нравится, и я ухожу...». Я ее спрашиваю: ну, ты им объяснила, что тебя Бог такой сотворил, что ты не знаешь почему? Она говорит: да, объяснила, но они не отстают. Или иногда на детских площадках дети себя неадекватно ведут, а их мамы наблюдают за этим и ничего им не говорят... Например, какой-то ребенок бегает вокруг и кричит: «Посмотрите, чудовище!». Но есть и хорошие дети, которые подходят ко мне и тихонько спрашивают: «А что такое, почему у нее так?»
Иногда я могу смолчать, а иногда отвечаю жестко, когда, например, меня кто-то спрашивает: «Это генетические заболевания у ваших детей? О чем вы думали, когда рожали?» Не будешь ведь всем встречным объяснять, что дети усыновленные.
Наверное, не каждая мама сможет такое вытерпеть. Я общаюсь с другими мамочками таких детей, и все они сталкиваются с тем, что их детей не принимают в обществе. Например, у ребенка три пальчика вместо пяти на руке, и его из-за этого не приглашают на праздники в детском саду, чтобы «не травмировать психику и не пугать других детей». Если мама молодая, со слабой нервной системой, это очень тяжело для нее.
Или, к примеру, Васена у нас ходит в школу в обуви на босу ногу. Она все делает ножками, и нам надо закаливать ее. Одна мама позвонила мне и начала отчитывать: «Как вы так можете, на улице холодно, я бы никогда не отправила своего ребенка босиком в школу!».
— Но ведь ей могли бы в школе помогать снимать носочки?
— Сейчас да. Но ведь потом, во взрослой жизни, у нее не будет персонального помощника, который снимал бы ей носочки. Когда Денис был маленьким, я даже представить себе не могла, что он будет один ездить в транспорте. А сейчас он прекрасно ездит. Конечно, мы могли бы их опекать постоянно, ухаживать за ними, не отпускать от себя. Но мы хотим, чтобы наши дети выросли самостоятельными и независимыми, чтобы они жили своей жизнью.
— Вы поменяли судьбу этих двух детей… У вас есть ощущение, что вы спасли их, вырвали из тисков казенных детских домов и ПНИ?
— Они и нашу судьбу тоже поменяли. Мы не считаем себя спасителями, а их какими-то несчастными детьми, жертвами, которые нам теперь должны быть обязанными по гроб жизни. Если мы ходим теми путями, которые нам Богом предназначены, то любая сложность превращается в благословение. Наши дети стали для нас подарком. Мы многому у них научились, и наши кровные сыновья стали намного богаче внутренне и лучше…
Ирина Бричкалевич