Беседа с педагогом, директором Федерального ресурсного центра Артуром Хаустовым об аутизме.
Аутизм – странное явление, о котором мало знают ученые и практически ничего – обычные люди. Тем не менее почти у каждого из нас есть знакомые, которые растят ребенка с аутизмом. «Как понять, что они чувствуют?»
– Если почитать об аутизме в интернете, сложится ощущение, что никто ничего толком не знает. Неудивительно, что вокруг него столько мифов и страхов. Считается, такие люди неспособны общаться, не испытывают чувств, умственно неполноценные или, наоборот, гении. Но все это или неправда, или не факт. А что правда?
– Аутизм – это целый клубок нарушений, который приводит к тому, что человеку трудно находиться среди других людей, трудно общаться, трудно понимать, выполнять общепринятые правила. Он, как чужой, как с иной планеты. Например, если мы видим незрячего человека, нам не нужно ничего объяснять про него. А при аутизме нет опознавательных знаков, которые давали бы понять, что перед нами человек с особыми потребностями. И это порождает непонимание. – Есть мнение, что черты аутизма есть у всех людей. – У каждого из нас есть странности. Кто-то любит накрываться тяжелым одеялом. Ест одну и ту же еду. Ходит на работу строго определенным путем. Стучит ногой, щелкает суставами. Видим ли мы это при аутизме? Да. Есть ли у нас аутизм? Нет. Эти наши особенности не мешают нам адаптироваться в жизни – работать, учиться, заводить семью и пр. А человеку с аутизмом – мешают.
– Как понять, что он чувствует и как смотрит на мир?
– Представьте, что вы 20 лет не были в метро. Когда вы туда входите, вы понимаете, что у вас сильный стресс – это во-первых, а во-вторых, что вам нужна помощь. Так вот, по всей видимости, человек с аутизмом чувствует себя так почти всегда.
– Что вызывает это состояние?
– Пока есть лишь гипотезы. Например, что генетическая предрасположенность. Или нарушение обмена веществ или связей между отделами головного мозга. Или результат недоразвития отдельных зон мозга. При этом другие данные показали, что мозг у человека с аутизмом совершенно такой же, как и у здорового. Ни одна из гипотез на сто процентов не доказана. «Нашедший причину получит Нобелевку» – Когда вы учились в педагогическом, вам что-то рассказывали об этой проблеме? – У нас был небольшой курс по аутизму – на один семестр. Когда я сам десять лет назад входил в аудиторию как лектор и спрашивал, кто из педагогов вообще слышал об аутизме, поднимали руки два-три человека из 20. Сейчас к нам в центр на обучение разом приезжают 114 человек. Я спрашиваю, кто из них уже работал с детьми, у которых аутизм, и поднимают руки все. Видимо, за эти годы произошли серьезные изменения. Вот одно из них: в 2012 году дети с аутизмом впервые были упомянуты в законе об образовании. Теперь есть школы, где проблем с организацией образования для них нет. Но большинство все еще не знают, как работать, и им нужна помощь.
– Что государство делает в отношении аутизма?
– Вот существуем мы. Раньше мы работали как центр, который оказывает психологическую и педагогическую помощь, но с 15 апреля Министерство образования и науки РФ открыло на нашей базе Федеральный ресурсный центр по организации сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра. Теперь наша задача – делиться опытом с другими специалистами, обучать их. 14–16 декабря пройдет Первая Всероссийская научно-практическая конференция «Комплексное сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра». По сути это вообще первая конференция по аутизму в нашей стране. Проблема встала на государственном уровне, она осознается, слово «аутизм» произносят чиновники и министры. При Минобрнауки создается экспертный совет по вопросам развития системы помощи детям с аутизмом. Все это говорит о том, что процессы становятся системными. – Аутизма действительно стало больше? – Есть версия, что просто улучшилась диагностика. Однако лично мне кажется, что он все-таки стал встречаться чаще. Потому что даже среди моих знакомых, не имеющих отношения к моей работе, многие растят детей с аутизмом. Это самые обычные семьи.
– Конкретные цифры есть?
– По России – нет. По данным ВОЗ за 2013 год, 1 случай аутизма приходится на 160 детей. А по другим данным, более поздним, 1 на 100, на 88 и даже на 68. На вопрос, почему, ответа опять нет. Существует ошибочное мнение, что аутизм возникает из-за прививок. Мы знаем случаи, когда собака залаяла, ребенок испугался и начал заикаться. Это же не значит, что заикание у детей возникает из-за того, что лают собаки, правда? Видимо, существует некая предрасположенность к аутизму и в какой-то момент нечто запускает развитие проблемы – что угодно, некий неблагоприятный фактор. Диагноз выставляется к 3 годам, к этому времени картина аутизма полностью формируется. Если в 3 года она есть, значит, это аутизм, если нет – неважно, кто гавкает и что с ребенком происходит, аутизма у него нет и не будет. А вот что запускает процесс и с чем связана предрасположенность, к сожалению, неизвестно. Тот, кто найдет ответы, наверное, получит Нобелевскую премию. «Среди таких людей есть профессора»
– Ваш центр занимается сопровождением детей с аутизмом. Не лечением. Значит, лечения нет?
– Мы можем лишь развивать таких детей. Люди с аутизмом могут быть очень успешными – среди них есть профессора, которые читают лекции по всему миру. Их жизнь мало чем отличается от жизни других. Но есть и неговорящие, с интеллектуальными нарушениями. Классическая форма аутизма – это тяжелое состояние, но даже в этом случае нужно тратить любые ресурсы, чтобы ребенка «поднять». Иначе он не научится самым разным вещам – например выражать желания. Что это значит? 25-летний парень, который не говорит, но которому что-то нужно купить, придет в магазин и вместо того, чтобы показать продавцу на колбасу, просто попытается взять ее сам. А там стеклянная витрина. Важно ли человека научить средствам коммуникации? Конечно, да. И чем раньше начать учить, тем лучше. В каких-то случаях это приведет к тому, что ребенок будет жить практически обычной жизнью, в других – будет хотя бы успешен в бытовых ситуациях. Но если не будет помощи, не будет ничего.
– Как учат навыкам?
– Допустим, стоит задача научить пользоваться метро. Если человек с высокофункциональным аутизмом, ему можно объяснить алгоритм по картинкам: мама фотографирует кассу, потом билет, турникет, эскалатор и пр. И показывает ребенку, что будет происходить, когда они поедут в метро. Если «тяжелый» ребенок, это может не сработать, и тогда его просто аккуратно сопровождают, вырабатывая своего рода привычку. И так с каждым повседневным действием. У нас есть выпускники, которые ходят вместе в походы. Представляете? Они идут в лес, который весь – непредсказуемая ситуация.
– То есть главное – отработать максимум ситуаций на все случаи жизни?
– В принципе да. Чем больше стереотипов наработано, тем проще будет ребенку в повседневной жизни. Но все равно бывают сбои. Например, обледенели провода и троллейбус, на котором человек с аутизмом ездит каждый день, стоит. Мы просто выберем другой транспорт. Человек с аутизмом может не справиться с этим. Худшая ситуация – если он останется в этом стоящем троллейбусе и начнет кричать. И водитель, не понимая, что происходит, вызовет полицию.
– А он почти наверняка не поймет, потому что вообще не знает про аутизм.
– Вот именно. Задача не только в том, что мы должны развивать детей с аутизмом, но и в том, чтобы окружающие как минимум знали, что они существуют в природе. Пока же мы видим, как человек в истерике бьется головой о стену – и никто не догадается помочь.
– А что нужно делать? Прохожие кого-нибудь вызовут – в лучшем случае медиков, те придут и попытаются оттащить человека, чего делать как раз нельзя...
– В такой момент надо не оттаскивать, а сунуть что-то мягкое между его головой и стенкой. И дождаться, пока все закончится, не создавая ажиотажа. Что-то спрашивать, утешать – бесполезно. В адекватной информации об аутизме нуждаются и родители, и врачи, и учителя – вообще все люди.
– Так чем же помочь человеку с аутизмом?
– Я недавно видел на остановке женщину с очень ярким стереотипным поведением – почти наверняка это был аутизм. Задался вопросом: знает ли она, что дальше делать? Пропустил все нужные мне троллейбусы, глядя, как она ходит от столба к столбу, а потом увидел, как она села, видимо, в нужный. Гуманность тут – во внимательности. Если ребенок кричит и рядом мама – просто не мешайте, она знает, что делать. В отношении аутизма минимально достаточный шаг – чтобы все люди знали, что такая проблема есть.
Беседу вела Ирина Проровская
