Вылечить нельзя. Но можно жить счастливо!

В Москве есть школа для детей с тяжелыми нарушениями развития. Съездила туда — как на другой планете побывала. Написала об этом. Как мне показалось, нежно. Дала почитать главной героине — Ире ДОЛОТОВОЙ, маме одного из учеников.

Звонит: «Я даже расплакалась». Хм, говорю, да ладно. Что уж…

А она продолжает: «Ну что вы все одно и то же пишете! Неужели нельзя, я не знаю… с юмором как-то!» О чем, говорю, тут с юмором?! Ну, отвечает, хотя бы так, как увидели. А не так, как полагается писать о таких детях.

Хорошо, Ира, пишу, как увидела.

Эта школа когда-то была прачечной при школе-интернате в Черемушках. Три комнаты и санузел. Я стою в коридоре и вижу, как в комнате слева направо идут дети. Они появляются в дверном проеме, словно в кадре.

Полину везут на коляске. Она сильно наклоняется вперед и почти висит на ремнях, которые придерживают ее за грудь.

Леше — 12 лет, его вместе с желтой подушкой под спиной проносит на руках педагог.

8-летнюю Асю, придерживая под мышками и покачивая из стороны в сторону, как девочки водят больших кукол, ведет Алла. Алле лет 15, она сестра одного из детей и волонтерит тут по пятницам.

Дверь в комнату закрывается. Сейчас там будет урок.

* * *

Столько детей с тяжелыми нарушениями развития я встретила впервые. Зрелище было печальным и вызывающим уважение к здешним педагогам. Но когда я сказала об этом Ирине Долотовой, сын которой посещает эту школу, она спросила:

— А что, собственно говоря, тут печального? Дети выглядят плохо? Кто-то плачет?

— Да нет… Просто… Ну, все же знают, как тяжело родителям с такими детьми. Семьи распадаются, денег нет, помощи нет.

— Да, такое есть. Но появление ребенка с тяжелыми нарушениями необязательно должно быть крушением всей жизни и вечными слезами. У меня двое детей, у Ильи — … (Далее следует список заболеваний строчки на три. — Авт.) Он хочет постоянно ходить по квартире и любит все крушить. И тем не менее у нас с мужем всегда полный дом гостей, мы все время куда-то выбираемся. Вы знаете, а мы, наверное, хорошо живем.

«Вопрос не в том, чтобы что-то исправить…»

Система, доставшаяся нам в наследство от советских времен, до сих пор настаивает на том, что дети с отклонениями должны помещаться в психоневрологические интернаты. Родителей уговаривают, запугивают, рисуют мрачные картины беспросветного будущего. Но с каждым годом количество родителей, которые не согласны отречься от своего ребенка, растет. И потихоньку в России вырастает система образования для таких детей.

СПРАВКА «РД». Школа, о которой идет речь, появилась в списке учебных учреждений всего два года назад. Инициатива в открытии принадлежит родительской организации «Дорога в мир» и общественной организации «Центр лечебной педагогики». Три года тому назад Департамент образования  г. Москвы поддержал этот проект как эксперимент по обучению детей, которые ранее считались «необучаемыми и бесперспективными».

За закрытой дверью класса тишина, которая изредка прерывается монотонным криком. Трудно представить, что кто-то из детей сейчас держит карандаш или читает.

— Конечно, это не школа в привычном понимании, — говорит Ирина Долотова. — В расписании нет таких уроков, как русский язык или математика. Детей учат другому и по-другому: ориентироваться и действовать в привычных ситуациях, самообслуживанию, разным формам бессловесного общения, потому что дети не умеют говорить. Их учат взаимодействовать с другими детьми, подражать, играть, просто быть с другими людьми.

— Тогда почему вы называете это именно школой?

— Любая школа — это не только обучение буквам и цифрам, но и воспитание навыков поведения в обществе. И то и другое разным детям нужно в разной степени. Нашим нужно больше привыкания к обществу и меньше «знаний», содержание образования должно быть другим. Ведь чем мерить образование? Карьерой, умением читать? Количеством прочитанных книг? Но есть люди, которые со школы ни одной книги не прочитали. Поэтому обучать можно разным вещам. Вот Леше 12 лет. Он не говорит и очень ограниченно понимает речь, сам не может передвигаться, руки тоже почти не действуют. Как же он может выразить себя? На данный момент для специалистов и семьи главное, чтобы он научился хотя бы выражать свое «да» и «нет». Может, одним глазом, может, ртом, может, наклоном головы. Для нас это сейчас самая важная задача в его обучении.

— То есть ему просто нужен врач-дефектолог?

— С ним работает не просто дефектолог. Это работа целой команды разных специалистов — двигательный терапевт, дефектолог, психолог, нейропсихолог. Еще 10—15 лет назад никто не знал, как заниматься с детьми, у которых такие тяжелые нарушения. Сейчас эта область лечебной педагогики активно развивается. Но каждый специалист, который работает с этими детьми, обязан для себя решить, что для него должно быть результатом работы, и вообще, для чего он работает. Ведь даже многолетние занятия не сделают этого ребенка полностью самостоятельным в жизни. Серьезное нарушение всегда останется серьезным нарушением. А есть еще и случаи, когда заболевание прогрессирует и состояние ребенка с возрастом ухудшается. Тут ведь вопрос не в том, чтобы что-то исправить. Нарушения исправить невозможно.

Но надо изучить и привить то, чего можно достичь. Многие родители сами не знают ресурсов своего ребенка.

Либо мы — люди, либо…

Я захожу на музыкальное занятие и сажусь на пол, на подушки. Педагог играет на гитаре и поет. Мимика у детей — живейшая. Полина периодически кричит. Для нее звук гитары — это такое сильное впечатление, что Полина не может выдержать целое музыкальное занятие, и ее приходится вывозить в другую комнату.

— Полина у нас не любит «искусство», — шутит психолог.

Активнее всех реагирует Ася. Она была обычным ребенком до 8 месяцев. Потом включилась генетическая программа, и ребенок вроде взрослеет, но на деле — как бы это сказать? Возвращается. Она постепенно перестает ходить, реагировать привычным для нас образом, пропадает речь, перестают действовать руки.

— Пока ребенок с нарушениями маленький, его «не такой вид» и «не такое поведение» переносится окружающими более терпимо. Ему многое можно. Когда маленький ребенок лижет витрину в магазине, это одно. А когда в 12 лет? — говорит Ирина. — Но никуда не денешься — ребенок вырастает. Он становится большим, его нужно поднимать, таскать, а это тяжело, в лице пропадает детская миловидность, поведение все больше и больше отличается.

— Ирина, — говорю я шепотом, — а ведь вам тяжелее, чем сыну. Он же не страдает! — Почему-то эта мысль раньше мне в голову не приходила.

— Да, мне кажется, мой сын хорошо живет, — отвечает она. — Ему нравится. Была у нас в группе девочка с тяжелым генетическим заболеванием. Она умерла 2 года назад, ей было 10 лет. Я думаю, она отличную жизнь прожила. Родители ее очень любили. Семья была обеспеченная, и это давало большие возможности. Они не стыдились своего ребенка, хотя девочка плохо ходила, не говорила, не могла сама есть. Они много с ней путешествовали за границу, часто ездили отдыхать, ходили в гости, кафе, театры. Дочь прожила мало, но это была полная и насыщенная жизнь.

— До такого восприятия родительства надо еще дорасти.

— Согласна, многие мои представления о жизни изменились с рождением Илюши. Но я бы не хотела вернуться к той себе, что была до Ильи.

Потом Ирина говорит, что детей с тяжелыми нарушениями развития — когда страдает и интеллект, и физическое состояние — с годами становится все больше.

— Много детей рождается недоношенными, экология стала хуже, а реанимация — лучше. Их же вытягивают.

Тут в разговоре возникает заминка, но я все же спрашиваю:

— Ирина, боюсь, половина наших читателей скажет: «А надо ли вытягивать и сохранять такую жизнь? Спарта, то-се…»

— Но если маму такого читателя стукнет инсульт и она пролежит 5 лет без движения — как он поступит? …Либо вы — люди, либо — очищаем общество от слабых и бесполезных.

Вылечить нельзя. Можно счастливо жить

Илья — самый красивый молодой человек, которого я видела в жизни. Несмотря на все его диагнозы. Такими лицами скульпторы и художники одаряют архангелов.

— Это он еще зарос немножко, — довольная комплиментами говорит Ирина. — Раньше я его, кстати, очень коротко стригла. У нас папа под ноль стрижется, так они и ходили вдвоем, похожие такие. Но теперь не стригу… После того, как побывала в психоневрологическом интернате. Там все дети стриженые «под машинку», сидят весь день на клеенчатых банкетках, в одних рубахах, без трусов, ходят под себя. Илюша, если его туда поместить, будет такой же моментально.

— Вообще, когда родителям наших детей в роддоме или поликлинике говорят, что их ребенок никогда не будет ничего понимать, что ему невозможно помочь и у него нет будущего, то это правда, — продолжает Ирина. — Но! Только при условии, если малыша изолируют в интернате и не будут им заниматься. Вне семьи такие дети практически не выживают. Система психоневрологических интернатов порочна по своей сути и вырождается в систему тюрем. Она не направлена на включение ребенка в жизнь, на его развитие. Она создана для изоляции «особых детей и взрослых» от обычных людей. Подобную ситуацию не исправить ни увеличением средств, ни повышением квалификации персонала. От нее можно только отказаться!

— А вам предлагали отдать Илью в интернат?

— Конечно. Всех в роддомах уговаривают, а некоторым родителям до сих пор звонят домой и предлагают. Ну, что поделаешь, старую систему никто не отменял.

Ирина берет у меня блокнот и начинает рисовать схемы:

— Например, как сейчас устроена помощь в развитых странах. Ребенок растет дома, а государство обеспечивает семье серьезную разнообразную помощь. Это и ранние консультации прямо в роддоме, постоянное сопровождение семьи социальным работником с момента постановки диагноза, реабилитационные центры, инклюзивные сады и школы (где ребята с ограниченными возможностями учатся вместе со здоровыми), адаптированные рабочие места и мастерские, квартиры автономного проживания. Весь жизненный маршрут оказывается просторен, более того, семья имеет выбор: где, как и чему учить. И тогда, хотя родительская боль есть всегда, жизненной катастрофы может и не быть, потому что у любого ребенка или взрослого человека с нарушениями есть свое место в жизни.

— А у нас? — Ирина переворачивает листок. — А у нас до сих пор работает старая система. «Обучаемый» ребенок — в школу. «Необучаемый»? В интернат или дома сиди в четырех стенах. Это селекция. Сегрегация. Но родители должны знать, что у них есть выбор. Конечно, у нас сейчас много зависит от активности самих родителей. Можно сидеть всю жизнь и плакать, что ребенок получился «не такой», и всю жизнь лечить, лечить, лечить. А ведь вылечить-то часто и нельзя, но это не значит, что нельзя жить счастливо.

Эпилог

Обед — это тоже один из уроков. Некоторые дети только здесь научились пить из чашки и есть самостоятельно. Леша сидит на коленях у педагога и жует сосиску. Самостоятельность в таких простых вещах — это большое достижение, тут нужна специальная помощь педагогов.

— У Леши трудности с глотанием, 11 лет его кормили едой, взбитой блендером, и он сосал воду из бутылочки. Что за удовольствие? Никакого. Теперь он ест сосиски с кукурузой. И… улыбается!

— А почему дефектолога на дом не приглашать?

— Кроме занятий мы устраиваем общие прогулки, летний палаточный лагерь, пикники, ходим в кафе, в театр — у нас действительно разнообразная жизнь. Люди привыкли, что инвалид стоит с протянутой рукой. Подаешь ему — и все понятно. И ему хорошо, и ты хороший! А наши семьи выпадают из этой картины. Вот я иду, рядом хорошо одетый ребенок, люди иногда не знают, как надо реагировать. Помню, я катала Илью на качелях, подошел мужчина. Стал давать мне сто рублей. Он не понял, почему я отказалась!

Встречая такую семью, это мы сами выбираем — подать милостыню или улыбнуться как равному.

Прямая речь

Мэр Москвы Юрий ЛУЖКОВ:

«2009 год пройдет под знаком первостепенного, искреннего и сердечного внимания к нуждам инвалидов. Это почти каждый десятый москвич. Год равных возможностей нацелен на повышение качества жизни горожан с физическими недугами, достижение нового уровня их социального самочувствия.

Мы сделаем все необходимое для того, чтобы в Москве людям с ограниченными возможностями — и взрослым и детям — было хорошо и удобно жить, учиться, работать, заниматься творчеством, развивать собственные способности и таланты. Мы будем помогать каждому найти свое место в жизни«.

Анастасия Кузина