Сегодня ты первый раз узнала, что твой ребятёнок безнадежно болен? Шок? Отрицание? Или восприняла как данность — ни одно из пережитых тобой чувств НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИТ.
Поверь, наш «любимый» затасканный школьной программой Горький М. сказал гениальную фразу: «Ко всему подлец человек привыкает…».
Нельзя осуждать ту, что оставила такого ребятенка: она сразу взвалила себе на душу огромную тяжесть и не скинет ее НИКОГДА. Ей и так тяжело, не осуждайте её.
Нельзя осудить и ту, что оставила ребятёнка рядом и тем самым причинила неудобства родне, близким, прохожим. Тяжесть на её душе будет накапливаться с каждым прожитым днём, но в отличие от первого случая тебе помогут добрые люди, которые обязательно встретятся в жизни
Твоё первое неудобство на этом пути — решать как быть тебе. Это решение ты сможешь принять в роддоме, если добрые врачи поставят тебя в известность о проблемах с твоим ребятёнком сразу. А есть вероятность, что ты узнаешь об этом случайно и гораздо позже… как, например, я когда дочери было три года. Будь готова при этом к потерям: привычного образа жизни, любимого, работы, друзей. Будь готова, как пионер, всегда и везде, днём и ночью…
Твоё второе неудобство — или ты не опускаешься ниже соц. уровня, в котором пребывала до рождения своего проблемного ребятёнка, тогда тебе труднее будет в чиновичьих лабиринтах добиться помощи и поддержки. Или приобретаешь вид пьянчужки, замухрышки, неудачницы — власть имущие охотней оказывают помощь именно таким, потерявшим свой социальный статус людям. Моему ребятёнку однажды не выдали гуманитарную помощь в обществе инвалидов (это была ночная рубашечка) лишь по той причине, что на мне была кроличья шуба, а не рваная телогрейка. Доказывать кому-либо, что до рождения проблемного ребятёночка ты не кукурузу стерегла, а работала и была, как все, успешной, БЕСПОЛЕЗНО. Побереги энергию для разворачивания отдельных особей к твоим с ребятёнком проблемам. Найди бесплатную юридическую помощь в своем районе, в префектуре, управе, у депутатов всех мастей в приёмных. Набросай вопросник и выясняй, какие лекарства за пределами списка ты должна получить, какие виды материальной помощи тебе доступны. Нужно ли тебе становиться опекуном своего ребёнка (и всегда ли оправданно быть безвозмездным опекуном?), как настичь с алиментами сбежавшего папаню и продолжить это удовольствие для него после достижения ребенком 18 лет?
Ты слишком косноязычна, чтобы изложить проблему устно? Не с кем оставить ребятёнка, что бы добрести до юриста? Не унывай: в Москве существует пейджер для абонентов мэрии, префектуры, управы: 961 33 23. Подготовь вопрос таким образом, чтобы тебе ответили с ссылкой на законодательную базу. С полученным ответом иди к чиновнику, отказавшему тебе устно.
Какие бы сладкие обещания тебе ни давали, отбрось стыд и оставляй своё обращение только под роспись на втором экземпляре. Мне, например, по телефону заведующая детским отделением сказала: «Зачем Вашему ребенку столь дорогое лекарство, он инвалид
Стерилизацию моему ребёнку категорически отказывались делать в 16лет. Я понимала: случись что со мной, ребёнок будет беспомощен и пострадает от насилия вдвойне. Я отказалась выйти из кабинета заведующей гинекологической клиники, пока она мне не покажет закон о недопустимости проведения этой операции до 18 лет! Ей пришлось искать этот приказ, оказалось, что они просто с ним «недоознакомились»… Там была ссылка, что всё можно провести по желанию родителей недееспособного ребенка. Правда, и упираться надо не всегда…
В Центре планирования семьи мне отказали в проведении операции, так как заведующую отделения покоробило наличие среди её элитных пациентов моего больного ребенка. Она просила меня понять, как богатеи, заплатившие огромные деньги за операции, будут лежать с таким ребёнком в одной палате! Богатенькая заведующая отругала врача, принявшего нас, и выставила за дверь, указав, что наше место под солнцем в Боткинской больнице. Туда мы и поплелись. Спасибо, что при общем обнищании (одеяла там — приобретенные, наверное, самим Боткиным) врачи там супер! Молодой врач, услышав мои стенания — как же, больную дочь кладут в коридор, мне придется спать рядом на каталке, — быстренько разъяснил мне, что со времен перестройки мы первые, кто пришел на стерилизацию с недееспособным, поэтому палата для таких людей перепрофилирована под коммерческую, и он вообще скоро уходит в отпуск. Полностью он привел меня в чувство фразой: «Мамаша вы за чем пришли? За операцией или палатой? Оформляйте дочь, пока я не ушёл в отпуск!». Спорить расхотелось. Молодой врач блестяще провёл операцию, лежание в коридоре ничуть не тяготило. Все люди, проходящие мимо моей доченьки по коридору целыми днями, не раздражали. Делились с нами добротой, помогали. Медсестрички на ночь давали бельё, одеяло, подушку. Пожалуй, в элитной палате я бы это прочувствовала лишь за деньги…
Позже в женской консультации, где не давали направления, долго сокрушались: «ну почему никто из недееспособных людей не идет на такие операции?». Я спросила, почему они не рекомендуют таким пациентам проведение стерилизации, — ответили: не имеем права — неэтично…
Твоё третье неудобство — научиться балансировать между состоянием «дайте мне вот это, мы и так обижены» и сознанием своих реальных шансов. Кстати, о взятках: их берут все, и в моей ситуации так же. За мою жизнь отказалась только одна чиновница, сказав: «я не могу взять, так как не могу брать от такого больного ребенка». Весь вопрос в том, как благодарить чиновника (врача), если это твое личное желание, а не давилово с его стороны. Сделай это красиво, чтобы ни унизить его! Не получается? Не
заморачивайся. Людям, как правило, приятно помочь тебе — помогая больному ребёнку, человек всё-таки понимает, что очищает свою душу… Будь милосердной, позволь это сделать тем, кто хочет.
Как мама старайся, чтобы твой ребёнок был опрятен. Я до изнеможения учила дочь чистить зубы, красиво есть и не говорить людям никакого негатива. Откорректировав это, ты создашь у окружающих иллюзию, что они общаются с нормальным человеком. Конечно, все зависит от степени заболевания, но я ещё раз повторю: мне приходилось делать это на уровне дрессуры. Знакомые отговаривали: она больна, не в Смольный же готовишь, она не понимает, это лишнее. Я всё равно заставляла дочь учиться всё делать аккуратно, давала ей за это сладкое. Как чуть прояснились её мысли стала внушать, что её за это будут любить люди и не брезговать, а кто же не хочет, чтобы его любили… хотят все, независимо от степени интеллекта. Стала чуть повзрослее — показала передачу про детские дома, где над детьми издевались. Причём передачи она не смотрит никакие. Я думала, она не понимает смысла. А тут поняла, что в случае исчезновения мамы чужие не простят ей неопрятности, запахов и негатива. Теперь на автомате делает многие вещи. У людей спросит: как здоровье? Сделает комплимент! Поможет открыть дверь, донести сумку. Это такая мелочь, которой людям не хватает. Меня часто ругают, когда я пытаюсь ее остановить (вижу, перебор пошел). Мне говорят, пусть она продолжает, нам ведь так редко говорят добрые слова… Это поможет Вашему ребенку, когда он будет без Вас…
Я с ужасом смотрю на дочь моей подруги: за столом чавкает, ест неаккуратно. Ей просто лень было ее учить, ведь это очень тяжко, иной раз кажется, что говоришь со стенкой, но нет: результата добиться можно хотя бы маленького. Сама я очень комплексую в общественных местах с таким ребенком. Даже ходила к Курпатову на приём. Поняла, что комплекс этот растет как гриб. Надо посещать психолога хотя бы раз в полгода. Помогает! Психологи бесплатные есть в женских консультациях и ПНД.
Ваша Фируза Некравеш
