«Я сдаюсь. Вчера мама закрылась в квартире, не впускала меня и кричала, чтобы я уезжала. Она позвонила в полицию и заявила, что к ней ломится незнакомая женщина. При этом она узнавала мой голос, но открывать дверь отказывалась наотрез. За полтора часа я промерзла до костей. Пришлось вызывать МЧС и вскрывать замки» — один из постов в группе для поддержки родственников больных с болезнью Альцгеймера.
Кому еще можно рассказать, что твоя бабушка ночью светит фонариком тебе в лицо, дедушка размазывает по стенам продукты своей жизнедеятельности, мама перестала тебя узнавать, а папа сжимает в объятиях так, словно хочет сломать тебе позвоночник?
В России около 2,5 миллионов человек старше 65 лет страдают болезнью Альцгеймера. Их родственники, как правило, остаются со своей бедой один на один.
Налепила пельмени — смешала тесто с мясом
Мама моей коллеги Валентины С. (здесь и далее все имена изменены) была известным хирургом в своем городе. До 75 лет оперировала больных. Когда ей исполнилось 80, дочь забрала ее к себе. Не потому, что мама не могла жить одна, просто хотелось, чтобы остаток лет она провела в семье.
— Еще в 90 мама была активной. Следила за собой — стрижка, маникюр! Помню, как на ее юбилей мы вдвоем наготовили еды на 24 человека! Она много читала, общалась с подругами, ходила в лес за грибами, готовила, нянчила внука и не пропускала ни одного заседания Совета ветеранов. Болезнь настигла ее в 92 года. По моим наблюдениям, это началось, когда ушла ее последняя подружка и она осталась одна. Мы, ее родные, не в счет, — говорит Валентина. — Сначала она потеряла всякий интерес к жизни, хотя как мы только ее не развлекали. А когда я вернулась после недельной поездки в Болгарию, маму было не узнать. Она стала плохо говорить, с трудом подбирала слова. Поест и ляжет. Я не могла поверить, что это деменция. Все пыталась ее растормошить: «Мам, пойдем, поможешь мне пельмени лепить!». Она всегда делала это идеально, а тут тесто с мясом смешала, и я поняла, что это все. Она перестала разговаривать. Начались памперсы, пеленки.
Раньше Валентина осуждала людей, которые отдают своих родителей в интернат, и уж, конечно, даже помыслить не могла, что однажды и сама окажется перед тяжелым выбором.
— Мама начала падать. В три часа утра меня разбудил шум. Вскочила — мама лежит на полу, — вспоминает Валентина. — Она была маленькая и худенькая, но поднять ее обмякшее тело я не могла. Позвала на помощь мужа. С тех пор я перестала спать, все время прислушивалась: не случилось ли что с мамой? На любой шорох вскакивала с постели. Повышалось давление, начались панические атаки. Знакомая врач-терапевт при встрече ужаснулась: «Что с вами произошло?»
Однажды она поняла, что больше не выдержит. Тяготил не столько физический уход, с которым сложно справиться неподготовленному человеку, сколько постоянный страх за маму: неудачно упадет, устроит пожар, уйдет из дома и потеряется.
По словам Валентины, нанять человека с проживанием и желательно с медицинской подготовкой — трудная задача. Сейчас круглосуточная хорошая сиделка с медицинским образованием стоит до 100 тысяч рублей в месяц. Плюс памперсы, салфетки, дорогие лекарственные препараты, визиты платного врача, потому что такого больного сложно куда-то отвезти.
Ей предлагали бесплатно определить маму в психоневрологический интернат (ПНИ), но об этом даже помыслить было страшно. В России насчитывается около 600 государственных интернатов, в которых в общей сложности проживает порядка 160 тысяч человек, в основном одинокие люди. Чаще всего это строения коридорного типа на сотни человек. В отличие от хосписов с тщательным уходом и вниманием к каждому пациенту, в ПНИ лежачие больные часто заброшены. Персонал при всем желании не в состоянии несколько раз в сутки менять памперсы, подмывать и переворачивать обездвиженных беспомощных стариков.
— По рекомендации знакомой, которая находилась в такой же ситуации, я устроила маму в частный пансионат за 40 тысяч рублей в месяц. Медикаменты и средства по уходу в эту сумму не входят, их надо покупать самостоятельно. Так вышло, что все это совпало с пандемией. Посещения были отменены, но мне каждый день присылали видео. Потом я узнала, что есть пансионат, в котором моя мама как участник войны может находиться бесплатно. Три месяца собирали документы, но не успели. Поэтому пребывание было за деньги. Иногда, к счастью, разрешали навещать, в маске и с тестом ПЦР. Мама уже никого не узнавала. Помню, как там устроили чудесный праздник на 9 Мая. Мама, чистенькая, нарядная, сидела в инвалидном кресле. Она мне улыбалась, и я подумала, что узнает, а потом подошла медсестра, чтобы отвезти маму в палату, и она ей улыбнулась точно так же…
Проба на святость
Не было дня, чтобы Валентина не корила себя за то, что сдала маму в пансионат. Ей кажется, что она совершила предательство, которое никогда себе не простит. На самом деле это наш российский менталитет. Нас так воспитывали: о родителях надо заботиться до конца, сколько сил хватит. Что отдавать своих больных, пусть даже выживших из ума стариков в казенный дом не по-людски. Соседи, коллеги, друзья, может быть, вслух ничего не скажут, но осудят.
А на Западе это в порядке вещей. Если родители в силу возраста или болезней не могут жить самостоятельно, нуждаются в постоянном обслуживании, на семейном совете принимается решение о переезде в интернат. Правда, в европейских странах эти заведения совсем не похожи на наши богадельни.
«Забудьте ту маму, что была раньше. Перед вами поломанный биоробот. Все чаще не отдающий себе отчета, что им движет.
Сейчас он вам рад, потом ненавидит, потом равнодушен, потом обижен — и так до бесконечности.
Не будет никакой реальной оценки вас, ваших качеств, стараний, усилий и ваших добрых чувств!
Тот человек, который был вашей мамой, остался в прошлом» — такую жесткую рекомендацию, основанную на собственном печальном опыте, дает участница группы для поддержки родственников людей с болезнью Альцгеймера.
— Жить с таким больным тяжело для психического состояния нормального человека, — считает врач-психиатр, доктор медицинских наук Георгий Введенский. — Это проба на святость. У страдающих болезнью Альцгеймера возможны галлюцинации, бред, депрессии, тревога, состояние спутанности сознания. Даже лежачие больные могут оказывать мнимое сопротивление «врагам», не узнавать родственников. Прямую агрессию пациенты обычно не выражают, потому что сил, как правило, не хватает, а на ранних стадиях встречается расторможенность сексуального влечения. Больные могут проявлять и сексуальные действия по отношению к близким, включая детей. Это может представлять опасность для маленького ребенка. Такие случаи описаны. Конечно, к педофилии это не имеет никакого отношения.
Постоянное отсутствие продуктивного контакта, необходимость оказывать помощь в самообслуживании действуют угнетающе, причиняя серьезную психотравму. Надо правильно взвесить свои силы. Если не тянешь, определяют в психоневрологический интернат. Есть силы — тащи, пока самому психическое здоровье позволяет, считает специалист.
Но как отличить деменцию от возрастных изменений? Ту же безобидную забывчивость часто подмечают за собой очень многие, в том числе и молодые люди. Кого не подводила память на самые элементарные вещи? Забываем, где лежат ключи, не можем вспомнить фамилию артиста или зачем пришли в супермаркет. Некоторые даже путают педали газа и тормоза! Что должно вызвать тревогу?
— Если бы было все так просто, не существовало бы проблем диагностики. При этом синдроме нарушаются когнитивные функции: память, мышление, понимание, речь, способность ориентироваться в пространстве. Страдает вся интеллектуальная деятельность: планирование, программирование, абстрагирование, — объясняет Георгий Введенский. — Чтобы выявить эту патологию, нужно тщательное нейропсихологическое обследование. Диагноз ставится не по одному симптому, а по совокупности. Поэтому надеяться на самодиагностику не стоит. Адекватного лечения не существует, есть только попытки притормозить процесс. Личность больного может частично реагировать критикой на свою беспомощность, но это на первых порах. С развитием заболевания часто человек не в состоянии ничего сказать о своих переживаниях, поэтому никто не знает, что он чувствует. Это как пациент в коме; но если из комы можно выйти и рассказать о своих ощущениях, то из болезни Альцгеймера выхода нет…
Маньяк в квартире
— Звоночки начались за 5 лет до того, как мамина деменция расцвела пышным цветом, — делится своей историей Ирина Д. — Она стала забывчивой, подозрительной, скаредной. Начала раскладывать вещи по пакетам и завязывать в узелки. Сузила контакты, потеряла аппетит, утратила интерес к жизни. Однажды заблудилась во дворе дома и перепутала подъезд. Я водила ее по врачам, они признавали, что у мамы есть признаки деменции, но ничего не назначали.
Ирина была на рабочем совещании, когда ей позвонили из отделения полиции: «У нас ваша мама. Она утверждает, что у нее в квартире маньяк. Якобы хочет ее убить! Без вас идти туда отказывается».
— В полиции сразу поняли, что мама находится в неадекватном состоянии. Когда я за ней приехала, она крикнула: «Как зайдешь в квартиру, сразу бей его ножом!». Дома сидел напуганный папа, которого она заперла на ключ! Мама приняла его за чужого человека.
Тщетно Ирина взывала к материнскому разуму. Стыдясь, привлекала соседей на «опознание». Ничего не помогало. Мама стояла на своем: это не ее муж, с которым она прожила 60 счастливых лет, а чужой мужчина. Причем на фотографии она его узнавала, а в жизни нет.
— Мама перестала спать. По ночам она бродила с фонариком по квартире и светила в лицо спящим. Свет не включала: в доме должно было быть тихо и темно. Начались галлюцинации, взрывы агрессии. Дошло до того, что мы вызывали скорую психиатрическую помощь. Положили на платной основе. Палата на 6 человек, ужасные условия, но лечение подобрали правильное. Правда, этого хватило ровно на 3 месяца. Потом новая госпитализация в отдельную палату. Прихожу — у нее психоз. Накачали сильным психотропным препаратом.
Ирина не могла понять, что происходит с мамой: она то лежала, как в коме, то впадала в неконтролируемое состояние. Независимому эксперту, который по просьбе Ирины буквально прорвался в отделение, открылась дикая картина: на теле больной женщины было пять пластырей с лекарством от деменции. По инструкции положено использованный пластырь снять и наклеить новый, но в больнице этим не заморачивались.
— Естественно, я сразу забрала маму, — продолжает Ирина. — Мои родители живут отдельно, и папа, который нес на себе весь этот груз, стал быстро выгорать. Он забывал о себе, перестал принимать лекарства, и у него произошел инсульт. Папу госпитализировали, и я переехала к маме. Вечером мы с ней были родные люди, а утром она перестала меня узнавать: «А вы кто? Где моя дочь?» Я вышла на кухню, а мама стала мне названивать: «Ира, ты где? Кто эта женщина в квартире?» «Мама, это моя подруга, она пока побудет с тобой!» — пришлось играть роль, чтобы успокоить маму. Агрессия у нее возникала от страха, потому что каждый раз, проснувшись, мама видела «новые» лица.
Каждая госпитализация, а их было немало, отбрасывала больную женщину назад. Люди с Альцгеймером очень остро реагируют и на смену обстановки, и на госпитализацию. После выписки некоторые перестают узнавать свой дом.
— Наши больницы совершенно не приспособлены для дементных пациентов, — говорит Ирина. — Их кладут в общие палаты, где лежат люди с шизофренией, алкогольными психозами и т.д. Если больница психиатрическая, там нет соматического отделения, и наоборот. Уход, увы, плохой. После одной из госпитализаций у мамы образовались пролежни. Такие больные обычно слабые, у них нарушено пищевое поведение, они очень плохо едят и быстро истощаются. Больничная сиделка следить за ней отказалась, боялась, что мама ее ударит.
Когда встал вопрос о пансионате, Ирина долго сопротивлялась. Но ей пришлось делать тяжелейший выбор между родителями, потому что она понимала, что папа в такой обстановке долго не протянет.
— Чувство вины мучает до сих пор, — признается она. — Все частные пансионаты без медицинского сопровождения. Там только уход, подача лекарств. Из-за карантина посещения отменили, даже на прогулке не разрешили повидаться, присылали только видеоотчеты. Папа с мамой накануне годовщины их свадьбы в последний раз увиделись через окно. Это было так пронзительно. Вроде бы мама его узнала, смутилась и ушла. Она прожила там 5 месяцев. Когда хоронили, она при росте 178 см весила всего 50 кг, кожа до кости. Старики с деменцией уходят очень быстро, максимум через полгода.
Родственники больных годами живут как на вулкане. Сбережения стремительно тают. Для семей нет реальных программ государственной поддержки. Ни моральной, ни материальной. Многих бы спасли центры дневного содержания, своего рода детские сады, только для стариков. Это давало бы возможность работать и хоть на несколько часов в день освобождаться от дикого психологического негатива. В Санкт-Петербурге единственный в России центр дневного пребывания таких пациентов, рассчитанный всего на 15 человек.
Почитайте, чем родственники больных делятся друг с другом:
«У меня было за этот последний год 4 потери сознания, не справляются моя нервная система и мое здоровье с маминой деменцией».
«Себя краем глаза увидела в зеркале и ужаснулась: синие губы и ореол синевы у носогубных складок — первый признак сердечной недостаточности. А со мной 11-летняя дочка, кроме меня у нее нет никого. Если со мной что случится, ей только в детский дом».
«Что-то стало все параллельно... Рвется на улицу — иди. Не пьет таблетки — не надо, не хочет мыться — да и ладно... Перегорела я... Работать из дома и быть сиделкой... Не могу больше! Задолбало все! Стала раз в неделю уезжать из дома на сутки. Ее запираю, отключаю газ, в холодильнике сосиски, на столе много хлеба... (она все равно не ест, если я что готовлю и ей оставляю, даже яйца вареные она укладывает к сырым в холодильник). Устала. Превратилась в камень, злой камень...»
«Я за эти 2 года превратилась из веселой пепельной шатенки в толстую (набрала 20 кг на нервах) полуседую тетку с синяками под глазами... Извините... Надо выговориться... Я одна тяну все это».
«Маменька моя блокадница. 91,5. Деменция в средней степени. Но живем мы то на войне, в блокаде да эвакуации, то снова здесь, мечтой о дачном сезоне... Стою в дверях, а она мне: «Ты мне так обстановку и не доложила. Немцев-то отогнали?»
Советы специалистов:
Ажитация — самая распространенная причина, по которой родственники помещают близких с деменцией в учреждения долговременного ухода. «Плохое» поведение на самом деле может быть попыткой сообщить о неудовлетворенной потребности, когда болезнь лишила человека слов и логики. Изменения — враг людей с деменцией.
Не спорьте и не пытайтесь доказывать, логика не работает.
Научитесь говорить простыми односложными инструкциями. Когда пациенту с деменцией говорят: «Надень обувь и носки, почисти зубы, расчеши волосы, приходи на кухню завтракать», ничего из этого он не выполнит.
Елена Светлова
