Нам, обычным, видящим и слышащим людям, не суметь понять, что происходит во внутреннем мире людей, которые лишены сразу и зрения, и слуха. Это для нас поистине люди с другой планеты. Но они сами так не считают и стараются жить полнокровной жизнью. Для этого, безусловно, нужны сила духа, мужество и терпение. Три с половиной года назад «МК» писал о 22-летней слепоглухой девушке Алене Капустьян. Им с мамой пришлось пройти тяжелейший путь, начиная с Алениных семи лет, когда девочка в дополнение к своей глухоте еще и ослепла. Мама сделала все возможное и невозможное, чтобы ее дочь жила яркой жизнью, несмотря на то что глаза девочки этих ярких красок не видят… За эти годы в жизни Алены произошли невероятные перемены, о чем она сама нам рассказала.
К сожалению, перемены эти никак не связаны с ее физическим состоянием. Никаких медицинских новостей у них нет. Но зато вскоре после нашей публикации, осенью 2021 года Алена встретила своего мужчину, и у них родился сын Руслан, а ведь это было ее самой заветной мечтой! Маленькому Руслану недавно исполнилось пять месяцев. Он родился совершенно здоровым, хотя и у родителей, и у бабушек-дедушек были, конечно же, соответствующие волнения на этот счет. Дай бог, чтобы эти опасения никогда не подтвердились...
И еще два года назад Алена переехала в Москву (с жильем ей помог отчим).
Когда мы разговаривали с ней в прошлый раз, она училась на втором курсе колледжа при РГСУ на соцработника и жила такой насыщенной жизнью, какой позавидует любой зрячий и слышащий человек. Помимо учебы играла в театре, осваивала профессию массажиста, писала стихи и вела блоги в соцсетях, заражая всех своим жизнелюбием и оптимизмом, много путешествовала с родителями по всему миру… Но так было не всегда, было у нее и сложное время. Но Алена не пала духом и не замкнулась в четырех стенах, как того поначалу так боялись ее родители…
Алена видит только свет. Точнее, как она мне объяснила, она будто бы в густом тумане, сквозь который проникает свет. К счастью, она помнит какие-то зрительные образы из своего детства, помнит лицо мамы… Помнит солнце, море, горы, где успела побывать в детстве с родителями… Кое-что она слышит — помогают слуховые аппараты. Например, может расслышать в них, хотя и не четко, музыку…
«Домашний цветочек»
А ведь Алена родилась здоровой девочкой. Ее мама Юлия Хазова, вспоминая то время, не может сдержать слез:
— Когда Алене исполнилось полтора года, она начала терять слух, врачи так и не выяснили причину. Я тогда подумала, что она теперь вообще может не научиться говорить, раз нет слуха... Мы надели ей слуховые аппараты и стали возить в Москву в разные медицинские центры, чтобы ее научили разговаривать. В два года она смогла произнести «мама», и мы плакали от счастья...
Но, как оказалось, худшее было еще впереди. В шесть лет у ребенка начала отслаиваться сетчатка глаз. Лечить заболевание пытались в Институте глазных болезней Гельмгольца, но в итоге через месяц на одном глазу сетчатка отслоилась полностью, без возможности восстановления. Для ее родителей это стало еще более страшным ударом. Они никак не могли поверить, что ребенок потеряет еще и зрение! Врачи попытались спасти второй глаз, но им это не удалось. После операции Алена совсем перестала видеть. На тот момент ей было семь...
— Когда у нее слух пропал, мы еще хоть как-то с этим смирились, ведь глухие общаются жестами, они могут жить без посторонней помощи, — вспоминает мама. — Но я не понимала, как это, когда человек и не видит, и не слышит?! Я ревела целями днями… Помню, что в какой-то момент мы с мужем смирились: «Ну что ж, значит, Алена у нас будет таким домашним цветком. Сидеть, сидеть и сидеть дома» (это второй супруг Юлии, с которым у них есть еще общий сын, а с родным отцом Алены они расстались еще до возникших у девочки проблем со здоровьем. — Авт.). К счастью, они ошибались по поводу «домашнего цветка»…
Отдельная глава жизни Алены — учеба в Сергиево-Посадском доме слепоглухих и молодых инвалидов. Она провела в нем 13 лет — поступила в семь, а окончила в 20. Родители забирали ее домой на выходные и на праздники. Это был достаточно тяжелый период. Переходный подростковый возраст, а тут еще такая ситуация… Алене не хватало друзей, не хватало общения. «Я была в отчаянии, мне казалось, что я единственная, кто не видит и не слышит, — делится она. — И я не понимала, почему именно мне в жизни выпало такое? Своих близких я не хотела волновать, скрывала от них свои настроения. Меня спасали театр, книги, путешествия, общение с людьми, это отвлекало от печальных мыслей».
Что касается ее театральных работ, то в 16 лет Алена начала выступать на сцене Театра Наций в спектакле «Прикасаемые». Этот проект создал фонд поддержки слепоглухих «Со-единение». Театр стал ее настоящей страстью! Забегая вперед, скажем, что в связи с рождением малыша Алене пришлось оставить это свое увлечение, но, как говорит ее мама, она обязательно в театр вернется!
Кстати, со вторым папой Евгением Алене очень сильно повезло. Он очень много делает для нее. «Евгений всегда вселяет в нас веру, что все будет хорошо! — говорит Юлия. — И, кстати, на протяжении многих лет он говорит, что Алена у нас еще будет видеть…». И еще Алена обожает своего брата Даниила, которому сейчас 14.
Когда стало ясно, что Алена не сможет больше видеть, они с мамой освоили дактилологию (пальцевый алфавит) и письмо по Брайлю (рельефно-точечный тактильный шрифт, предназначенный для письма и чтения незрячими людьми).
С 12 лет и по сей день Алена пользуется брайлевским дисплеем. Удивительно, но ничего нового для слепоглухих пока не придумано. Этот гаджет позволяет считывать информацию с компьютера или смартфона посредством осязания. Все, что мы видим на мониторе компьютера или экране смартфона, отображается с помощью шеститочия на дисплее, и человек считывает информацию пальцами.
Алена называет дисплей своим «верным помощником». На нем она делает практически все: переписывается с людьми, читает книги, заказывает продукты через приложение, вызывает такси, записывается к врачу, ведет блог в соцсетях и еще много чего другого.
Я, кстати, общалась с Аленой как в прошлый, так и в этот раз по мессенджеру.
Полтора года назад девушка окончила свой колледж, а кроме того, отучилась в международном центре подготовки и развития массажистов. У нее две профессии — специалиста по соцработе и массажиста-косметолога-эстетиста.
Во время обучения на массажиста Алена стала участницей национальной сборной России «Абилимпикс» — это чемпионат профессионального мастерства для людей с инвалидностью. Этот чемпионат и свел ее с будущим мужем…
Они познакомились в аэропорту, когда летели в Анапу на форум. Попали с ним в одну команду, летели вместе одним рейсом. Так и познакомились. Общались через сопровождающую Алены, ее подругу…
Алена, конечно же, мечтала о любви, о семье. Но скорее представляла себя с видящим мужчиной рядом. У нее и друзья-то в большинстве своем зрячие. Но так случилось, что с Исламом они почувствовали взаимное притяжение. Сердце ведь не выбирает вторую половинку по каким-то определенным критериям.
Ислам — из Уфы, но девять лет назад переехал в Москву. Он родился зрячим, но потом у него начались проблемы со зрением, и в старших классах он полностью ослеп.
— На мероприятии в Анапе мы сидели рядом и переписывались. Обменялись контактами и уже потом в Москве начали встречаться, ходить вместе в кафе, в караоке… Поначалу было много переживаний. Я очень волновалась, собираясь на встречу с Исламом. Все спрашивала его: «Как ты найдешь меня в такси? Как мы пойдем в караоке?» Он успокаивал: «Не переживай, я созвонюсь с водителем, встречу и отведу». Приехала к месту встречи, Ислам встретил, как договаривались, пошли по улице... Он шел быстро и уверенно, держа меня за руку, я даже не поняла, видит ли он или нет.
— Непросто вот так идти вместе по жизни, если оба незрячие…
— Меня, конечно, волновало то, как жить с незрячим... Придется постоянно просить визуальной помощи со стороны зрячих в быту, передвижении по городу и т.д. Я ведь привыкла быть в окружении зрячих (друзья, родные). Но Ислам ведет себя так, что я постоянно забываю о его слепоте. Он очень самостоятельный, уравновешенный, умеет быстро решать проблемы. Мне такие люди, как он, нравятся. Поэтому у нас получилось.
Через два месяца после знакомства мы поняли, что хотим быть друг с другом не временно, а постоянно… И стали жить вместе.
Общаемся мы так: Ислам мне в руку «говорит» дактилем, а я ему отвечаю голосом. Сам он дактиль не считывает рукой (говорить и слушать дактиль — это разные вещи).
«Еще до родов плакала от счастья, предвкушая рождение сына»
После того, сколько всего довелось пережить маме Алены, пока дочка росла, она до сих пор не может поверить, что ее девочка стала совсем взрослой и обрела свое женское и материнское счастье.
— Мне было очень радостно видеть, что у Алены появился блеск в глазах, какая-то загадочность, — рассказывает Юлия. — Сначала они общались только в соцсетях, а когда она попросилась съездить к нему в гости, я поняла, что у нее это не просто общение, а чувство.
— Расскажите об Исламе…
— Он хороший, с юмором, ответственный, работящий, скромный, по крайней мере, со мной. (Улыбается.) И еще он очень талантливый: когда он поет, его голос просто завораживает!
— Как Алена вам сообщила о беременности? Что вы почувствовали?
— Она мне написала: «Нужно поговорить». Я поняла, что произошло что-то серьезное. Так я узнала, что скоро стану бабушкой. Меня это одновременно и обрадовало, и обеспокоило. Я стала постоянно думать: а как же Алена будет справляться?! Я же не смогу постоянно быть рядом.
И все же мы с мужем были счастливы, когда Алена сообщила нам об этом. И на УЗИ я самая первая узнала, что это будет внук. Мы с Аленой были вместе у доктора, и я ей перевела это известие… Она очень обрадовалась, что будет мальчик.
— Мне повезло с врачом-акушером: она относилась ко мне как к обычному пациенту и не пытала вопросами, точно ли справлюсь с ребенком, а не помешает ли этому моя слепоглухота? — говорит Алена. — Так что я чувствовала себя комфортно. А в роддоме со мной была мама. Я еще до родов плакала от счастья, предвкушая рождение сына. А когда мне принесли его в реанимацию (у меня было кесарево сечение), я испытала смешанные чувства: радость и растерянность. Растерялась, потому что осознала огромную ответственность за этого нового человека. Было непривычно. Русланчик такой спокойный, тихий был…
Ислам, как только узнал про беременность, сразу почему-то догадался, что будет сын. Когда Русланчик родился, Исламу позвонила мама и сообщила эту весть. Он очень обрадовался и все ждал, когда я ему напишу про сына, какой он, на кого похож? А похож он как раз на него. Такой же красивый! (улыбается).
— Я первой взяла на руки нашего малыша, — рассказывает Юлия. — Это было очень волнительно, я, конечно, заплакала. Алена лежала в реанимации, а мы с Русланом ждали ее в палате. Первые 5 дней мы провели втроем. Рождение внука сделало меня еще счастливей. Я не часто к ним езжу, но с таким трепетом каждый раз жду встречи с нашим малышом!
Нелегкость бытия
Алена и Ислам, конечно же, не могут обойтись без няни.
— Няню мы наняли для прогулок, она нас сопровождает, — рассказывает молодая мама. — Мы не можем гулять с ребенком: с коляской неудобно контролировать дорогу тростью. Можно гулять на балконе, качать коляску, но, по нам, это неинтересно малышу. Нам хочется показывать ему окружающий мир.
А в остальном мы сами справляемся. Я легко управляюсь с сыном, сама купаю его в ванночке, даю лекарство с ложечки, ухаживаю и т.д. Помимо этого успеваю выполнять домашние дела. Как? Скорее умею подстроиться так, чтобы успеть все делать за день. Или, например, пока сын с няней, варю обед, пишу статью для благотворительного фонда и журнала (это мои нынешние небольшие подработки).
...Конечно, кто-то может засомневаться, а не будет ли обделен чем-то ребенок у невидящих родителей? Главное, чем он не будет никогда обделен, так это родительской любовью и нежностью. А остальное — дело техники.
Ислам старается обеспечивать своих любимых. Он работает корпоративным массажистом в офисе. Недавно открыл массажную студию и теперь набирает клиентов. А Алена, кроме того, что пишет статьи, еще удаленно работает консультантом, помогает людям проверять образовательные программы на доступность слушателям с инвалидностью.
Но все-таки ее самое любимое дело — это косметический уход за лицом, включая различные техники по массажу лица. «Вот только новых клиентов привлекать не так-то просто, учитывая, что сейчас, когда я сижу с ребенком, стало сложнее искать время, подходящее и клиенту, и мне», — посетовала она.
— Алена-мама — очень ответственная, заботливая, переживающая, — отзывается о дочке Юлия. — Сейчас она только о сыне и говорит, он для нее — все! И, конечно, я очень хочу, чтобы их союз с Исламом был счастливым, несмотря на все трудности. Алена и Ислам — герои для нас, многое им по плечу, и живут они такой активной жизнью! Это все ценно и дорого для нас.
…Однажды, когда Алена еще училась в колледже, ее спросили, какими своими качествами она гордится, и она ответила: «Моя ценность для мира заключается в том, что я развитая и постоянно развивающаяся личность. Я умею многое: лепить из глины, плавать, кататься на коньках, бросаться с головой в авантюры типа полета в аэротрубе и так далее. Я доказываю миру, что невозможное — возможно, недостижимое — достижимо». Сейчас к этому еще добавилось, что Алена стала счастливой женой и мамой…
Ирина Бричкалевич
